Hé oh les politiques ! La discrimination pour les personnes vivant avec le VIH existe toujours !

Alexandre : A l’urgence vitale d’alors répond l’urgence sociale d’aujourd’hui. Annonce de la séropositivité, filtre à cons, carrière brisée, regard des autres. Tant d’expressions que vous avez déjà dû entendre à l’émission. La dernière en date c’était la phrase de David, 24 ans, séropositif, qui témoignait au site nouvellerepublique : “En France, on ne meurt plus physiquement du VIH mais il y a un risque de mort social”. On ne meurt presque plus du VIH, mieux on sait désormais qu’en suivant son traitement, et qu’en ayant une charge virale indétectable, le virus n’est pas transmis. Et pourtant les discriminations subsistent. Discrimination et VIH, l’association Actions traitements a lancé un communiqué de presse : “ 20 ans après l’apparition des trithérapies Actions traitements interpelle les politiques sur la situation préoccupante des personnes vivant avec le VIH. Christian, peux-tu nous rappeler pour ceux qui n’étaient pas présents la semaine dernière, les enjeux et les buts de ce communiqué ?

Christian : Ce communiqué de presse qui a été aussi adressé aux politiques, c’était le moyen de rappeler qu’après 20 ans de traitements, il y avait encore des problèmes dont les politiques devraient être conscients. Il y avait plusieurs points, tu veux que je rappelle les points rapidement ?

Alexandre : Bah les points, on en a déjà vu 3 la semaine dernière…

Christian : Voilà, on en a vu 3 et il en restait 3 à voir et un que je voulais repréciser parce qu’il a bougé entre temps.

Alexandre : On va commencer par le point qu’on a eu à repréciser. C’est sur la syphilis c’est ça ?

Christian : Oui. Nous avions préciser qu’effectivement, nous attendions toujours d’avoir à la disposition des patients, l’Extencilline qui était le médicament de référence pour la syphilis puisque depuis 2014, le laboratoire qui le fabriquait avait arrêté fin 2013 et on vivait sur des stocks qui existaient, Sanofi ayant arrêté. L’AMM, c’est-à-dire l’autorisation de mise sur le marché a été donnée en 2014 à un autre laboratoire, Sandoz, mais qui n’avait pas l’air de bien se presser pour sortir le traitement, bien qu’il l’ait déjà sorti en Autriche, je ne sais pas pourquoi. J’ai fait des recherches. Et donc nous avons reçu entre temps un avis de l’agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé, l’ANSM, qui nous dit ça y est, on va arrêter la Sigmacillina, qui était le produit italien qu’on se faisait livrer en France, qu’on ne pouvait avoir qu’en pharmacie hospitalière, donc fallait aller à la pharmacie hospitalière avec une ordonnance, récupérer le produit, qui doit être gardé au frais parce que le produit est déjà tout prêt, retourner chez le médecin ou le faire à l’hôpital et beaucoup de problèmes de douleurs. Donc ça y est, l’Extencilline, on est informé que l’Extencilline est disponible dans 2 dosages, normalement il y en a un troisième, le laboratoire dit qu’il y a un petit peu de retard pour la sortie du troisième, mais on l’utilise moins. Car on n’utlilise pas l’Extencilline que pour la syphilis, mais aussi pour des problèmes de rhumatologie.

Alexandre : D’accord donc c’était depuis 2014 cette pénurie ?

Christian : Ah oui depuis 2014 puisque Sanofi a arrêté en 2013 mais il y a des stocks. Donc on a vécu des stocks et donc depuis 2014, il n’y avait plus rien de disponible. Les autorités françaises, voyant qu’il y a une recrudescence de syphilis, elles se sont rapprochées d’un laboratoire italien qui s’appelle Sigma qui avait un produit disponible ressemblant mais avec beaucoup de problèmes avec ce produit. Déjà, sa disponibilité uniquement à l’hôpital, pas en ville. Produit déjà prêt, on ne peut pas mettre de Xilocaïne pour la douleur. Pas mal de souci avec ce produit. Bon, ça a permis quand même de soigner. Mais ça y est, on a été informé, l’Extencilline du laboratoire Sandoz, pour les gens qui en auraient besoin parce que peut-être en province, ceux qui nous écoutent, il y a des médecins qui ne sont pas au courant encore. L’Extencilline est disponible !

Alexandre : C’est une sacré bonne nouvelle. Donc 6 points qui peuvent poser un véritable problème dans le quotidien d’une personne vivant avec le VIH. 3 points ont été traités dans l’émission du 5 avril que vous pouvez réécoutez. Je vais vous demander de choisir entre les nombres 1 – 3 et 6.

Mohamed : 4

Tous : (rires).

Christian : Mohamed tu es très fort !

Alexandre : Ca part mal (rires)

Mohamed : 3. Je croyais que tu me donnais entre 1 et 6…

Alexandre : 3 donc. L’accès encore refusé à certaines personnes vivant avec le VIH, contre toutes les recommandations, aux antiviraux de dernière génération contre l’hépatite C.

Christian : Je vais essayer de faire court. Les nouveaux traitements de l’hépatite C fonctionnent très bien. Ce sont des nouveaux traitements très efficaces. En nombre de semaine, entre 6 et 12 semaines. 6 c’est rare, c’est plutôt 12 semaines. Donc 3 mois. Le problème, c’est que ça coûte relativement cher, même très cher. Les centres hospitaliers normalement doivent le proposer à toutes les personnes VIH qui ont aussi le VHC. Le problème, ce n’est pas qu’ils ne veulent pas le donner. Est-ce qu’il y a un risque ? Non, parce qu’en général ceux à qui ils ne le donnent pas, sont ceux qui n’ont pas de fibrose encore, c’est-à-dire que le foie n’est pas encore atteint. C’est des F0 (F zéro) puisque la fibrose c’est F et des chiffres derrière. Quand on est F0, ça veut dire que le foie n’est pas touché, on peut attendre un peu. A mon avis,ça n’engage que moi et les informations que j’ai pu obtenir, ce sont ces personnes qui attendent un petit peu mais qui voudraient bien se débarrasser de l’hépatite C. Je ne vais pas dire qu’il est plus facile de vivre avec le VIH mais quand on a et le VIH et l’hépatite C, c’est un petit compliqué de jongler avec les traitements.

Alexandre : Si j’ai bien compris, c’est comme si on attendait qu’une personne ayant le VIH ait sa maladie très avancée avant de la traiter ?

Christian : Non, pas que sa maladie soit avancée mais si par exemple quelqu’un qui a l’hépatite C et le VIH, normalement il est prévu que ces personnes doivent bénéficier. Seulement, comme on en est au début des nouveaux traitements, on soigne tous ceux qui ont l’hépatite C et sont déjà avec une fibrose très avancée donc même pratiquement au stade cirrhose, donc qui ont de très gros risques de santé et de survie. On traite tous ces gens-là. Et comme le traitement est à plus de 50 000 euros, on fait attendre. Ca va dépendre des centres hospitaliers, ça va dépendre… c’est un peu complexe…

Mohamed : Ils n’ont pas accès aux soins, à ce traitement.

Christian : Non mais je pense que les hôpitaux ne prennent pas de risque. Quelqu’un qui est F0, il est VIH, il est F0…

Mohamed : Pourquoi ceux qui sont co-infectés ne peuvent pas en bénéficier ?

Christian : Si. Les co-infectés doivent en bénéficier mais comme les traitements sont très chers, on ne les donne pour le moment qu’à ceux qui sont dans l’urgence de l’hépatite C, pour éviter la mort. Parce que c’est 50 000 euros. Quand est on est passé au stade 3, F3 même F2. J’en connais qui sont F0 et j’ai un cas sur la province où le monsieur me dit, je suis VIH et F0. Je lui ai dit F0 vous allez devoir attendre un petit peu que les médicaments soient beaucoup plus disponibles ou moins cher et qu’on puisse les donner à tout le monde. C’est un problème de disponibilité et de coût.

Alexandre : Mais du coup, quelle serait la solution ?

Christian : La solution va venir toute seule, comme tous les traitements, parce qu’on va avoir de plus en plus… c’est comme au début des traitements du VIH, quand on a eu les trithérapies.

Alexandre : Avec la concurrence entre les…

Christian : Je pense que les prix vont baisser, je pense que la concurrence peut-être même de laboratoires étrangers comme on a dans certains pays, les laboratoires indiens qui fabriquent des formes de génériques, des antirétroviraux à des coûts extrêmement réduits mais que nous nous ne pouvons pas avoir dans nos territoires parce qu’on a passé des accords, mais pour certains pays on utilise les laboratoires indiens. Surtout un grand laboratoire indien, qui travaille très bien d’ailleurs, il n’y a rien à dire, il copie.

Alexandre : On va passer à un autre point. Sandra, 1 ou 6 ?

Sandra : 1

Alexandre : Les discriminations d’Etat encore trop nombreuses comme le refus aux droit à l’oubli et l’interdiction des soins funéraires pour les personnes vivant avec le VIH.

Christian : Là, il y a deux questions dans une. Qu’est-ce que le droit à l’oubli ? C’est permettre à des gens d’emprunter. Alors ce n’est pas l’emprunt pour acheter une télévision ou un réfrigérateur. C’est emprunter pour pouvoir par exemple emprunter pour acheter un appartement. Il n’y a pas de droit à l’oubli, qu’est-ce que ça veut dire ? Ca veut dire qu’on est obligé de remplir un dossier médical. Dans ce dossier médical, on est obligé de parler de sa pathologie. Là-dedans, ça peut être un cancer. Pour le cancer, c’est en train d’évoluer puisque j’ai vu que Marisol Touraine a fait une annonce que j’ai lue. Ce n’est pas tous les cancers attention. Certains cancers guéris et un nombre d’années après la fin du traitement, le droit à l’oubli démarre. Faut être très précis là-dessus. Et ce n’est pas tous les cancers. Il est prévu que 2016 voire 2017, ils sont en train de réfléchir pour le VIH. Mais est-ce que ce sera pour tout le monde ? Je n’en sais rien. Sachant que ça avait déjà été évoqué par d’autres avant, bon… est-ce que c’est un effet d’annonce… pour le cancer, c’est vrai qu’il y a des gens qui ont été guéris, certains types de cancers guéris depuis des années et quand ils veulent emprunter, on leur dit oui mais vous avez un cancer donc, pour emprunter vous devrez passer par un type de convention qui s’appelle AERAS, c’est-à-dire qu’on va payer plus cher l’assurance vie parce qu’on est susceptible d’une rechute. C’est quelque chose qui n’est pas très compréhensible raison pour laquelle on a vu pour gens qui ont le VIH qui empruntaient et lorsque les sommes ne sont pas très élevées, parce que quand elles sont élevées, ça va dépendre du montant, là, il n’y a pas de problème, il faut avoir des bilans biologiques complets à donner à l’assureur pour qu’ils donnent sa garantie qui ensuite garantie, permettra à la banque de dire je suis couvert s’il lui arrive quelque chose. D’abord le cancer et cette année on pense avoir fin 2016 début 2017 d’après ce que j’ai lu, des informations pour le VIH, pour les personnes qui sont traitées depuis des années. C’est ça le droit à l’oubli, faire oublier aux assureurs qu’on a une pathologie lourde.

Sandra : Il me semble que l’assureur, lui, ne sait pas la pathologie dont on souffre ?

Christian : Si, il est obligé de le savoir.

Sandra : Ah bon ? L’assureur même ?

Christian : Il y a 3 partenaires dans un emprunt. Il y a la banque qui prête l’argent. La banque, elle, elle s’en fou. Ce n’est pas son problème. La banque veut être protégée si celui à qui elle donne l’argent, il lui arrive quelque chose. D’accord ? S’il tombe malade ou qu’il décède. Elle, ce qu’elle veut, c’est qu’on protège la somme d’argent qu’elle a donné. Enfin donné, c’est une façon de parler, qu’elle a prêtée. Soit elle travaille avec son propre assureur qui peut être une compagnie d’assurance captive de la banque mais dans la compagnie d’assurance, vous avez toujours un médecin conseil. Or, on remplit un dossier médical, le dossier médical est fermé cacheté dans une enveloppe, le banquier ne le sait pas. Il l’envoie à la compagnie d’assurance, soit sa propre compagnie, soit une compagnie avec qui il travaille et le médecin conseil de la compagnie va étudier pour savoir s’il donne la garantie du prêt c’est-à-dire la couverture du prêt. Et après la banque dit ok ou pas si c’est refusé.

Alexandre : Il y a un autre point aussi, c’est l’interdiction des soins funéraires pour les personnes vivant avec le VIH. Ce que j’ai bien compris c’est qu’il y a eu différents changements de loi avec la thanatopraxie.

Sandra : Oui, les thanatopracteurs ce sont les gens qui s’occupent, quand on meurt, de nous faire tout beau.

Alexandre : Et donc il y a un problème avec les personnes séropositives.

Sandra : Oui, et aussi pour les personnes qui souffrent d’hépatite C.

Christian : Effectivement, ça avait déjà été quelque chose d’évoqué par l’ancien ministre de la Santé qui était Xavier Bertrand, qui devait s’emparer du dossier comme de beaucoup de choses dont il devait s’emparer. C’est tombé à l’eau. Bon, ça n’a pas bougé. Il y a une petite guerre chez les thanatopracteurs qui doivent être à peu près 700 en France, il y a une petite guerre entre eux. Certains disent : “bah écoutez, si la loi passe, on appliquera la loi”. D’autre disent : “ah oui mais…”. Bon, ça doit être une question de syndicat. Pour l’instant, il n’y a rien au niveau des soins funéraires. C’est donc toujours impossible pour les personnes VIH/Hépatite C qui décèdent.

Sandra : Je me permets de prendre la parole. On avait reçu à l’émission du 2 septembre 2014, deux thanatopracteurs Claire Sarrazin et Sébastien Boukhalo. Je les avais invité pour parler de leur pétition qu’ils avaient lancé, contre la levée de l’interdiction des soins funéraires pour les personnes vivant avec le VIH et les hépatites. Bah on écoute ça !

Début de l’enregistrement.

Maintenant, concernant les soins de conservation, il ne s’agit pas du tout d’une toilette et on ne peut absolument pas se protéger simplement avec des gants puisqu’il s’agit d’un embaumement. Donc ce sont des gestes invasifs qui sont pratiqués sur des défunts.

Sandra : Si vous mettez des gants, ça ne suffit pas ? Vous manipulez des objets tranchants ?

Sébastien Boukhalo : On met un liquide biologique qui peut éventuellement nous être projeté…

Claire Sarazin : Oui et on utilise aussi des bistouris, des aiguilles, etc.

Sébastien Boukhalo : Mais le problème de cette loi, c’est qu’on ne sera pas au courant que la personne sera atteinte du VIH ou de l’hépatite C. Donc on ne sera pas au courant de ce qu’on traite. Les médecins qui opèrent, les médecins qui s’occupent des malades sont au courant de la pathologie. Nous, on ne sera pas au courant. Donc c’est nous laisser un grand risque de transmission éventuelle. On peut se couper, voilà.

Yann : Oui, mais alors là, vous tombez à 100% dans la problématique qu’on a avec les dentistes.

Claire Sarazin : Oui, presqu’à 100%, mais pas tout à fait.

Yann : Mais attendez, c’est-à-dire que normalement vous devez vous protéger de quelques manières que ce soit, n’importe quel corps que ce soit. Donc là on est encore dans une paranoïa, ce que j’entends, « le problème de cette loi si elle passe, c’est-à-dire qu’on ne sait plus si le corps est atteint d’hépatite ou de VIH. On n’est pas tellement d’accord, parce que nous, ça nous permet de quand on le sait, de se protéger beaucoup plus. C’est ce que vous alliez dire ».

Claire Sarazin : Non, je pense que…

Yann : C’est ce que vous avez compris l’équipe radio ?

Claire Sarazin : La problématique par rapport aux dentistes, aux médecins, aux infirmières, aux aides-soignantes, etc., c’est l’enjeu. C’est-à-dire que je conçois parfaitement qu’un médecin, un chirurgien, une infirmière, une aide-soignante prennent ce genre de risque parce qu’il s’agit de s’occuper d’une personne vivante qu’il faut soigner. L’enjeu est totalement différent pour les thanatopracteurs puisque là, on parle d’une personne qui est décédée. Et l’enjeu c’est quand même à risque de contamination d’une personne saine pour s’occuper d’une personne qui est déjà décédée. Sachant qu’il y a d’autres moyens de présenter et de préparer un corps sans prendre ces risques-là.

Yann : Donc vous pouvez certifier que vous ne prenez pas les mêmes protections quand c’est une personne séropositive…

Claire Sarazin : Mais bien sûr que si.

Sébastien Boukhalo : De toute façon, on n’a pas le droit de les faire pour l’instant.

Claire Sarazin : On n’a pas le droit, mais on en fait quand même sans le savoir puisque tout le monde n’a pas un bilan sérologique, et pas parfois on le fait en sachant. Moi, à titre personnel, c’est le cas de beaucoup de mes collègues, on m’a déjà glissé dans l’oreille, à la morgue qu’une personne était séropositive ou qu’elle avait une hépatite et après c’est moi avec mon libre arbitre qui ai pris la décision de le faire. Simplement cette loi elle va supprimer notre libre arbitre et elle va supprimer notre droit de retrait.

Sébastien Boukhalo : Si on demande aux médecins, bah voilà vous ne saurez pas la pathologie des gens ou les infirmières qui vont faire leur prise de sang, je pense qu’elles ne vont pas être contentes.

Sandra : Oui, mais il y a des séropositifs qui s’ignorent donc à partir de là, je me dis que ça revient au même.

Claire Sarazin : Ce risque, on le prend de toute façon. Simplement, je crois que cette levée de l’interdiction est intervenue dans un contexte, je pense, déjà de ras-le-bol des thanatopracteurs par rapport à leurs conditions de travail. Ça a été en quelque sorte la goutte d’eau qui a fait déborder le vase et qui a suscité une réaction qui était peut-être trop vive. La manière dont Sébastien et moi on a lancé cette pétition, je pense qu’on l’a fait trop rapidement et qu’il y a un paramètre qu’on n’a pas pris en compte, c’est le fait que personne ne sait ce qu’on fait.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : C’était Sébastien Boukhalo et Claire Sarazin, deux thanatopracteurs. Je vous invite à réécouter l’émission en entier parce qu’elle est top ! C’est celle du 2 septembre 2014. Juste, ce qu’ils m’ont bien expliqué, c’est qu’en fait, une personne séropositive peut être présentée mais simplement ils ne feront pas… leurs craintes, c’est pour l’embaumement, à cause des gestes invasifs qu’ils vont faire dans le corps, ils prennent des risques et donc pour l’instant, s’ils décident de ne pas pratiquer l’embaumement, la personne pourra être présentée à la famille mais que 2-3 jours. Donc ça laisse peu de temps. C’est pour ça que les familles, si jamais on sait que la personne est séropositive, ne peuvent pas se recueillir plus de 3 jours parce que le corps malheureusement commence à se décomposer et donc on ferme le cercueil et voilà.

Alexandre : Merci. Je laisse le mot de la fin pour la thanatopraxie à Christian.

Christian : Marisol Touraine, notre ministre de la Santé souhaite trouver un compromis et à affirmer que l’interdiction ne serait pas levée avant que ne soit renforcée les protocoles de sécurité et que la profession soit mieux encadrée. Parce qu’aujourd’hui un thanatopracteur peut officier à l’extérieur d’un funérarium directement chez les particuliers dans des conditions sanitaires soumises à peu de contrôles. Mais je crois que ça, c’est en train de bouger avec la loi Santé 2015. Donc à mon avis, on n’est pas prêt d’avoir une réponse sur le sujet.

Alexandre : Malheureusement. On va passer au point 6. Les difficultés que rencontrent, à cause de la baisse constante des subventions publiques, les associations qui accompagnent les personnes vivant avec le VIH. Alors là, ça rejoint un petit peu le problème de Sida Info Service avec la baisse, même s’il y a d’autres problèmes évidemment, on sait que ce n’est pas que pour ça mais il y a aussi une baisse des subventions de l’INPES, petit à petit, au fil des années. En tout cas c’est de ça dont la direction de Sida Info Service se plaint.

Christian : Oui. Dans les années 85, les associations qui se constituaient bénéficiaient de beaucoup d’aides car c’était une épidémie mondiale, même on peut dire une pandémie, puisque ça peut toucher tout le monde. Et à partir de ce moment-là des aides étaient données à toutes les associations. Raison pour laquelle nous avons énormément d’associations qui se sont constituées en France avec des subventions qui leur ont permis d’apporter leur soutien aux personnes séropositives. Le problème c’est qu’aujourd’hui, on est entré dans une autre étape, dans la chronicité de la maladie. C’est une maladie chronique mais elle est quand même une maladie mortelle. Elle est présentée comme une maladie chronique comme le diabète, comme autre chose, donc on réduit le plus possible les subventions aux associations. Reste que quelques grandes associations qui ont un retour médiatique très important… ces grandes associations continuent à avoir des subventions, des émissions de télé, pouvoir obtenir des fonds qui leur permettent de continuer car il n’y a pas de problème, la maladie est toujours là. Donc il faut qu’il y ait de la recherche. Il y a de la recherche publique, privée. Il faut des fonds. C’est vrai que pour certaines associations l’avenir est au regroupement. Economies d’échelles. A savoir mettre en commun des moyens par exemple, deux associations qui sont complémentaires pourront partager les mêmes locaux, ce qui fait qu’elles vont économiser financièrement, soit parce qu’elles auront qu’une salle de réunion. En fait c’est ça, c’est des économies d’échelles. L’avenir, c’est ça. Les associations devront se regrouper pour arriver à des économies d’échelles. Les petites associations seules dans leur coin vont galérer et souffrir.

Alexandre : Quelles sont les possibilités hormis une reprise de conscience des…

Christian : La seule solution c’est que les associations réfléchissent à trouver d’autres associations partenaires pour se réunir. Soit par complémentarité, se regrouper dans les mêmes locaux, ça coutera moins cher. En réduisant les frais et avec quelques subventions, on arrivera à se maintenir.

Sandra : Donc un budget commun en fait ? Des demandes de subvention en commun ?

Christian : Oui, ça peut être des budgets communs, ça peut être des partages. Mais c’est ça l’avenir malheureusement. C’est ce que veut le ministre de la Santé. Les petites associations ne peuvent pas continuer et n’auront plus assez de subvention pour survivre.

Sandra : Donc en gros, l’avenir du Comité des familles ou de Actions traitements, vous pensez que…

Christian : Je te donne un exemple comme ça. Si le Comité des familles qui fait un travail, qui est tout à fait extraordinaire, dit Actions traitements est complémentaire sur le thérapeutique, bah si on pouvait avoir des locaux et être ensemble, déjà, ça nous coutera moins cher et on va faire des économies d’échelles. Ca veut dire qu’on aura qu’une photocopieuse, qu’un seul réseau téléphonique. C’est ça.

Alexandre : Avez-vous des commentaires ?

Mohamed : Oui, j’aurai voulu en savoir plus sur les traitements sous cutanées dont parlait Christian. Tu disais que ce n’était pas encore au point…

Christian : Non. On est en stade de recherche. A l’heure actuelle, il y a déjà des protocoles qui sont lancés. On doit être en phase 2. Mais ce ne sera pas possible pour tout le monde. On pense que dans un avenir très proche, et bon je n’ai pas de boule de cristal donc je peux pas te dire…

Mohamed : Non mais je voulais comprendre le virage entre la molécule et les injections.

Christian : Ce sera par injection et l’injection durera 1 mois et on refera l’injection 1 fois par mois. On parle même de 3 mois.

Mohamed : C’est équivalent à une trithérapie ?

Christian : Ah oui, ce sera la même chose mais sous une autre forme. En sous cutanée et en diffusion lente, comme certains médicaments qu’on appelle des médicaments à diffusion lente.

Alexandre : En fait, à la Post CROI, la réunion Post CROI qui a eu lieu la semaine dernière. Une des conférencières a parlé d’un projet, c’est vraiment un embryon de projet, très vague, c’est en cours de recherche, il ne faut surtout pas se projeter dans l’avenir c’est en cours de recherche, donc pas d’effet d’annonce mais c’est juste qu’en effet dans l’avenir il y a des recherches sur des possibles traitements à prendre une fois tous les 3 ou 6 mois. Mais pas d’effets d’annonces inutiles. De toute manière les avancées vont venir mais elles ne vont clairement pas venir tout de suite. Les recherches sont encore en cours. Donc pas de précipitation malheureusement.

Christian : Mais la recherche avance !

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE