Yann, aux 19e Etats Généraux des Elus Locaux Contre le Sida, 26 novembre 2014 : «Qui a le pouvoir de faire baisser le prix du traitement pour l’hépatite C ?»

Yann : Bonjour tout le monde, je suis Yann Meztger, je suis membre et délégué du Comité des familles. C’est une petite association qui est dans le 20e arrondissement dans laquelle je me retrouve totalement parce qu’elle est basée sur l’autogestion, avec un tout petit staff de salariés, et beaucoup d’énergie et de motivation chez les militants. C’est une association qui est ouverte à tous, homo, non homo, vieux, jeunes, non séropo. Voilà. On fait beaucoup de choses malgré nos petits budgets.

J’ai appris ma contamination en 1990 et j’ai commencé à être traité en 1992. Ensuite, historiquement, j’ai fait un ulcère à l’estomac, à l’âge de 17 ans. C’est là où on m’a dit que j’avais l’hépatite non A non B, qui devait être certainement à l’époque l’hépatite C. Avec les expériences de mes amis du Comité des familles et des personnes qui ont été traitées par plusieurs médicaments pour l’hépatite C, il est vrai que j’étais dans un refus global de prendre de l’Interféron car les pourcentages de réussite que je lisais dans la presse et dans les médias n’étaient pas du tout représentatifs de la réalité de ce qu’on vivait et surtout des dégâts que faisait ce médicament même si là aussi, faut pas l’oublier, sauvait des personnes.

Moi, si j’ai décidé de venir, c’est aussi pour vous donner une très bonne nouvelle, que certains d’entre vous savez déjà, c’est la révolution de ce médicament, des nouvelles molécules dont on a accès, pour certains. Ca n’a pas été facile pour moi et pourtant après presque 20 ans avec le même infectiologue, il me semblait qu’une réelle confiance était installée, que je pouvais vu la longétivité de ma pathologie accéder tout à fait normalement à ce médicament. C’est là qu’on m’a appris que : “vous savez Yann, avec votre génotype 3, il y a quand même une solution bien préférable, d’abord parce que votre traitement, sans le Solvadi et l’autre molécule, la Ribavirine, donc avec de l’Interféron ne va durer que 3 mois. C’est quand même très agréable pour vous de ne pas surcharger encore votre corps de médicaments”. Ce que j’ai refusé globalement parce que j’avais bien vu les essais et les études sur les nouvelles molécules. Donc un staff s’est réuni pour juger si j’étais prioritaire. Ça, c’est toujours le grand drame pour les personnes concernées. C’est à quel moment, en F2, F3, en fonction de quel infectiologue on va pouvoir profiter de ces médicaments dits miracles, parce que c’est un peu le cas.

Depuis 15 jours j’ai appris que je n’avais plus de trace de VHC dans le sang, ce qui n’empêche pas qu’il faut que je continue mon traitement pendant 6 mois, donc jusqu’au 9 février 2015.

Donc je suis quand même bien remonté, je ne vous cache pas, parce que nous en tant qu’association, on a de plus en plus de gens qui viennent nous voir en disant “je suis désespéré”. Vous n’avez qu’à écouter l’émission de radio qu’on a faite la semaine dernière, Vivre avec le VIH, sur 106.3 FM, et vous aurez des témoignages, comme ça, accablants, de personnes qui sont en F2 avec des pathologies multiples et qui n’ont pas accès avec en plus des réponses très aléatoires. Ce qui me fait peur aussi, c’est la vision et le fait que peut-être les malades peuvent se retrouver : “mais comment ça se fait que toi tu as pu avoir ce médicament, en plus tu as eu un parcours, excuse-moi, tu bois, tu as connu la drogue”… je me demande s’il n’y va pas avoir de clivage entre les malades, ce qui ne fera rien pour améliorer cette entraide qu’on essaye d’avoir entre nous.

Mes questions sont simples : quand est-ce que les politiques vont vraiment décider de mettre un coup de pied là-dedans, dans tous ces lobbys et dans tous ces labos qui se gavent, il n’y a pas d’autres mots. Je sais que la recherche coûte cher. La recherche est aussi subventionnée. C’est le prix d’un avion Rafale, plein de choses, donc faut pas me la faire. J’ai beaucoup d’histoire sur le VIH, j’ai beaucoup d’historiques, j’ai énormément perdu de monde. Quand on est en France, il me semble qu’en France le médecin doit donner le meilleur médicament qui existe à son patient.

Applaudissements.

La modératrice : Quel est votre regard, en tant que malade, sur l’évolution sociétale. Les dernières années n’ont pas été évidentes. On parlait des véritables relents moroses de ces dernières années. Je crois qu’on est très nombreux à être extrêmement fâchés par tout ce qu’on a pu entendre pendant le très, trop, long processus de la promulgation de la loi mariage pour tous. Qu’est-ce que vous pouvez… ?

Yann : Moi, je sais qu’effectivement, on n’a pas une grande ouverture. On a repris le projet Madeleine qui était un projet fait par Madeleine Amarouche, qui avait réussi à monter ça sur la Suisse, qui était en fin de compte “Je suis concernée, je vais parler aux jeunes de ma vie avec le VIH”. On a essayé de faire des demandes sur Paris, ce n’est pas facile, parce que ça fait peur simplement. En fin de compte, les lycées et collèges qui nous ont le plus acceptés, c’est en banlieue, parce que je pense qu’il y a une citoyenneté plus forte peut-être dans ces domaines-là, dans ces lieux-là, et très souvent, avec un partenariat très fort avec les infirmières scolaires, qui font un travail énorme. Et donc, oui bien sûr, je pense que tous ces tabous sur cette rigidité constante, sur le fait de ne pas pouvoir parler de sexualité à l’école, d’empêcher les gens de pouvoir s’aimer, n’importe quelle manière, ça ne regarde qu’eux, j’ai l’impression qu’on régresse dans la censure.

La modératrice : Au niveau de la Maison des familles, portez-vous, avez-vous un avis officiel, parce que je souhaitais que cette table ronde soit aussi l’occasion d’aborder quelques nouveautés, quelques événements moins connus du grand public, je voulais qu’on parle d’Ipergay avec le professeur Delfraissy, qui n’est pas là, est-ce que c’est quelque chose que vous conseillez ? Il y a des débats au sein des différentes associations, avez-vous pris position sur ce sujet ?

Yann : Pas réellement non. Je ne peux pas être sur tous les fronts.

La modératrice : Les nouveaux traitements, quand on y a accès, aujourd’hui concrètement, où est-ce qu’on en est ?

Yann : On en est que la dernière annonce qui a été faite par la Ministre de la Santé, a presque passé pour quelque chose de formidable pour les gens qui n’ont aucune connaissance. A savoir qu’il y aurait du 100% pour ce médicament et que le médicament a déjà un petit peu baissé. Je rappelle simplement que pour les maladies chroniques, ça fait à peu près 60 ans que le 100 % existent, dans toutes les maladies chroniques, donc merci de cette annonce obsolète. Donc le prix du médicament, moi je l’ai dit, je pense que c’est l’Etat qui doit réorienter. On sait le prix de revient d’un traitement, il y a des limites quoi ! Donc, là il n’y a personne, mais j’espère qu’il y a des gens politiques qui vont prendre la parole ou répondre à quelques questions. Je vois que les chaises devant sont déjà vides quand les témoignants sont là. Donc voilà, ma question c’est comment faire baisser ce prix ? Qui a le pouvoir de le faire baisser ? Qui peut me répondre ?

Une personne dans la salle : C’est la proposition que nous avons faite, le mouvement interassociatif. Il existe la licence d’office qui a été étudiée par le cabinet de la ministre. Mais personne n’a eu le courage de l’appliquer parce qu’on est une industrie ! Ce n’est pas n’importe quelle industrie, c’est une industrie qui contrairement à d’autres labos en France, j’étais encore ce matin avec un autre labo, ils sont complètement piégés par cette industrie qui fait son argent à la bourse et en rachetant une start-up et c’est complètement immoral et je dis que l’État est coupable de ça à l’heure actuelle. Je m’exprimerai tout à l’heure.

Applaudissements.

La modératrice : Qu’est-ce que vous attendez des élus locaux ? Est-ce que vous travaillez avec eux ? Est-ce que les élus locaux vous supportent ?

Yann : Alors ça, c’est sûr que ce serait plutôt Eva Sommerlate, la diretrice du Comité des familles qui fait un travail énorme, qui pourrait répondre mieux que moi à cette question. Mais je trouve que ces 20 ans de travail qu’a fait Jean-Luc et justement rassemble, et le monde associatif et les élus, nous, on est pour le rassemblement et surtout, cette énergie de petites associations parce qu’on sait que malheureusement, quand ça grossit trop, ça perd aussi de sa ferveur. Ce qui est important aussi, c’est de se dire que quelqu’un qui supporte la maladie depuis très longtemps est un peu perdu, qu’il soit co-infecté ou pas, mais un petit peu perdu parce qu’entre un séropositif qui a 25 ans de traitement, et un séropositif qui apprend sa séropositivité, le choc de l’annonce est exactement le même. Quelqu’un qui apprend sa séropositivité, c’est un météorite qui lui tombe sur la figure. Donc les associations sont là pour lui expliquer, en tant que personne concernée, “tu vas pouvoir t’en sortir”. Je crois qu’il faut donner et redonner la parole à ces personnes militantes, concernées, et ce qui m’effraie un petit peu dans le domaine de la santé, c’est que pour les vieux séropositifs que je connais, il y a un nombre de pathologies assez importantes, qui ne sont pas toutes prises en charge, je pense à la neuropathie notamment, qui pour moi, avec le Zérit, un médicament qui a été retiré parce que trop d’effets indésirables. Ce médicament m’a donné énormément de neuropathie. Il n’y avait qu’une source pour me soulager c’était l’ostéopathie. Donc là je lance encore un appel, à quand l’ostéopathie va-t-elle être reconnue et prise en charge ?

La modératrice : Oui, je pense que l’ostéopathie et il y a aussi pas mal de médecines douces qui sont trop rarement utilisées dont on sait pourtant qu’elles peuvent très bien soulager les effets secondaires des traitements. Je ne sais pas s’il y a d’autres questions dans la salle ? Je voulais remercier un certain nombre d’élus locaux qui sont présents ici. Effectivement, premier rang des VIP s’est un petit peu vidé, mais les élus locaux contre le sida, c’est une association composée d’élus et je sais que parmi nous, sont venus même de loin pour être là aujourd’hui, et on en est ravi.

Pour ce qui est de l’hépatite C, on a quand même encore un vrai souci de communication. Aujourd’hui, on parle facilement du VIH/Sida, mais l’hépatite C, ça reste difficile, comment fait-on pour arriver au même niveau ?

Yann : C’est difficile parce que c’est plus sournois. C’est une maladie qui peut mettre 30 ans à se déclarer. Quand on a déjà la pathologie du VIH, c’est difficile de se dire, faut que je m’occupe de ça. Donc on repousse. Moi, je ne vous cache pas que je suis très content d’avoir repoussé, la preuve, je n’ai pas été obligé, comme je suis quelqu’un de sensible, je pense que les traitements m’auraient donné des idées noires. Votre question, pardon ?

La modératrice : C’était sur la difficulté encore à en parler. Il y a la difficulté à l’appréhender quand on est soi-même malade, il y a cette deuxième annonce qui tombe. Néanmoins, parler des hépatites, ça reste compliqué, comment peut-on faire et comment nous élus on peut également travailler avec les malades, avec les associations pour arriver à ce que la prise de parole soit plus simple ?

Yann : Il y a encore cette problématique pour qui a le droit ou non d’être soigné. Donc déjà, tant qu’on n’aura pas réglé ce problème et qu’on ne saura pas pourquoi moi Yann Metzger j’ai eu droit au traitement. Je pense que c’est beaucoup parce que j’ai été informé et que je suis arrivé avec de la matière. Je pense au pauvre mec ou nana qui se trouve en province et qui n’a pas l’information, bah mon gars tu vas t’en bouffer de l’Interféron.

Merci à tous, merci de m’avoir écouté et merci à ma fille.

Ah alors c’est gentil de me proposer ça, donc je vais vous présenter un petit peu la Maison des familles, le Comité des familles. C’est une association créée pour et par des personnes concernées par le VIH. Nous sommes aussi entourés de gens qui ont un parcours avec des personnes VIH. Le VIH nous concerne tous, forcément. La force de cette association, je pense notamment à une action énorme, parce qu’il y a un réel partenariat avec les médecins dans cette association. Les médecins, se sont aperçus que pour les personnes isolées, quand il envoyait la personne au Comité des familles, la personne après 2 mois, au prochain rendez-vous, avait repris l’espoir. Pourquoi ? Je vais vous dire, c’est très simple. Par exemple, il y a des femmes qui apprennent leur séropositivité au moment où elles sont enceintes et là, ce qui les surprend, elles sont reçues par des mamans qui sont passées par là, qui ont eu ce même ressenti, d’abandon, “je vais mourir, mon enfant est dans mon ventre, il va naître séropositif”. Quand on n’est pas super informé, c’est l’image qu’on a. La plupart des gens ont toujours cette impression de mort quand il y a une annonce pareille. Ce qui est important, c’est le fait qu’il y ait une parole libre, tout le monde peut proposer des choses et on essaye de les faire avec le peu de moyens qu’on a. Je trouve qu’on fait un boulot énorme, je ne veux pas faire de guerre entre associations, mais c’est un boulot énorme avec le budget qu’on a, et surtout cette autogestion, ce fait qu’on base aussi sur la convivialité. Je sais que pour les élus, l’État, “oui, mais ce n’est pas très médical, pas de retour”. Moi je vous dis que le retour, quand on va une fois par mois, et je me demande pourquoi il n’y a pas plus d’associations qui le font, à part les Petits Bonheurs et nous, je ne vois pas d’autres associations qui vont partager un repas avec des malades et si certaines personnes dans la salle ont connu les hôpitaux, vous savez très bien que rester plus d’un mois ou deux dans un hôpital, ne serait-ce que l’arrivée du plateau-repas, vous avez juste envie de ne pas manger. Donc on amène de la convivialité, on amène du coeur, on amène une soupe, c’est partager. Le grand thème de cette association c’est partager et l’autogestion. Merci.

Applaudissements.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE