Les Africains séropositifs viennent en France pour se faire soigner… STOP aux idées reçus !

Alexandre : Si vous nous rejoignez en cours de route, nous accueillons aujourd’hui docteur Annabel Desgrées du Loû qui est là pour nous parler d’une enquête réalisée en 2012-2013, si je ne m’abuse ?

Annabel Desgrées du Loû : Oui c’est ça.

Alexandre : Et qui a été au coeur de la conférence de l’AFRAVIH à Bruxelles, le mois dernier. L’AFRAVIH pour rappel c’est l’Alliance francophone des acteurs de santé contre le VIH et les infections virales chroniques.

VIH/VHB, comment est-on exposé au risque d’être contaminé ? Pourquoi est-on exposé à ce risque ? Comment découvre-t-on son infection et comment vit-on avec ? Cela représente tout un parcours de vie. C’est justement pour cette raison, parce que le but de cette étude est de répondre à ces questions, qu’elle s’intitule “Parcours”. Annabel Desgrées du Loû vous êtes donc directrice de recherche à l’IRD, l’Institut de recherche pour le développement. Pouvez-vous expliquer à nos auditeurs qu’est-ce que l’enquête Parcours ?

Annabel Desgrées du Loû : C’est donc une enquête qu’on a réalisé il y a déjà 2 ans, 3 ans, auprès de 2500 personnes qui vivent en Ile-de-France et qui ont toutes en commun d’être nées dans un pays d’Afrique subsharienne donc c’est l’Afrique au-dessus du Sahara, donc en gros l’Afrique mais en enlevant le Maghreb, et puis d’être arrivé en France soit petite, soit grande. Et aujourd’hui parmi les gens qu’on a interrogé, il y a des gens qui ont acquis la nationalité française, d’autres qui ont des titres de séjour plus ou moins long, d’autres qui n’ont pas de titre de séjour du tout. Donc notre but c’était…on appelle ça enquête parce que c’est une étude auprès d’un grand nombre de personnes qui représente en fait les personnes qui sont nées dans un pays africain et qui vivent aujourd’hui en France. On a fait cette étude parce que cette population-là, des personnes qui sont nées en Afrique subsaharienne, on sait qu’elle est particulièrement touchée par le VIH mais aussi par l’hépatite B. Donc le VHB c’est le virus de l’hépatite B. Et donc il y avait absolument… on avait besoin en France de mieux comprendre ces deux épidémies. Le VIH et l’hépatite B dans cette population particulière. Alors on a d’autres enquêtes auprès des populations, enfin en France on a des enquêtes sur le VIH, etc. Mais on avait jamais pris le temps et fait l’effort, parce que c’est un peu compliqué de faire une enquête, une étude, spécifiquement dans cette population qui vit des situations spécifiques du fait de la migration. Quand on a quitté son pays et qu’on est arrivé dans un autre pays, on ne vit pas de la même façon que si on a toujours vécu dans le même pays. Donc voilà, c’est ça l’objet de cette étude. Une enquête c’est toujours… on est moins dans la vie des gens…

Yann : C’est un éclairage.

Annabel Desgrées du Loû : Voilà. On interroge les vies des gens de façon un petit peu… en étant à grande échelle donc on n’est pas dans l’histoire individuelle. Mais bon, on a besoin de ça pour faire bouger les choses…

Alexandre : Ca a son importance.

Annabel Desgrées du Loû : Voilà et pour faire bouger les politiques. Je reviendrai un petit peu là-dessus parce que c’est vrai que quand on sort des chiffres, c’est toujours difficile. Nous, on nous demande, les chercheurs, de sortir des chiffres et tout le monde ne se retrouve pas forcément dans les chiffres qu’on sort parce que par définition les chiffres ça parle de… on dit la majorité des gens vivent comme ça, il arrive ça à la majorité des gens et il y a des personnes qui ne se reconnaissent pas dans cette majorité parce qu’elles vivent des situations différentes. Mais il faut comprendre que l’enquête a pour objectif de dire, dresser le paysage et du coup de mettre le point sur ce qu’il faut faire bouger absolument et d’aller vers les politiques avec ces chiffres-là.

Donc cette enquête qui a été menée en 2012-2013, elle concernait… une enquête ça veut dire qu’on va faire passer des questionnaires auprès de personnes. Donc ce sont des personnes qui sont nées en Afrique, qui vivent en Ile-de-France et un groupe qui vivait avec le VIH, un groupe qui vivant avec une hépatite B chronique et un groupe qui n’avait ni l’un ni l’autre. On voulait vraiment ça et c’est la grosse différence avec une enquête que certains d’entre vous connaissent qui est l’enquête VESPA, une enquête qui a décrit la vie des personnes vivant avec le VIH en France. Nous, notre enquête c’est spécifiquement auprès des personnes nées en Afrique subsharienne et on voulait pouvoir comparer les personnes qui vivent avec le VIH, celles qui vivent avec une hépatite B, qui est aussi une maladie chronique mais beaucoup moins inquiétante a priori même si c’est une maladie avec laquelle il n’est pas facile de vivre, et les personnes qui vivent avec ni l’une ni l’autre. Et donc, comme je l’ai dit au tout début de l’émission, notre idée c’était de regarder qu’est-ce qui dans la vie des gens est dû à la maladie ou est dû à autre chose. Et ce autre chose, quand on est Africain et quand on est venu en France, c’est, souvent, la migration. Enfin, le fait de vivre… d’avoir changé de pays.

La dernière chose que je peux dire sur cette enquête, c’est que ça a mobilisé beaucoup de monde. On était plusieurs équipes de chercheurs, on a travaillé avec le RAAC Sida qui est le réseau des associations africaines et caribéennes de lutte contre le sida, avec le Comité médical pour les exilés. C’est une enquête, on s’est mis ensemble, les associations, les chercheurs, pour essayer de comprendre. Parcours pour parcours de vie. Notre idée c’était de comprendre quand est-ce que la maladie arrive dans la vie des gens, à l’occasion de quoi finalement, à l’occasion de quoi on est dépisté, diagnostiqué, parce qu’en général on ne sait pas quand on s’est infecté. Qu’est-ce qui fait qu’on est diagnostiqué trop tard ? Ca, c’est une des questions très importante et qu’est-ce qui fait qu’on accède aux soins trop tard aussi quelquefois. Et puis ensuite une fois qu’on est diagnostiqué, qu’on est dans le soin, qu’est-ce qui fait que la vie peut être compliquée. Et évidemment le pourquoi d’une étude comme ça, c’est pour améliorer tout ça. C’est-à-dire pour améliorer l’accès au dépistage, déjà pour éviter que les gens s’infectent quand c’est possible, pour améliorer l’accès au diagnostic, pour tout le monde, le plus rapidement, pour améliorer l’accès aux soins, pour tout le monde, le plus rapidement et puis quand on est bien pris en charge, pour améliorer la vie en général. Donc vous voyez que c’est assez ambitieux. En fait on voulait tout comprendre et tout améliorer. Alors je ne sais pas Alexandre si je m’arrête là, est-ce que vous voulez que je donne des résultats ?

Alexandre : Si vous avez des résultats, c’est bienvenu. J’avais aussi quelques questions. Je me demandais quels étaient les différences majeures de l’enquête entre le panel de personnes vivant avec le VIH et celui des personnes vivant avec l’hépatite B ?

Annabel Desgrées du Loû : Alors, en fait les personnes vivant avec l’hépatite B sont plus tôt plus précaires. Je vais répondre à votre question en comparant aussi à celles qui vivent avec ni l’un ni l’autre. En gros, d’un point de vue social, il n’y a pas tellement de différences entre les personnes qui vivent avec le VIH et les personnes qui n’ont aucune des deux maladies. En revanche les personnes qui vivent avec le VIH, elles sont un peu plus âgées mais ça c’est à cause de la structure de l’épidémie. Le gros de l’infection il a été dans les années 90-2000 et les gens se sont plus protégés après. Donc voilà, il y a une petite différence d’âge. Mais sinon, il n’y pas de grosse différence au niveau social, du niveau d’éducation, du type de métier, vous voyez. Il n’y a pas de différence tellement entre ces deux groupes. Le troisième groupe qui est le groupe qui vit avec une hépatite B et un petit peu plus précaire. Et alors ça, on pense qu’en fait, c’est ce qu’on appelle un effet de structure, ça veut dire qu’en fait on est plus dépisté et diagnostiqué du coup pour une hépatite B quand on est plus précaire. En gros, les médecins français pensent bien à proposer le test du VIH aux Africains. Ils pensent beaucoup moins à proposer le test de dépistage de l’hépatite B et en particulier ils pensent moins à le proposer aux Africains qui sont bien installés. Et donc ce test de dépistage hépatite B il est en général proposé surtout dans les structures où on reçoit des grands précaires et donc du coup on a plus de précaire dans les hôpitaux qui suivent des personnes qui ont une hépatite B. Il faut savoir, je ne sais pas si c’est connu par tout le monde mais l’hépatite B c’est une maladie qui touche beaucoup de personnes en particulier qui viennent d’Afrique subsharienne. En Afrique subsharienne on pense qu’un 1 adulte sur 10 a une hépatite B chronique sans le savoir en général. Parce qu’on peut très vivre des années et des décennies avec une hépatite B chronique sans le savoir. Le problème c’est qu’il vaut mieux le savoir parce que tout d’un coup le foie peut commencer à mal se comporter je dirai et ça débouche en cirrhose, en cancer du foie donc c’est pour ça que c’est une maladie qu’il faut dépister aussi.

Alexandre : Cette enquête du coup, c’est à ça qu’elle peut servir ? Alerter les opinions publics sur les conditions sociales qui peuvent favoriser ou défavoriser une bonne prévention.

Annabel Desgrées du Loû : Voilà, effectivement le grand résultat pour l’instant de l’enquête, on continue à sortir des résultats mais, le grand résultat ça a été de démontrer d’abord que qu’on soit malade ou pas, qu’on ait le VIH, l’hépatite B ou pas, il y a plusieurs années, des longues années après l’arrivée en France quand on est africain où on est dans une situation d’insécurité. Soit on n’a pas de logement stable, soit pas de papier stable, on a des petits récépissés, mais pas un titre de séjour d’un an, soit on n’a pas de métier. Et du coup cette insécurité-là, on a pu mesurer qu’elle dure en médiane, ça veut dire, la moitié des femmes, il leur a fallu 6 ans pour arriver à ces 3 éléments. Un logement, un travail, des papiers stables. Et la moitié des hommes il leur a fallu 7 ans. Donc c’est énorme. Et ça, c’est quel que soit les conditions dans lesquelles on est arrivé en France. C’est vrai aussi pour les gens qui sont arrivés instruits, avec un bagage culturel, social. En gros personne n’y coupe. Enfin si, ça ne touche pas tout le monde mais, quel que soit la situation dans laquelle on arrive en France, on est en risque de se retrouver pendant des années dans cette, ce que j’appelle la galère, qui est une petite galère quelquefois, ce n’est pas dramatique, dramatique mais on n’est quand même pas dans une grande sécurité.

Un autre résultat très important, c’est qu’on a montré que plus d’un tiers des gens qui sont suivis pour un VIH en France, sont infectés, ont été infectés en France, et ça, c’est quelque chose qu’on ne savait pas du tout puisque comme je vous le disais tout à l’heure, c’est très difficile de savoir où on a été infecté et par qui et on n’a pas trop forcément envie de le savoir. Nous, on a cumulé des données de la vie des personnes, par exemple quand il y avait un dépistage négatif en France, on savait que la personne avait été infectée après son arrivée en France. On a cumulé ça avec des données aussi biologiques, c’est-à-dire la mesure des CD4 au diagnostic qui nous informe sur où la personne en était de sa maladie, quand elle a été diagnostiqué en France. Et en fonction de tout ça, je vous passe les détails mais on a pu estimer si la personne avait été infectée en France ou pas. Et on arrive à cette énorme part des gens suivis pour un VIH qui ont été infectés en France, d’au moins 1 tiers, et plus…

Alexandre : C’était 35 à 49%, je voyais selon l’étude.

Annabel Desgrées du Loû : Voilà, en fait on a des estimations plus ou moins stricte. Même si on prend l’estimation très stricte, on ne se donne quasiment aucune chance, aucun risque de se tromper, on est à 35%. Et si le 35% on le décline entre hommes et femmes, c’est 30% pour les femmes et 44% pour les hommes. Donc le message c’est que c’est en particulier les hommes suivis pour un VIH en France, les hommes africains suivis pour un VIH en France, près de la moitié s’est infectée en France. Donc ça révolutionne un peu l’idée qu’on avait de l’épidémie chez les africains parce qu’il y avait cette idée en France que quand on est Africain, qu’on a le VIH, c’est forcément qu’on est arrivé déjà infecté et donc ce qu’il faut c’est être diagnostiqué rapidement et pris en charge rapidement. Ca, ça reste vrai. Il faut être dépisté rapidement après l’arrivée et régulièrement. Mais il faut aussi se protéger en France parce qu’il y a un risque d’infection en France.

Et puis juste une phrase pour dire qu’on a aussi montré qu’en fait, ces infections en France, elles sont souvent liées à la précarité. Donc vous voyez, les deux choses qu’on a montrées sont en lien. C’est-à-dire qu’il y a une précarité importante à l’arrivée en France, les années d’arrivées, et ça c’est aussi lié au risque d’infection en France.

Alexandre : D’accord. Merci pour ces quelques explications. Vous m’aviez dit que vous avez d’autres chiffres éventuellement à donner sur l’étude.

Annabel Desgrées du Loû : Oui alors, je ne vais pas trop vous donner des chiffres mais je vais vous donner les grandes tendances. Ce qu’on a montré c’est qu’on a justement, par rapport à la campagne de Sidaction, on a fait toute une étude sur l’impact du diagnostic, que ce soit le diagnostic VIH ou le diagnostic hépatite B. Alors l’impact du diagnostic en France, quand le diagnostic est posé en France. Ce qui concerne d’ailleurs 90% des gens qui sont suivis pour un VIH ou un VHB, en fait, ils ont appris leur maladie en France. Il y a des gens qui viennent pour se faire soigner mais ça concerne moins de 10% des gens qui vivent en France avec un VIH. Donc le diagnostic, quand il arrive en France, on a mesuré, donc encore une fois, nous, on mesure des choses à grands traits. Nous, on n’est pas dans le détail de la vie des gens mais on a regardé l’impact du diagnostic sur le logement, le couple, le travail et le bien-être. Et on a regardé l’impact de la migration sur ces choses-là. Et ce qui est très intéressant c’est qu’on voit que quand on migre, quand on arrive en France, évidemment on change de logement, ça c’est évident et on arrive souvent dans un moment comme je viens de le dire, on n’a pas de logement stable tout de suite. Souvent ça rompt les unions parce qu’on laisse son compagnon, sa compagne au pays. Quelquefois on reste dans l’union à distance mais très souvent en fait les unions s’arrêtent. Et puis évidemment on perd son métier, le métier qu’on avait là-bas pour essayer d’en retrouver un. C’est un bouleversement terrible la migration. Ca, je ne vous l’apprends pas, tout le monde le sait. Mais, ce qui est intéressant c’est que par rapport à ça, le diagnostic VIH qui arrive quelques années après, ça ne change rien. Encore une fois, au niveau global. Ca peut avoir changé des choses pour quelques personnes mais la tendance c’est que ça ne change pas tellement… ça ne change pas le logement, on ne se retrouve pas mis dehors comme on croyait. C’était ça notre hypothèse, qu’on allait se retrouver mis dehors. C’est sans doute vrai pour quelques cas mais ce n’est pas vraiment pas fréquent. Ca ne change pas les couples. On reste en couple après. Encore une fois, il y a sûrement des gens à qui c’est arrivé mais la tendance c’est que ça ne change pas le couple. Et ça ne change pas le métier non plus, l’activité professionnelle. C’est à grands traits mais il faut dire, c’est quand même un message très positif c’est que le diagnostic VIH est aujourd’hui plus qu’avant, ne casse pas les vies des gens. En revanche, effectivement, on a notre mesure du bien-être, alors là le bien-être il prend un coup… l’année du diagnostic, les gens sont vraiment très mal et ça remonte assez vite et ça c’est ce que je trouve extraordinaire, c’est que 2-3 ans, vous me direz 2 ans c’est très long, mais à l’échelle d’une vie, l’année d’après le diagnostic et l’année encore d’après, notre indicateur de bien-être, il est remonté et les gens ont repris le dessus. La seule différence avec le diagnostic hépatite B c’est que dans le diagnostic hépatite B il n’y a pas ce coup au moral. Le diagnostic hépatite B est beaucoup moins inquiétant que le diagnostic VIH.

Yann : Il y a aussi une double souffrance pour ce public. Nous, c’est les remontées qu’on a notamment au Comité des familles, c’est l’isolement. Il manque de cette solidarité qu’ils ont dans leur pays où effectivement, bah s’il y a à manger pour 2 il y en a pour 3, même si c’est un plat de riz avec un peu de sauce, en tout cas on n’est là pour le partager. On est là pour la convivialité. Nous, les retours qu’on a des membres qui sont envoyés soit par les docteurs, soit qui viennent d’apprendre leur séropositivité, c’est vraiment au bout d’un mois, comme vous parliez de ce renouveau de bien-être, c’est les retours qu’on a, en nous disant : bah nous depuis qu’on a rencontré le Comité des familles, ça me permet d’abord de côtoyer des personnes qui viennent du même pays que moi mais aussi de m’intégrer dans la société française. Ils nous disent le grand bien que ça leur fait une fois qu’ils ont pu rencontrer le milieu associatif en général.

Annabel Desgrées du Loû : Dans le SIDA c’est vraiment la belle histoire du SIDA. C’est cette mobilisation associative et tous les gens nous le disent. C’est qu’effectivement, quel que soit l’association à laquelle on se raccroche, avoir ce soutien-là, c’est un soutien pour l’ensemble de la vie, médicale, sociale, etc.

Dernier petit résultat, c’est que justement on a mesuré le niveau de ce qu’on appelle l’anxio-dépression. Il faut dire que c’est quelque chose qu’on avait pas du tout dans ce public africain et il faut dire que le niveau d’anxio-dépression est très élevé. Et il est très élevé en lien avec l’isolement dont vous parlez. C’est-à-dire les gens qui sont seuls, les gens qui n’ont pas de conjoint sur place, les gens qui disent on a personne à qui parler de nos difficultés, ceux-là ont un niveau d’anxio-dépression bien plus important…

Yann : Et ça se comprend bien sûr.

Alexandre : Merci Annabel Desgrées du Loû pour cette intervention dans Vivre avec le VIH. Si vous avez une réaction n’hésitez pas à sortir vos claviers et nous laisser un commentaire sur Facebook Comité des familles, Twitter @vihradio, ou sur notre site comitedesfamilles.net

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE