Le VIH/Sida dans les films raconté dans un livre par Didier Roth-Bettoni

Sandra : De retour à l’émission Vivre avec le VIH, vous êtes avec Mohamed, Christian, Didier Roth-Bettoni qui va nous parler de son livre les années sida à l’écran et moi-même, on va découvrir qui est Didier. Moi, j’ai trouvé plein de choses sur vous, vous avez plusieurs casquettes, c’est un truc de fou !

Didier Roth Bettoni : Je ne suis plus très jeune, c’est pour ça (rires).

Sandra : Historien, spécialiste du cinéma LGBT, journaliste, écrivain, et encore, je n’ai pas tout dit.

Didier Roth-Bettoni : Oui, oui, il y en a quelques autres.

Sandra : Bravo pour tout ce que vous faites. Pour mieux vous connaitre, vous avez un blog.

Didier Roth-Bettoni : Oui, qui n’est pas très à jour.

Sandra : J’ai vu ça. Alors, on ne fait pas ses devoirs ? (rires)

Didier Roth-Bettoni : C’est vrai.

Sandra : Il y a assez de choses, assez de matières pour vous connaitre alors c’est didier-roth-bettoni.blogspot.fr

Didier Roth-Bettoni : Exactement.

Sandra : Aujourd’hui, vous êtes venu à l’émission pour nous parler du livre “Les années sida à l’écran”. Je l’ai lu. Et franchement, je trouve que ce livre quand on le lit, il faut s’accrocher. Alors pas parce qu’il est ennuyeux, loin de là, mais parce qu’émotionnellement, c’est fort. Etes-vous d’accord si je dis ça ?

Didier Roth-Bettoni : Je ne sais pas s’il est fort à la lecture. Pour moi il a été très fort à écrire. Ca m’a pris un certain temps et effectivement, ça a été un peu douloureux d’abord de revoir tous les films dont je parle…

Sandra : Vous les avez tous revus ?

Didier Roth-Bettoni : Quasiment tous, oui. Tous ceux qui étaient disponibles.

Sandra : Parce que vous en citez…

Didier Roth-Bettoni : J’en cite à peu près plus de 300 dans le livre, qui sont à la fois des fictions, des documentaires, des courts-métrages, des séries, des choses diverses. Mais oui, j’ai essayé à peu près de tout revoir. Donc il y a des choses, effectivement, qui remuent des sentiments, des émotions, des souvenirs qui sont quelquefois douloureux. Et donc ça a été un peu douloureux à écrire et donc tant mieux finalement, je suis assez content si on ressent cette émotion d’une certaine manière à la lecture et en parcourant le bouquin.

Sandra : Même si c’est fort émotionnellement, j’encourage vraiment tout le monde à lire ce livre. C’est un livre documentaire en fait et on apprend énormément de choses sur les films qui parlent des personnes qui ont vécu avec le sida et qui sont morts aussi du sida et ça couvre la période de 1983 à aujourd’hui. Donc c’est un sacré travail. Mohamed et Christian, je ne sais pas si vous les films qui parlent du sida, ou qui parle du VIH, est-ce que vous en avez déjà vu, est-ce que ça vous intéresse ?

Mohamed : Oui, mais je voudrai mieux comprendre ce qu’a écrit Didier. Est-ce que tu parles des années sida du début, c’est-à-dire du début de l’épidémie et tu relates ce qui a été dit dans la télé ou tu relates les années sida par la maladie elle-même ?

Didier Roth-Bettoni : Je parle des années sida. Le livre s’appelle “Les années sida” parce que, c’est l’essentiel du livre. Ca couvre la période 1983-1996, vraiment l’essentiel du livre est là mais je parle aussi des films plus récents qui parlent du sida et du VIH, la séropositivité, etc.

Mohamed : Tu vas plus loin que 1996 ?

Didier Roth-Bettoni : Ah oui, oui. Je dépasse largement cette période mais c’est vrai que l’essentiel du livre, parce que l’essentiel de la production de films, de documentaires sur cette question, date de cette période-là et même des films plus récents, des films qui ont été faits ces dernières années reviennent sur cette période-là. Ce sont des espèces de témoignages historiques, ne serait-ce que le dernier, “120 battements par minute” qui est sorti il y a quelques semaines, revient sur ces années 1992-1993. C’est vrai que ces périodes-là, et puis c’est aussi la période la plus puissante à tout point de vue au niveau de l’épidémie. Donc oui, l’essentiel c’est sur ça mais évidemment j’ouvre jusqu’à aujourd’hui.

Sandra : Christian, des films qui parlent du sida, tu en as déjà vu ?

Christian : Malheureusement, j’ai vu des comédies au Cameroun, ce n’était pas des films. Je souhaite vraiment voir un film qui parle réellement du sida. Au pays, on n’a pas réellement de très bons réalisateurs et de très bons acteurs aussi. Mais je souhaite voir un jour un film qui parle véritablement du sida. Mais je souhaite savoir, puisque Didier Roth-Bettoni est là, quand vous parlez des années sida, c’est comme si c’était terminé, c’est fini, ça n’existe plus.

Didier Roth-Bettoni : C’est vrai que c’est le sentiment qu’on peut avoir. C’est le sentiment qu’on a malheureusement en occident, en Europe, aux Etats-Unis, aujourd’hui c’est le sentiment dominant, évidemment à tort. Il y a plein d’endroits, notamment en Afrique, où les choses ne sont pas du tout terminées et où la maladie est encore terriblement… amène à la mort de façon très forte. Les traitements ne sont pas du tout au même niveau qu’ici mais moi je me suis concentré, et d’abord parce que le cinéma le fait, ma façon d’aborder la maladie, c’était par le cinéma et il y a très peu de films qui parlent de la situation en Afrique justement. Donc quand je parle des années sida, c’est celles qu’on a vécues globalement en France, en occident depuis les années 80-90. Mais c’est aussi parce que le cinéma a rendu essentiellement un écho de ça et pas de ce qui se passe ailleurs.

Christian : Alors dites-nous, parlez-nous des années sida, peut-être que…

Sandra : Alors attend Christian, j’ai quand même… le pauvre, tu le lances comme ça, c’est trop large comme question (rires). On va essayer de reprendre dans l’ordre de votre livre que vous proposez. J’ai trouvé vraiment très intéressant de voir les angles choisis par certains réalisateurs et puis surtout l’évolution et j’avoue que mon chapitre préféré du livre c’est le dernier parce que ça parle de la vie et juste de la vie. Je dirai même, la dernière page (rires).

Didier Roth-Bettoni : Oui, c’est ça. Voir le dernier mot je suis sûr (rires).

Sandra : Mais commençons par le début avec ce premier chapitre qui a pour titre original “Au commencement”. Tout de suite, vous parlez du film comédie musicale qui s’appelle “Zero patience” (diffusion de la BO du film). Vous parlez de ce film en premier alors que ce n’est pas le premier film qui parle du sida et pour vous, j’ai l’impression que c’est un des meilleurs films. Pourquoi ?

Didier Roth-Bettoni : Je pense que c’est un film important même s’il a été assez peu vu. Mais en fait, il faut juste expliquer que le livre est accompagné d’un dvd, c’est le principe de la collection de cette éditeur, il y a dans chaque livre de cinéma un dvd qui est une sorte d’illustration. Le film qu’on a choisi pour ce livre, c’est ce film “Zero patience”, parce qu’il me semblait représentatif d’un certain nombre de choses que je voulais raconter dans le livre, que je voulais essayer de tracer. C’est un film important, un peu fou, c’est une sorte de comédie musicale assez drôle et en même temps très pertinente politiquement et d’un point de vue de regard sur la maladie en 1993, parce que le film date de 1993 et traite de cette période. Et oui, je trouvais qu’il arrivait au moment de l’épidémie et des images de l’épidémie très important, 1993 c’est vraiment l’espèce de moment le plus terrible dans l’épidémie en France et en occident, au moment où les films les plus importants sur le sida vont être faits un peu partout en France, aux Etats-Unis, au Canada, puisque le film “Zero patience” c’est un film canadien. On est en même temps au pire de l’épidémie et presqu’à la fin des années sida puisque le basculement se fait dans les années 96 quand les trithérapies commencent à être accessibles en France, aux Etats-Unis et dans les autres pays. Donc il y a une sorte de basculement mais donc là, 1993, c’est un moment très important et ce film avec sa forme très originale, avec sa façon à la fois d’évacuer aucune des grandes questions que posent le VIH et en même temps, en portant une sorte de messages de combat et d’espoir, par sa forme, sa légèreté aussi, m’a semblé très représentative et très important à mettre en avant. Donc c’est pour ça que je parle de ce film, parce qu’il est un peu l’aboutissement de tout ce qui s’est passé avant et l’annonce de tout ce qui va se passer après. C’est une sorte de moment charnière.

Sandra : Christian et Mohamed, connaissez-vous le patient zéro du sida ? Le premier patient atteint du sida ?

Didier Roth-Bettoni : C’est une légende !

Sandra : Une légende que beaucoup ont cru quand même.

Didier Roth-Bettoni : Oui, c’est une légende qui a été très longtemps véhiculée, qui a été celle aux Etats-Unis du fait qu’un steward canadien aurait été à l’origine des contaminations sur le continent américain du fait de ses multiples voyages et de ses multiples amants, d’avoir ensuite contaminé la plupart de ses amants qui eux-même ont contaminé, donc d’avoir été le patient à l’origine de la propagation du virus. Donc évidemment, tout ça a été une construction qui a posteriori a été démontée mais il a fallu des années et des années pour que ce personnage qui était un bouc-émissaire à qui on reprochait d’avoir été quasiment la cause du sida partout en occident, que ce bouc-émissaire soit, comment dire, non pas puni, mais exonéré de cette faute, qu’on reconnaisse le fait que ça n’existait pas. Et le film “Zero patience” est presque le premier élément qui soit un élément à décharge pour lui quoi, au contraire lutte contre l’idée qu’il soit à l’origine de tout ça. C’est pour ça que c’est un film qui va à contre courant de ce qu’on pouvait penser très largement à l’époque.

Christian : Est-ce le film qui a été tourné, c’est des victimes ? Des personnes vivant avec le VIH ?

Didier Roth-Bettoni : Non, pas du tout. Pour le coup c’est un film, une fiction, tout à fait traditionnelle. Pour certains d’entre eux, certains réalisateurs étaient très impliqués dans la lutte contre le sida mais il y a plusieurs comédiens qui sont morts de la maladie qui étaient concernés directement mais évidemment, pas tout le casting. Loin de là.

Sandra : Je vous cite : “L’histoire du sida à l’écran débute en 1985”. Avant 1985 on parlait du sida à la télé mais uniquement à travers des documentaires…

Didier Roth-Bettoni : Des reportages…

Sandra : Oui, est-ce que selon vous le sida est venu trop tard au cinéma ?

Didier Roth-Bettoni : Mais non, je trouve qu’au contraire c’est arrivé assez vite. Les premiers articles aux Etats-Unis datent de 1981 et donc il ne faut que 4 ans, ce qui est même très court pour que le cinéma et la télévision prenne conscience que quelque chose d’important était en train de se produire et qu’il fallait produire des images, des fictions, des récits pour sensibiliser la population à cette question-là et notamment au fait que…. parce que jusque-là, la plupart des documentaires et reportages qui avaient été faits pour la télévision étaient vraiment très négatifs sur les malades, qui étaient vraiment traités comme des moins que rien, stigmatisés comme étant des représentants de groupe à risque, comme on disait à l’époque, que ce soit les homosexuels, les toxicomanes, les haïtiens, etc. Un certain nombre comme ça de groupes de minorités qui étaient visés par la société et les documentaires qui étaient produits. Et puis à un moment donné, très vite, en 1985, des réalisateurs vont faire des films pour justement appeler une forme de tolérance, d’acceptation, de reconnaissances, du fait que les malades étaient d’abord des victimes et qu’il fallait au contraire les accompagner dans leur maladie et je ne vais pas dire dans leur traitement puisqu’à l’époque, il n’en existait pas. Donc il y avait une forme de bienveillance et de compassion à acquérir alors que ce n’était absolument pas le cas dans les médias jusque-là et dans la société et même dans le milieu politique. Donc le cinéma a eu très vite ce rôle-là. Je trouve que c’est allé très vite, 1985, c’est quand même que 4 ans.

Alors je sais bien que, quand on est dedans, on a l’impression que c’est une éternité 4 ans mais quand on connait un petit peu la lourdeur de ce que c’est de faire un film. Faire un film, ça ne se fait pas 3 jours. C’est plusieurs mois. Et puis il faut trouver l’argent, il faut trouver les financements. Donc ça peut être beaucoup plus long que ça. Donc qu’en fait qu’en 4 ans simplement, le milieu du cinéma ait commencé à se mobiliser sur ces questions-là, moi je trouve que c’est très rapide quand même. Les premières associations de lutte contre le sida naissent en 1983-1984 donc il faut relativiser le temps. Quand on est malade, évidemment le temps parait interminable, surtout à l’époque où quand on se découvrait séropositif, l’espérance de vie était extrêmement brève. On savait qu’à terme de quelques mois, quelques années au mieux, on était condamné. Quand même. Même si on avait aussi l’impression que les traitements ça avançait lentement, quand même, ça n’a mis qu’une vingtaine d’années pour que les traitements efficaces…

Mohamed : Excuse-moi de te couper mais je trouve que c’est assez long. Je te parle pas au niveau des films, attends Didier…

Didier Roth-Bettoni : C’est long et court à la fois.

Mohamed : Au niveau de l’impact sur la population. Même s’il y a eu des petits films, courts-métrages et des modes de prévention, ici, en France, ils ont mis du temps. Ca, c’est valable aux Etats-Unis…

Didier Roth-Bettoni : Non, c’est valable en France aussi.

Mohamed : En France, on a eu du mal à avoir le kit, la seringue, ils ne donnaient pas de préservatif…

Didier Roth-Bettoni : Je sais…

Mohamed : C’est ça que je veux dire. Parce qu’en 1993, c’était encore comme ça.

Didier Roth-Bettoni : Je sais bien.

Mohamed : Il n’y avait pas de seringue, pas de préservatif. Ca concernait que les homosexuels, les toxicos. La France a mis du temps à se réveiller par rapport à d’autres pays…

Didier Roth-Bettoni : Je sais. Dans l’absolu, ça parait très long. Mais en même temps, quand on regarde le traitement d’autres maladies, en fait, c’est à la fois très long quand on est dedans mais c’est très rapide quand même. C’est terrible, ce que je dis est terrible, j’en ai absolument conscience, parce que j’étais aussi dedans mais c’est à la fois très long et très court. Il y a une accélération du temps et c’est très lié aussi aux mobilisations des malades du sida. Là-dessus, je suis absolument, quand je dis ça, les mobilisations, les associations, les coups d’Act-Up, etc, ont mobilisé et ont obligé les pouvoirs publics, les laboratoires à travailler beaucoup plus vite, à réagir plus vite que ce qu’ils n’auraient fait autrement. Mais quand on regarde aujourd’hui avec le recul du temps, on se dit que même si ça a été une époque épouvantable, terrifiante, ça n’a duré qu’une quinzaine d’années. Dans une vie humaine c’est très long. A l’échelle de l’histoire, c’est très court.

Mohamed : Ca a décimé quand même…

Didier Roth-Bettoni : Mais bien sûr, je ne dis absolument pas le contraire.

Sandra : Christian et Mohamed, connaissez-vous ceci (diffusion de musique “You make me feel” de Sylvester.

Christian : Je reste perplexe. C’est Michaël Jackson ?

Sandra : Non !

Didier Roth-Bettoni : On va les laisser chercher.

Mohamed : Donna Summer ?

Sandra : Non. Bon, c’est une chanson en fait qui apparait dans beaucoup de films, qui est un peu on va dire… dès qu’on veut parler de l’homosexualité dans les fêtes et tout, paf, on va mettre ça. Mais il y a une raison. Donc ce n’est pas une femme qui chante. Il s’agit de Sylvester.

Mohamed : La chanson me dit quelque chose mais…

Sandra : Cette musique restera pour la communauté homosexuelle ? A chaque fois qu’on veut parler d’homosexualité, paf, ça va ressortir ?

Didier Roth-Bettoni : Très bizarrement… alors, je m’en suis rendu compte en revoyant tous ces films que quand on essaie de raconter cette période-là, il y a deux musiques qui apparaissent systématiquement, c’est soit la chanson de Sylvester, soit les chansons de Jimmy Sommerville. C’est vraiment ça qui caractérise cette époque, qui permet dans les films de donner le sentiment qu’on est à ce moment-là…

Sandra : Un repère temporel.

Didier Roth-Bettoni : Et puis le repère aussi d’une communauté face à l’épidémie. A la fois Sylvester et Sommerville sont très liés, enfin dans l’imaginaire collectif, sont très liés aussi à l’homosexualité et à la lutte contre le sida. Donc tout ça fait qu’on recrée une époque, finalement très facilement en remettant ça dans les oreilles.

Christian : Vous comprenez donc pourquoi je suis resté pantois ?

Sandra : Pourquoi ?

Christian : Au pays quand même, déjà je n’ai jamais suivi cette chanson, mais aussi l’homosexualité au Cameroun est réprimée, il ne faut même pas en parler, ça ne doit pas exister. Déjà que le sida on en parle très peu, pire encore l’homosexualité ou le lesbianisme c’est des sujets, faut même pas en parler.

Mohamed : C’est pour ça je disais qu’au début de l’épidémie en France ils ont pensé dans l’opinion publique que ça concernant les toxicomanes et les homosexuels. Alors il se sont dit ça ne nous regarde pas, c’est que des gens qui ne sont pas propres. En fin de compte, quand ils ont vu que ça touchait une partie de la population, là ils ont commencé à se réveiller. Mais au début, ils croyaient que c’était seulement pour les toxicomanes et les homosexuels. C’est pour ça que les gens avaient des préjugés. Le sida est pour les homos, pour les toxicos. Mais en fin de compte, ça a touché tout le monde. C’est là qui se sont réveillés.

Christian : Et ça a beaucoup tué. Ca continue d’ailleurs a tué. La réalité c’est que, si en Europe il y a eu une certaine évolution, une avancée très rapide, soyons clairs, les médicaments que moi je prends par exemple, je suis sous Triumec, je le prends bien ici mais au Cameroun pour que Triumec arrive là-bas, que le bon arrive… je dis le bon parce que chez nous ce qu’on reçoit, ce n’est pas du vrai. Je m’excuse de dire ça, mais c’est la vérité. Il n’y a pas tellement trop d’avancée et des gens continuent à mourir. Le sujet reste tabou, on n’en parle pas.

Mohamed : Il y a des préjugés.

Christian : Beaucoup de préjugés.

Mohamed : Il y en a qui brûlaient les morts. Ils avaient peur que ça contamine. Au Maghreb, il y a eu des cas comme ça où ils brûlaient les cadavres pour pas que l’épidémie se propage.

Christian : J’ai fait l’Algérie, j’ai fait le Maroc mais il y a des pays où, je ne cite pas le nom, mais pour peu que vous dites que vous êtes séropositif, ok, on t’accompagne à la mort. A l’hôpital, on t’accompagne à la mort. On t’injecte un truc et puis tu disparais. Faut même pas en parler.

Mohamed : Il y a des pays… et c’est encore d’actualité !

Didier Roth-Bettoni : Le cinéma, en occident, a joué un rôle très important dans cette prise de conscience que le VIH ne concernait pas que les groupes à risque, que les homosexuels, les toxicos, etc. Le cinéma a joué beaucoup ce rôle-là, c’est ce que j’essayais de dire tout à l’heure et ce que j’essaie de dire dans le livre. Il y a eu une volonté d’ouverture du cinéma qui a été très forte quand même, une façon de permettre aux esprits d’évoluer. Ca a vraiment joué un rôle.

Christian : Oui, c’est pour ça qu’au Cameroun, c’est des comédies. On comprend encore qu’au niveau de la comédie, on peut faire un sketch pour parler du sida. Mais dans la vie réelle, comme ici par exemple, si nous avions une émission Vivre avec le VIH, peut-être un jour, au Cameroun, je mettrai une émission comme ça en place et puis que je serai peut-être brûlé le lendemain. C’est des choses qu’on n’accepte pas encore.

Mohamed : Ici aussi, je trouve qu’ils ont mis du temps à mobiliser les télés pour qu’ils parlent de ce problème justement. Il a fallu que Line Renaud fasse des pieds et des mains pour mobiliser 5 chaînes pour qu’on parle du VIH avec des témoignages. Et là, ça a été un point fort de mobiliser comme ça. Les gens, ils pouvaient regarder que ça.

Didier Roth-Bettoni : C’est vrai.

Sandra : Et puis il y avait moins de chaînes à l’époque donc c’était plus simple.

Mohamed : Il y avait que ça, avec les témoignages, l’appel aux dons, et tout. Et c’est là que ça a démarré un peu la cause et tout. Bon après il y a eu le sang contaminé, les dérives, des conneries. Mais sinon, l’approche pour l’accès aux soins a été difficile. Aussi bien pour les gens qui sont investis que pour les patients.

Christian : Mais franchement, il faut une véritable révolution. Je vois comment Act-Up, que je ne connais pas très bien, travaille. C’est eux vraiment qui essayent de taper généralement le poing sur la table, d’essayer de booster les choses, comparativement à nous, à certains pays où on étouffe les gens. Je m’excuse de dire que les Camerounais aiment boire, manger et coller la petite et jouer la vie, ils n’avancent pas ! Ils ne vont pas très loin. Tant que les gens aiment boire, manger, les choses ne vont pas évoluer. On sera toujours en retard. C’est dommage.

Mohamed : Maintenant il y a beaucoup d’avancées. Le mariage pour tous, c’est en parti grâce aussi au sida, au VIH.

Sandra : On peut dire ça ?

Didier Roth-Bettoni : Oui, on peut dire ça. On peut dire que c’est une des conséquences qu’il y a eu par une sorte de contre-coup qui fait que suite à l’épidémie, aux innombrables morts qui ont eu lieu dans ces années sida, il y a eu une forme de prise de conscience par la société, qu’il y avait un vrai problème dans les couples homosexuels. Souvent, le survivant se retrouvait, n’avait plus rien, était bani par la famille, jeté de l’appartement, se retrouvait sans rien alors qu’il y avait une histoire qui avait été construite. Et donc il y a eu une prise de conscience. A la fois au sein de la communauté homosexuelle qui s’est mobilisée sur cette question-là de la reconnaissance des couples et de la part de la société qui s’est dit il faut donner une forme de compensation à ces couples qui se retrouvent sans rien du jour au lendemain à cause du VIH. Les premières avancées législatives, que ce soit le PACS puis bien après le mariage pour tous, en France et dans la plupart des pays occidentaux de la même manière, sont très directement des conséquences de l’épidémie du sida. J’en reviens toujours au cinéma parce que c’est un peu mon sujet…

Sandra : C’est le sujet du jour !

Didier Roth-Bettoni : Evidemment, j’ai traversé ces années-là et je les connais plutôt bien mais je les prends là sous le prisme du cinéma. Le cinéma a porté témoignage de ça et a aussi apporté sa pierre à ça. Je pense à un film comme Philadelphia qui est le gros film hollywoodien qui est réalisé en 1993 là aussi sur la question du sida (diffusion de la BO du film Philadephia). Philadelphia aborde cette question-là en mettant en scène très largement, la question de la tolérance que j’évoquais tout à l’heure, avec le personnage que joue Denzel Washington, personnage d’un avocat qui est très réticent à défendre un malade du sida et puis petit à petit, prend conscience des discriminations dont il est victime et que ces discriminations sont à peu près les mêmes celles dont les noirs ont été victimes dans la société américaine précédemment. Donc se rapprochent et acceptent de mener le combat de façon amicale, fraternelle, avec les séropositifs. Donc il y a un appel à la tolérance. La deuxième importance de Philadelphia, c’est que pour la première fois dans un film très grand public est montré, alors c’est un corps fictionnel, c’est un acteur, mais enfin on montre Tom Hanks a un moment donné, lors d’une scène de procès, ouvre sa chemise et montre les traces du syndrome de Kaposi sur son torse et ça a bouleversé la planète entière qui n’avaient pas conscience de cette réalité, d’un corps du malade du sida à l’époque et puis le troisième élément, et là je rejoins absolument ce que vous disiez, c’est que le personnage de l’amant de Tom Hanks, que joue Antonio Banderas, est absolument intégré à la famille de son amant. Cette famille les considère vraiment comme un couple comme les autres, ce qui n’était pas le cas forcément dans la société américaine à l’époque et on sent très bien qu’à la fin, puisque Tom Hanks va mourir à la fin, à la la fin, ce survivant, il va falloir qu’il trouve une place et que cette place-là, le cinéma dit c’est une place légitime de couple dans la famille. Une place légitime de veuf. Et donc, une prise de conscience aussi qu’il faut donner un statut légal à ce veuf-là pour qu’il ne se retrouve pas sans rien. Donc ce statut-là il faut qu’il passe par le statut du couple en amont. Et vraiment, le cinéma va aider à travers ce film là et d’autres à cette prise de conscience qui va aboutir à des statuts comme le PACS, le mariage pour tous, etc. Le cinéma a aussi ce rôle moteur dans les prises de conscience à la fois du grand public j’ai envie de dire, des films comme celui-là, comme Philadelphia, est vu par des millions de gens aux Etats-Unis, en France, etc. Mais aussi avec des films plus minoritaires qui sont vus par beaucoup moins de gens mais qui, comme “Zéro patience” dont on parlait tout à l’heure mais qui vont servir à mobiliser les plus concernés. Donc il y a ces deux échelles-là, qui ne joue pas dans la même catégorie, qui ne boxe pas dans la même catégorie et qui pourtant vont dans le même sens d’une forme d’acceptation, de reconnaissance des malades du sida, de leur statut et de leur lutte.

Christian : Ce mot vraiment m’intéresse, une véritable prise de conscience dans la mesure où, je reviens toujours au pays, ceux des capitales, Yaoundé, Douala, qui peinent à avoir le médicament sur place. La dame qui sort d’un village qui doit faire 4h pour venir prendre son médicament dans un hôpital. Il faut une révolution ! Chez nous, c’est très réprimé. Il est hors de question que vous descendiez dans la rue pour revendiquer un certain droit, droit que vous méritez d’ailleurs, on va vous réprimander. Face à ça, les gens ont peur, se cachent. Pourtant le mal est là, le sida continue à tuer. Les associations peinent à être très sérieuse et à ouvrir véritablement les portes mais la véritable question, c’est cette véritable révolution pour pouvoir aider les uns et les autres à déjà mieux se soigner, prendre les médicaments. Vous, vous avez écrit un livre, il y a des films. Je souhaite que ces beaux livres et films descendent en Afrique et que les uns et les autres puissent davantage être interpellés par les messages que vous souhaitez faire passer.

Didier Roth-Bettoni : Je pense qu’en Afrique il y a cette question-là, la mobilisation de la société. Mais il y a aussi la question de l’accès, d’un point de vue financier aux médicaments. La pression doit se faire sur les pouvoirs politiques mais elle doit se faire, comme elle a eu lieu ici, sur les laboratoires pour que le coût des traitements diminuent. C’est aussi ça les problèmes de l’accès aux traitements en Afrique, c’est que les prix absolument incroyables des traitements qui étaient dans les années 80-90 absolument inaccessibles même en occident et qui reste très difficilement inacessible financièrement en Afrique aujourd’hui. Il y a une vraie action à faire dans ces directions-là aussi.

Christian : Au Cameroun, le simple bilan ! Ici, on fait les bilans chaque 3 mois. On fait un bilan approfondi. On regarde le sang, un peu tout. Mais au pays, pour faire ce bilan il faut être un ministre. Il faut être un directeur, un bourgeois, mais oui ! Les gens meurent beaucoup parce qu’ils ne savent même pas. Ils savent qu’ils sont porteurs, ils sont VIH, ils sont séropositifs et ça s’arrête là. Mais ils ne savent pas qu’il y a une hépatite qui est en train de se balader ou un cancer ou une tumeur qui est en train… c’est très grave vraiment. Tout ça, malheureusement, nous sommes un pays pauvre et très endetté avec beaucoup de corruption aussi. Donc pour que les choses avancent, il faut une véritable révolution.

Sandra : Je vais vous diffuser un extrait du film “Les soldats de l’espérance”

Sandra : C’est un film qui est plus tourné sur la recherche celui-là.

Didier Roth-Bettoni : C’est un film qui de 1994, donc on est toujours dans la même période de ces films importants et c’est un film qui est tourné pour la télévision américaine, une fiction, avec beaucoup de stars qui participent. L’idée, c’est évidemment de raconter la recherche médicale autour de la découverte du virus du VIH. C’est toutes les avancées et tous les reculs qui ont eu lieu dans les années 80-90 sur cette question-là. C’est un film très didactique pour ça, qui explique vraiment bien comment il y a eu aussi une lutte entre les laboratoires américains et les laboratoires français, pour être le premier découvreur. C’est un film très riche intellectuellement qui redonne aussi un éclairage sur ce qu’a été cette histoire-là et ce moment-là de l’épidémie.

Sandra : La place des hommes homosexuels dans les films qui parlent du sida est très grande. On comprend pourquoi. Mais est-ce que cela n’a pas contribué à ce qu’on associe directement sida avec homosexualité ?

Didier Roth-Bettoni : C’est un peu l’histoire de la poule et de l’oeuf. On ne sait pas qui est responsable de quoi. Est-ce que c’est le fait que très tôt les homosexuels ont été stigmatisés comme étant les seuls, quasiment les seuls principaux porteurs du virus, qui fait qu’il y a eu beaucoup de films traitant de cette question ou est-ce que c’est, à l’inverse, parce qu’il y a eu beaucoup de films sur cette question-là qu’on a eu le sentiment que les homosexuels étaient les seuls où les principaux… alors, je ne vais pas trancher, ce n’est pas mon but…

Sandra : C’est impossible de toute façon.

Didier Roth-Bettoni : C’est assez impossible de savoir qui a commencé dans cette histoire mais il y a un peu des deux. Très tôt évidemment on a accusé les homosexuels d’être les principaux… les premiers articles parlent d’une sorte de cancer gay, comme les articles qui pointent la maladie au début des années 80. Donc voilà, on a vraiment quelque chose qui est très ciblé à ce moment-là. Et donc les films vont avoir l’écho de ça et puis il y a aussi le fait que très tôt, la principale mobilisation contre le sida de malades vient de la part de la communauté homosexuelle et parmi les armes que la communauté développe pour lutter, pour faire prendre conscience de l’importance de se mobiliser contre la maladie, il y a le cinéma. Du sein même de la communauté, beaucoup de réalisateurs vont prendre leur caméra pour faire des films sur le sida, pour justement mobiliser les autres homosexuels. C’est surtout cette histoire-là que je raconte dans mon livre. C’est parce que c’est le seul cas que je connaisse où une communauté non seulement, les malades prennent en charge la lutte contre la maladie dont ils sont porteurs, c’est aussi ça l’histoire de la lutte contre le sida. C’est comment une communauté de malades à un moment donné décide que ce n’est pas possible et qu’il faut faire pression sur les pouvoirs politiques, médiatiques, sur les laboratoires pharmaceutiques, c’est tout ça l’histoire de la lutte contre le sida.

Mohamed : Je les ai trouvé assez solidaires sur ce coup-là les homosexuels.

Didier Roth-Bettoni : Oui, les malades se sont mobilisés entre eux.

Mohamed : Ils se reconnaissaient entre eux et de là, ils ont dû vouloir créer un film…

Didier Roth-Bettoni : Et donc oui, il y a eu après des réalisateurs qui étaient eux-même concernés parce que c’est aussi ça, c’est des gens qui sont intimement concernés, qui sont porteurs de la maladie ou qui ont des proches qui sont malades qui décident que le silence ambiant n’est pas possible, et qu’il faut faire prendre conscience à la fois aux gens qui sont autour d’eux mais aussi à l’ensemble de la société que ce silence là est terrible parce qu’il conduit à la mort aussi. Et donc, une manière de lutter contre la mort et de lutter contre l’indifférence générale, c’est de faire des films. Il y a tout un pan du cinéma qui va être du cinéma, qu’on peut appeler militant si on veut, en tout cas engagé, identitaire, communautaire. Il y a deux pans. Les films grands publics, les Philadelphia dont on parlait tout à l’heure, et puis des films qui vont toucher moins de monde, qui sont des films plus de l’intérieur, des films militants, engagés. Je disais tout à l’heure que dans Philadelphia Tom Hanks, qui est un acteur, très grand acteur montre son torse marqué par le Kaposi, évidemment c’est faux, mais il y a des films de réalisateurs engagés qui vont filmer des vrais corps en train de mourir. C’était très important qu’il y ait ces images-là qui soient véhiculées. D’abord pour faire prendre conscience, je reviens toujours à cette expression-là parce qu’elle est essentielle, faire prendre conscience que le sida était une maladie mortelle mais que tant qu’on n’était pas mort, on était vivant et qu’on pouvait être en lutte. Il y a aussi ce double mouvement-là dans ces films-là qui est, oui, on est en train de mourir mais tant qu’on n’est pas mort, on est vivant.

Christian : Mais rassure-toi aussi, il n’y a pas que les homosexuels qui ont été stigmatisés. Il y a aussi les hétérosexuels qui ont été considérés au pays lorsque tu avais le VIH et que tu étais hétérosexuel, on disait que tu apportais la médaille de la sexualité et que tu as véritablement montré ton véritable appétit sexuel et voilà le résultat. Tout le monde est sincèrement concerné. La réalité c’est qu’il faudrait que tout le monde l’accepte et qu’on mette tous les moyens en oeuvre pour si possible, pourquoi pas éradiquer cette histoire qui ne fait que décimer les uns et les autres.

Sandra : Il nous reste 5 minutes d’émission, j’ai deux questions, je ne sais pas si je vais avoir le temps de poser les deux. Sans les militants, l’histoire du VIH, du sida ne serait pas ce qu’elle est aujourd’hui. Selon vous, les films ont-ils assez parlé, reflété la prise de pouvoir des militants de la lutte contre le VIH/Sida ?

Didier Roth-Bettoni : Bah non (rires). Bah évidemment non. Il faut attendre très longtemps finalement, il faut attendre ces dernières années pour que les films soient faits à travers le regard des militants de la lutte contre le sida. “120 battements par minute”, dont je parlais tout à l’heure, raconte la naissance d’Act-Up en France. Il y a eu aux Etats-Unis un film qui s’appelle “Normal Art” qui est sorti il y a 3-4 ans, qui racontait l’émergence des premières associations de lutte contre le sida aux Etats-Unis dans les années 80. Il y a eu beaucoup de films qui montrent des actions d’Act-Up, qui montrent le militantisme mais ça n’avait quasiment jamais été au centre des films. Il faut vraiment attendre ces dernières années pour que cette réalité-là essentielle, comme vous le disiez, l’histoire de la lutte contre le sida ne serait pas la même sans l’implication extrêmement puissante des militants et de leur revendication, de leur place dans la lutte contre le sida, qui n’était pas juste des malades. Ils étaient aussi acteurs de leurs soins, de leurs traitements et de leur place dans la société. S’il n’y avait pas eu ça, on en serait évidemment pas où on en est aujourd’hui. C’est ça qui est terrible. C’est de se dire qu’il a fallu cette mobilisation-là et notamment la communauté homosexuelle, mais quand même notamment de la communauté homosexuelle à travers ces associations pour faire bouger les choses, les pouvoirs publics, les laboratoires, les médias, etc.

Mohamed : Ce serait encore tabou.

Didier Roth-Bettoni : C’est-à-dire que tout le monde pourrait très s’en fiche.

Mohamed : Pourquoi ils n’ont pas encore considéré ça une maladie qui touche tout le monde !

Sandra : Parce que c’est une maladie sexuelle.

Didier Roth-Bettoni : Exactement, le sexe et le sang. Deux facteurs qui sont encore très tabous.

Mohamed : L’épidémie du VIH a fait beaucoup de dégâts, elle n’a pas fait de cadeau à travers le monde.

Didier Roth-Bettoni : Et elle continue, c’est ce qu’on disait tout à l’heure.

Sandra : Très bien, je suis ravie de…

Didier Roth-Bettoni : Il n’y a pas eu la dernière question.

Sandra : Non, j’ai peur que ce soit coupé au montage après. Dommage !

Didier Roth-Bettoni : Elle était bien pourtant cette question, j’en suis sûr (rires)

Sandra : Vraiment bien ! J’avais bien bossé (rires). Merci d’être venu nous voir, surtout que vous habitez en province, merci d’être venu jusqu’à Paris. Acheter le livre, “Les années sida à l’écran” aux éditions Eros Onyx. Il y a le DVD avec, de “Zero patience”, je vous le conseille vraiment. Merci de nous avoir écouté. Très bonne semaine !

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE