Vivre avec le VIH en Guyane : «Ce n’est pas la maladie qui tue, c’est la stigmatisation»

Sandra : De retour à l’émission de radio Vivre avec le VIH et maintenant nous partons en direction de la Guyane française. Un peu de soleil ! J’ai eu le plaisir de discuter avec des personnes séropositives qui vivent en Guyane. Elles vont se présenter tout de suite, écouter ça :

Début de l’enregistrement.

Marie : Je vis avec le VIH, j’habite en Guyane française.

Pierre : Je suis un patient de l’hôpital de jour depuis 2011.

Hervé : Je vis ici en Guyane française, je suis victime du virus du VIH, je suis suivi à l’hôpital de la Madeleine depuis bientôt 4 ans.

Ricardo : Je vis en Guyane depuis 2 ans, je suis suivi par l’hôpital du jour en Guyane française.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Voilà, donc c’était par téléphone. Ils ont un petit accent, peut-être que parfois il y a des petits mots que vous aurez peut-être du mal à comprendre juste parce que notre oreille n’est pas habituée à l’accent. Et donc, je leur ai posé des questions sur leur quotidien, comment elles ont appris leur séropositivité, tout ça. On s’écoute ça, ça dure 11 minutes et on en discute après.

Début de l’enregistrement.

Sandra : La première fois que vous avez entendu parler du VIH, c’était quand, comment et par qui ?

Marie : La première fois que j’ai entendu parler du VIH, c’était à la radio. Il faut se faire dépister, tout ça. Et puis il y a les traitements.

Hervé : La première fois que j’entends parler du VIH, ça date déjà un peu très longtemps, ce sont des affaires qui vont déjà à plus d’une quinzaine d’années. J’entendais parler du VIH dans la rue, dans la radio, même dans des journaux. Il était question de, on sensibilisait déjà les gens de se faire dépister.

Pierre : J’ai entendu parler du VIH depuis longtemps dans la radio, à l’école aussi. Quand je suis arrivé en Guyane, j’étais avec une personne pendant 6 mois. Après, je ne me sens pas bien, je suis venu chez le médecin. Après, j’ai eu le virus.

Ricardo : J’ai entendu parler du VIH, ça fait un bon moment, à l’école. Et aussi depuis l’année 2008, j’ai entendu parler de la maladie. Mais quand j’étais arrivé en Guyane, en 2014, je ne me sens pas bien, j’étais accompagné avec quelqu’un pour aller à la Croix Rouge, et puis après j’ai fait un bilan général et puis voilà. Le résultat est positif. J’ai discuté avec des gens qui m’ont expliqué et puis je me sens bien.

Sandra : Du coup, les premières fois où vous avez entendu parler du VIH, qu’est-ce que vous en pensiez, quelle image vous aviez du VIH ?

Hervé : Quand j’ai entendu parler du VIH, l’image que j’avais du VIH était une image très stigmatisante et ça nous a laissé croire qu’une fois que tu es victime de cette pathologie, tu n’as plus très longtemps à vivre très longtemps sur la terre. Mais aujourd’hui je me rends compte que les choses ont spontanément changé, ce n’est plus ce qu’on pensait avant.

Marie : La stigmatisation, les clichés qui pèsent sur les gens.

Pierre : Quand j’ai entendu parler du VIH, je pensais que les gens qui avaient le VIH, avant, sont des gens dont la vie est foutue. C’est ça que je pensais. Mais après, quand je suis arrivé dans le domaine, j’ai trouvé quelqu’un qui m’a expliqué la maladie et maintenant, je ne suis pas fier mais je suis beaucoup soulagé quand même.

Ricardo : Le virus m’a donné beaucoup de problèmes mais quand j’ai commencé à suivre avec le médecin, ça se passe très bien pour moi.

Sandra : Selon vous, est-il possible d’aborder le sujet du VIH en famille, entre amis ou au travail ?

Marie : Personnellement, je pense que c’est la vie privée des gens. Si je me sens à l’aise avec la personne, je le dis. Mais au travail, je pense que pour me préserver, je ne dis pas ça au travail. Ma famille, c’est un soutien, un pilier, je le dis à ma famille. Ma famille est au courant que je suis malade, je vis ça très bien avec ma famille.

Pierre : Quand j’ai connu ma maladie, je l’ai dit à ma mère. Et après quand j’ai rencontré quelqu’un, j’ai toujours dit, “aller faire le test de dépistage”.

Ricardo : Je ne l’ai jamais dit à ma famille parce que, si je le disais à maman ou à mon frère, ma soeur, ça va donner beaucoup de problèmes dans ma famille. J’ai juste trouvé un ami de confiance et c’est lui aussi qui m’a accompagné à la Croix-Rouge pour me faire dépister et puis voilà, c’est lui qui connait ma vie. Et après, j’ai participé dans des ateliers et j’ai discuté avec le médecin, l’assistante sociale et c’est tout.

Hervé : Après avoir connu ma sérologie, au niveau de ma famille et de la société, j’ai d’abord voulu maîtriser la chose et j’ai gardé cela pour moi parce que dans la famille, ça dépend quelle relation tu as avec ta famille pour pouvoir te prononcer. Et après avoir maîtriser la situation, j’ai quand même pu signaler à quelques membres de ma famille avec qui on a des bonnes relations. Et en société, seul moi connais ma sérologie parce que la société, on n’a jamais confiance, au point de vue la stigmatisation et tout ce qui est parlé autour du VIH.

Sandra : Que pensez-vous des campagnes de prévention du VIH/Sida menées en Guyane.

Marie : Personnellement, je pense que la prévention c’est la clef pour stopper la maladie. La prévention, c’est la meilleure chose à faire. Avec la prévention, comme les gens écoutent plus la radio, la télé, les journaux, les gens vont se faire dépister, je pense que c’est bien et de faire toujours la prévention.

Sandra : D’accord. Mais je veux dire en Guyane, est-ce que vous voyez des campagnes de prévention et si oui, qu’en pensez-vous ? Est-ce que vous le trouvez bien ou pas bien. Et pourquoi ?

Marie : Oui, en Guyane, il y a des campagnes de prévention.

Sandra : Et vous en pensez quoi ?

Marie : Je pense que ça doit continuer.

Hervé : Mon point de vue sur la prévention VIH/Sida en Guyane, je pense que c’est sur une bonne lancée et que le travail doit encore aller davantage. C’est même ça la clef. Ce n’est pas la maladie qui tue en fait, c’est la stigmatisation et tout ce que dit autour de la maladie. Raison pour laquelle je contribue même à la lutte contre la stigmatisation et sensibiliser des gens pour qu’ils aillent se faire dépister puisqu’il y a pire que le VIH.

Ricardo : Quand je rencontre des gens, je leur dit toujours d’aller faire le dépistage, parce que c’est important. C’est très important.

Sandra : Quelques personnes séropositives m’ont dit que parfois elles oublient qu’elles vivent avec le VIH. Est-ce que c’est votre cas ?

Marie : Je n’oublie pas. Parce que j’ai mon traitement à prendre. Avec les traitements, on ne peut pas oublier qu’on est malade.

Hervé : Moi, ce n’est pas le cas. A partir du moment où j’ai découvert ma sérologie, et quand on m’a mis sur traitement, le traitement était nécessaire pour que je puisse avoir un taux élevé de CD4, pour pouvoir bien me maintenir. C’est la raison pour laquelle je prends mon traitement. Rien ne m’a jamais permis d’oublier que je suis sous traitement, je le prends très bien et je suis toujours en bonne santé.

Sandra : Que pensez-vous des associations de lutte contre le VIH en Guyane ?

Pierre : Ce que je pense des associations de lutte contre le VIH en Guyane, il faudrait qu’ils continuent. J’aurai voulu qu’on leur donne le moyen de s’étendre plus loin que possible tellement il y a du travail à faire. Mais il faudrait aussi les moyens d’accompagnement, aller même dans des écoles, les villes périphériques pour pouvoir emmener les gens, parler même à la radio, faire comprendre que le VIH n’est pas une maladie plus pire que les autres. Il y a pire que le VIH. Une personne qui connait bien sa sérologie est bien suivie et peut vivre longtemps.

Marie : Les associations, c’est elles qui travaillent et normalement avec nous qui sont victimes de la maladie. Ils sont toujours là pour nous soutenir, faire des ateliers, des groupes de parole. Ce sont les associations qui mettent tout ça en place. Elles font du bon travail.

Sandra : Comment est votre relation avec votre médecin, votre infectiologue ?

Hervé : Ma relation avec mon médecin et tous ceux qui sont qui me soutiennent comme praticien de santé, nous avons de très bonnes relations. Je vous assure que ce sont eux qui nous ont donné la posologie, le suivi et nous faire comprendre que c’est rien une fois que vous êtes bien suivi, les choses iront. Et à chaque fois, quand il y a petite perturbation, nous ne manquerons pas de retourner vers eux et ils trouvent toujours des solutions.

Ricardo : Ma relation avec le médecin de l’hôpital est très bien. Elle est toujours là pour le soutien et puis si j’ai un souci, elle est toujours prête à me répondre.

Marie : Ma relation avec mon médecin se passe très bien. Elle est toujours à l’écoute, quand j’ai des questions, elle prend son temps pour expliquer. Nous, on n’est pas médecin, on est malade. Il y a les examens, les bilans, beaucoup de choses qu’on ne comprend pas, c’est le médecin qui nous explique ce que ça veut dire les CD4, la charge virale, tous les bilans qu’on nous fait faire tous les 6 mois.

Pierre : Avec mon médecin ça se passe très bien. Quand je fais les examens, le médecin explique tout.

Sandra : Auriez-vous un message pour les personnes séropositives en Guyane ?

Marie : Je dis aux gens qui sont séropositifs, ce n’est pas la fin du monde. Maintenant il y a le traitement. Moi, je prends mon traitement, je suis en pleine forme dans ma tête et dans mon corps. Je pense que les gens qui nous écoutent, qui ont le VIH, doivent être motivés, parce qu’on peut tout faire, on peut étudier, travailler. Il n’y a rien qui nous empêche de vivre notre vie.

Hervé : Le message que je peux envoyer aux personnes séropositives en Guyane, c’est de comprendre qu’être infecté par le VIH n’est pas un péché, ce n’est pas un tort. C’est une maladie comme tout le reste. Dieu merci qu’aujourd’hui, tout est mis sur place pour des personnes séropositives soient suivis et vivent leur vie normalement. Des personnes séropositives, quand elles sont bien suivies, n’ont aucun problème. Elles peuvent vivre leur vie normalement. Moi aujourd’hui, depuis que je connais ma sérologie et que je suis suivi, je suis plus à l’aise de connaitre ma sérologie. Je peux vraiment leur demander de bien suivre leur traitement, de suivre les conseils des médecins, ils n’auront aucun problème.

Pierre : Je dis à toutes les personnes en Guyane qu’il faut aller se faire dépister pour protéger leur vie.

Ricardo : Mon message. Le VIH, ce n’est pas la fin du monde, ce n’est pas encore mourir. Il faut prendre le traitement comme ça tout va bien.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Merci à ces personnes qui ont pris la parole au micro de l’émission radio Vivre avec le VIH. Moi, quand je les ai écouté, je me suis dit, finalement il y a quand même pas mal de ressemblances avec les personnes séropositives vivant en métropole. Qu’en pensez-vous ?

Yann : Oui, c’est une belle touche d’espoir je trouve tous ces témoignages qui donnent envie d’aller se faire dépister. Et je pense et j’embrasse fortement mon amie qui travaille, alors je ne connais pas le nom de l’association, je sais que c’est une petite structure et qu’elle a quitté AIDES pour partir en Guyane pour pouvoir être encore plus près des personnes souffrantes. Il faut savoir qu’il y a la grande ville mais qu’il y a beaucoup de gens retirés en Guyane qui sont dans des petits villages et qui là, n’ont pas vraiment accès comme tu le disais, à toutes les préventions et à toutes les campagnes de sensibilisation pour se faire dépister et le retour qu’elle me donne c’est qu’elle se sent fortement utile et très aimée. Je te donnerai ses coordonnées si tu veux l’interviewer.

Sandra : Avec plaisir. D’autres réactions ?

Christian : Ce qui m’a vraiment assez intéressé dans tout ce que j’ai suivi, c’est quand un monsieur a dit que lui, il a su sa séropositivité, on en parlait à l’école. C’est très intéressant. Au Cameroun par exemple, moi j’aime toujours prendre les cas types de mon pays, mais on vous parle de séropositivité, de maladie, du sida lorsque vous êtes déjà à l’article de la mort ! La maladie vous a déjà rongé, abattu, séquestré et quand vous arrivez dans l’hôpital, dans un brancard, on vous dit elle/il est séropositive/if, est-ce que toi aussi tu ne peux pas aller faire ton test ? A l’école et dans toutes études que j’ai faites au Cameroun, moi je suivais les cours de puériculture avec des professeurs puériculture et tout qui nous avaient jamais parlé du VIH parce qu’on n’en parle pas. Ce n’est pas bien comme ça.

Et puis, l’autre chose qui m’a vraiment beaucoup fait rire, c’est quand quelqu’un dit lui, il prend ça, il a carrément oublié que, il a enlevé de sa tête qu’il est séropositif, qu’il est malade. Il prend le médicament comme un bonbon. Mais de qui se moque-t-on ? On ne peut pas oublier ça ! Je ne peux pas ! Tant que c’est là, que je n’ai pas l’ultime conviction, médicament qui m’a délivré de ce mal, moi Christian, je ne peux pas prendre le médicament comme un bonbon et oublier que je suis malade.

Marco : Là, je vais répondre à Christian. Il a pris très haut ce que le monsieur a dit. La façon dont je comprends les choses, je me dis qu’il veut un peu alléger la chose, voilà pourquoi il a dit qu’il prend ça comme ça, à la légère. Mais je pense qu’il a voulu dire ceci, on ne peut pas oublier qu’on est malade parce qu’on est malade mais être au-dessus de ça parce que, en prenant un traitement, quand tu prends très bien ton traitement, franchement, je peux le dire, tu n’as aucun souci, tu es en forme, tu t’amuses, tu t’éclates, tu fais du sport…

Yann : Il a peut-être voulu dédramatiser aussi.

Marco : Voilà, je comprends qu’il a voulu dédramatiser mais on n’oublie pas qu’on est malade. On ne peut pas oublier.

Sandra : Mais je n’ai pas le souvenir qu’il y en un qui est dit ça.

Christian et Marco : Oui, il y a quelqu’un qui l’a dit.

Marco : C’est une maladie comme toutes les autres.

Yann : Et puis chacun vit sa maladie différemment. Il faut voir ça aussi. Il y a des personnes qui vivent avec le VIH dans le VIH autour du VIH pour le VIH. Et puis il y en d’autres qui prennent leurs médicaments comme on prendrait un anxiolytique je dirai et qui passe toute leur journée d’une manière tout à fait normal quoi. Qui ne fréquente pas d’association, ça existe aussi. Il y a vraiment le panel de toute la société quoi.

Bruno : On connait la prévalence ?

Sandra : Ce sera pour la prochaine émission.

Bruno : D’accord.

Sandra : Pour la prochaine émission, on entendra le côté professionnel cette fois-ci. On donnera les chiffres, les statistiques, si tu as envie de savoir.

Bruno : C’est vrai qu’on se rend compte que même en 2017, que soit dans les DOM ou DROM ou même en métropole…

Sandra : Oui, DOM et DROM c’est la même chose.

Bruno : C’est la même chose ?

Sandra : Oui, c’est juste qu’avant on disait les DOM. Maintenant on dit les DROM. Mais bon.

Bruno : On se rend compte que la stigmatisation est toujours forte que ce soit dans la famille, dans le travail. C’est pour ça que nous, je parle au niveau de la métropole, c’est vrai qu’on a fait le choix de rester sur Paris un peu dans ce sens-là, rester un petit peu cet anonymat parce qu’on sait que la stigmatisation existe toujours. On est passé de survivre au sida à vivre avec. On essaie de montrer au quotidien ce que c’est de vivre avec. On a beau dire que l’espérance de vie est égal à un séronégatif, mais on sait très bien que des maladies arrivent un petit peu avant. On le ressent bien dans le quotidien. Donc c’est pour ça que pour nous c’est vraiment, vivre avec, c’est tout ce qui entoure le bien-être et que ce soit ici en métropole ou dans les DROM il faut qu’on porte attention à ça, tout ce qui est le bien-être, vivre avec et…

Yann : Et éviter l’isolement.

Bruno : Bah oui, surtout que nous dans les îles, dans les DROM, comme en Afrique, on a la dimension familiale qui est devant… avec tout ce qu’on a appris aujourd’hui, l’avancée des traitements, il faut toujours qu’on aille dans cette direction, qu’il faut vivre et bien vivre avec.

Sandra : N’hésitez pas chers auditeurs et auditrices à réagir sur notre site comitedesfamilles.net

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE