Alain, séropositif depuis 1987 : «Le VIH est un aspect de ma personnalité mais ce n’est pas toute ma vie»

Sandra : De retour à l’émission de radio Vivre avec le VIH. Je propose qu’on passe directement à toi Alain si tu es d’accord.

Alain : Oui, je suis d’accord.

Sandra : Première question pour toi, la première fois que tu as entendu parler du VIH, c’était où, quand, comment et par qui ? Est-ce que tu te souviens ?

Alain : Oui, je me souviens à peu près. Moi, je suis gay donc l’époque je lisais le “Gai Pied” qui était un journal très diffusé dans le milieu gay. Et, au tout début dans les années 83, il y avait eu une négation du milieu homosexuel par rapport au VIH. C’est-à-dire que, tout le milieu, enfin notamment le “Gai Pied” par exemple, refusait cette idée, que ce soit un virus qui touche les homosexuels. “Libération” avait titré le cancer gay et c’est que petit à petit, devant l’évidence, qu’une prise de conscience s’est faite et qu’on s’est mis à mettre le préservatif. Et que des campagnes ont été développées à partir de 1984 à peu près. Mais au début, il y avait… les gens se révoltaient contre cette idée d’un virus qui touche que les homosexuels, parce que c’était un peu présenté comme ça.

Mohamed : Non, je crois que ça n’a pas été trop comme ça. Si je me permets d’intervenir Alain, c’est qu’il y a eu de ça tout au début de l’épidémie. Ils ont dit que c’était un problème gay mais ils ont dit aussi toxicomane. Les toxicomanes aussi étaient concernés. “Libération” a spécialement ciblé les toxicomanes et les gays.

Alain : Ah oui ?

Mohamed : Oui et après quand ils ont vu que ça s’est amplifié, et que ça a pris une nature où c’était à partir de rapport sexuel qu’on pouvait l’attraper, là ils ont changé de discours. Ils ont vu que tout le monde était concerné. Ca se passait différemment. Avant, c’était un public vraiment ciblé. C’était les toxicos, donc les noirs, les arabes et les gays…

Sandra : Mais c’est vrai que ça s’appelait cancer gay à l’époque. Donc…

Mohamed : Oui mais les toxicomanes étaient ciblés avec la population…

Sandra : Oui, oui. Vous avez tous les deux raisons.

Alain : Je me rappelle très bien que “Libération” avait titré, je vois encore le journal, “le cancer gay”. “Sida, le cancer gay”. Evidemment, ça a fait beaucoup de dégâts parce que les autres ne se sentaient pas concernés puisque c’était pour les gays.

Mohamed : Et oui, c’était ça au début, les autres ne sentaient pas concernés…

Alain : Donc moi en fait, j’ai évolué très rapidement, j’ai commencé à mettre des préservatifs. Et malheureusement, j’ai été victime… parce qu’à l’époque on ne parlait pas de mettre du gel avec les préservatifs.

Sandra : Le lubrifiant.

Alain : Le lubrifiant. Et, j’ai été victime d’une capote qui a craqué. Je savais que j’avais un rapport avec un séropositif. Il me l’avait dit. Ca ne me posait pas de problème, puisqu’on mettait une capote et puis manque de pot, ça a craqué. Il a suffit d’une fois. Bon, je ne peux pas rentrer beaucoup plus dans les détails mais je sais que c’est cette fois là que je me suis fait contaminer.

Sandra : Avant d’en savoir un peu plus sur ton parcours de personne séropositive, j’aimerai qu’on te fasse un petit portrait chinois parce que tu n’es pas qu’une personne séropositive. Tu es avant tout Alain, tout simplement.

Alain : Exactement.

Sandra : Alors, petit portrait chinois, comme j’ai fait la semaine dernière avec Mohamed. Si tu étais un animal ?

Alain : Un chat. Parce que le chat est indépendant puis en même temps il aime être caressé (rires).

Sandra : C’est vrai. J’ai un chat et c’est exactement ça. Tu as très bien décrit. Donc c’est ton… sans commentaire (rires). Si tu étais un pays ?

Alain : Si j’étais un pays… oh ce n’est pas tout à fait un pays mais ça fait partie de l’Espagne, je dirai Les Canaries. Tant qu’à faire, le soleil !

Sandra : Tu es déjà allé ?

Alain : Oui, je suis déjà allé. J’y retourne cette année !

Sandra : Génial ! Tu nous emmènes tous ? Il y a de la place ? (rires). Si tu étais un sport ?

Alain : Le basket.

Sandra : Tu en as fait ?

Alain : Ah bah non, justement !

Sandra : Pourquoi justement ?

Alain : Bah moi je suis plutôt de petite taille donc…

Sandra : Et alors, ça ne veut rien dire.

Alain : Je suis admiratif par rapport aux basketteurs, voilà.

Sandra : T’es content de la réponse Alex hein ?

Alexandre : Vous savez qu’il y a un des plus petits joueurs de NBA, donc le championnat américain, il s’appelle Nate Robinson, il fait 1m72 je crois, quelque chose comme ça. Et il a gagné le concours de dunk il y a quelques années. Le mec, il saute à pieds joints, il saute sur ma tête à l’aise (rires). Après, ce mec c’est une montagne de muscles mais il est très petit pour un joueur de NBA et en revanche il s’en sort très bien.

Sandra : Tout est possible.

Alexandre : Voilà.

Sandra : Si tu étais un film ?

Alain : Un film…tout récemment j’ai vu un film qui date de 1976 qui s’appelle “La triche” de Yannick Bellon qui est un film intéressant, qui porte surtout sur la bisexualité. La difficulté que certains ont à vivre leur bisexualité. C’était le thème et c’était vraiment intéressant et ça a bousculé un peu les moeurs à cette époque-là. Elle avait fait aussi un film qui s’appelle “L’amour violé” et qui a fait bouger pas mal les choses y compris sur le plan législatif concernant le viol. Donc, d’ailleurs Yannick Bellon était dans la salle ce jour-là, c’était intéressant. On a eu un débat après.

Sandra : Si tu étais une personnalité politique ? Valérie Pécresse ! Non… (rires)

Alain : Alors là c’est difficile… je dirai Besancenot parce qu’il parle facilement, il a du charme… (rires).

Sandra : Ah d’accord, il t’a charmé, c’est uniquement ça !

Alain : Non, il est à l’aise dans ses baskets pour parler. Il a un franc parlé, c’est ça que j’aime bien. Ce qui n’est pas toujours le cas des hommes ou femmes politiques.

Sandra : Si tu étais une musique ?

Alain : Une musique ? Le twist (rires)

Sandra : Pourquoi pas ! J’en mettrai à l’émission prochainement, pourquoi pas. Si tu étais un plat ?

Alain : Ah j’adore les coquilles saint-jacques donc…

Sandra : Tu as des goûts de luxe ! (rires). Les Canaries, coquille saint-jacques… non mais… t’as raison, faut se faire plaisir !

Alexandre : Tu aurais dû dire le golf à la place du basket (rires).

Sandra : Si tu étais une invention ?

Alain : Le téléphone.

Sandra : Oui, c’est pratique c’est vrai. Si tu étais un livre ?

Alain : J’ai lu récemment un livre sur les années Gaid Pied, qui raconte toute l’histoire du mouvement homosexuel dans cette période-là. Je l’ai trouvé intéressant.

Sandra : Tu restes dans le même thème.

Alain : Bah oui.

Sandra : Et enfin, si tu étais une partie du corps humain ?

Alain : La tête, parce que c’est la tête qui régit tout quoi.

Sandra : Alors Alain, raconte-nous, le jour où tu as appris ta séropositivité. Tu nous as dit un petit peu tout à l’heure mais si tu peux poursuivre ton histoire.

Alain : Je m’en rappelle très bien, j’ai une vision très claire de la situation. A l’époque, il n’y avait pas encore de… enfin je n’étais pas informé sur les centres de dépistage. Je suis allé me faire dépister chez Médecins du monde, dans le 13ème. Je me vois encore sortir de là, enfin à l’époque, les gens mouraient très facilement. Je suis sorti de là, je me vois encore me disait bah il me reste 1 an à vivre quoi. Et, ça a été très dur. C’était très dur à l’époque. Aujourd’hui, avec les traitements quand même, on a des espérances de vie qui n’ont rien à avoir avec ce qui s’est passé. Ca, c’était en septembre 1987.

Et en octobre, j’ai rencontré un gars qui s’appelait Bob. Je commence à être amoureux de lui au bout d’un mois, je me suis dit je ne peux pas ne pas lui dire. Et j’étais vraiment très ennuyé avec cette question parce que je me suis dit je risque de le perdre. J’étais tellement mal à l’aise quand j’ai abordé la question avec lui qu’il m’a mis à l’aise en me disant bah rassure-toi, je le suis aussi (rires). Et c’est vrai que ça a été un soulagement et après je suis resté avec Bob pendant 5 ans. Malheureusement, Bob est décédé du sida en 1993. Il avait 30 ans.

Et, j’ai toujours eu l’aide de mes parents. Je leur ai annoncé dès le début que j’étais séropositif. C’est un fait important dans ma vie quoi. J’ai le soutien de mes parents. Et ça a beaucoup d’importance dans la vie de tous les jours, de se sentir soutenu, ça aide forcément. Et Bob après était invité chez mes parents comme si c’était leur fils. D’ailleurs, j’avais ouvert un livre d’or pour que chacun mette ses commentaires et il était considéré comme leur fils quoi. Donc on a vécu tout ça. Beaucoup d’amis aussi qu’on a perdus à cette époque-là. Et puis bon, aujourd’hui, ça fait quand même pas loin d’une trentaine d’années.

Maintenant j’ai complètement intégré cette séropositivité. C’est-à-dire que quand je prends mes médicaments, je ne pense pas au VIH. C’est devenu un automatisme. J’ai une petite boite transparente sur la table de la cuisine et puis je les prends sans problème. Petit à petit, je finis par oublier que je suis séropositif quoi. En revanche, je m’informe beaucoup, je vais dans des associations, des conférences, je m’informe sur l’évolution des choses. Ca me semble important mais le VIH n’est pas toute ma vie. C’est un aspect de ma personnalité mais ce n’est pas tout. Voilà.

Sandra : Tu disais en parler de ton traitement que maintenant tu le prends comme ça sans y penser. Comment s’est passé ta première prise de traitement ? Est-ce que tu t’en souviens ?

Alain : Je ne m’en souviens pas très bien. Je sais que c’était l’AZT. Je n’ai pas beaucoup de souvenir. Ce n’est peut-être pas un hasard, j’ai peut-être voulu oublier tout simplement parce que c’était vraiment une période difficile. Non, je ne me souviens pas.

Sandra : Comment se passe ta relation avec ton infectiologue ?

Alain : Alors j’en ai changé plusieurs fois parce que déjà au départ, pendant… j’ai eu à faire à un professeur à la Salpêtrière qui a mis 6 mois à m’annoncer que j’étais séropositif. Il avait l’air de ne pas savoir. Je ne suis pas le seul, récemment dans des discussions avec d’autres, d’autres personnes ont été dans cette situation. Il n’arrivait pas à me le dire clairement. Il ne savait pas si j’étais séropositif ou pas. J’ai quitté ce professeur, j’ai changé parce que bon… après, j’ai toujours eu des infectiologues avec qui j’avais une bonne relation. Il est arrivé que j’ai des conflits, par exemple qu’on m’impose un traitement qui avait beaucoup d’effets secondaires et que j’ai refusé. Dans ce cas-là, je changeais d’infectiologue. Aujourd’hui, j’ai une femme qui est très bien avec qui j’ai une très bonne relation. Elle en sait pas mal sur moi même au-delà du VIH. On a un très bon contact et ça me semble très important de se sentir bien avec son médecin parce que, si on n’est pas à l’aise… il faut qu’on puisse parler de tout et de toutes pratiques, ça me semble très important. Donc, si on n’est pas bien avec son médecin, vaut mieux essayer d’en changer et dans les hôpitaux maintenant, bon, on admet ce fait-là. Ce n’était pas le cas auparavant. Dans le temps, on ne pouvait pas changer de médecin quand on était dans un service. Mais grâce justement aux associations de lutte contre le sida, les choses ont beaucoup changé dans les hôpitaux, les rapports médecins-malades et ça me semble très important d’être à l’aise avec son médecin.

Sandra : Oui, c’est sûr qu’en France, à Paris particulièrement, on peut changer facilement d’infectiologue. On est vraiment vernis de ce côté-là. Après…

Alain : Ce n’est peut-être pas le cas partout.

Sandra : Voilà, je sais qu’un province c’est plus difficile et dans d’autres pays peut-être aussi, je ne connais pas la situation mais on a le témoignage de nos correspondants du Comité des familles et voilà, eux ils ont un médecin et ils ont le choix peut-être entre 2, et ça se termine là. C’est vrai qu’à Paris on a cette chance et aut ant en profiter. Avant que je poursuive l’interview, Bruno ou Mohamed, avez-vous un commentaire ou une question pour Alain peut-être ?

Bruno : Non, on est à l’écoute du partage d’expériences. C’est intéressant.

Sandra : Et oui, c’est unique comme histoire. Toutes les personnes séropositives ont une histoire unique. Il y a une avancée scientifique qui a révolutionné la vie sexuelle des personnes séropositives, qui est celle-ci : une personne séropositive qui suit correctement son traitement, qui a une charge virale indétectable depuis plus de 6 mois et pas d’autre infection sexuellement transmissible, ne transmet pas le VIH. Connais-tu cette information ? Si oui, depuis quand et comment tu l’as vécu ?

Alain : Oui, je connais cette information. Malheureusement, elle n’est pas assez diffusée parce qu’il y a beaucoup de gens qui ne sont pas du tout au courant. Et on lit dans les petites annonces, sur Internet, bah “cherche personne clean ou séronégatif” alors qu’un séropositif aujourd’hui qui a une charge virale indétectable ne transmet pas le virus, ça a été prouvé scientifiquement. Mais le problème, c’est un problème d’informations. Il faut dire qu’au début de l’épidémie, il y avait le gouvernement, il y avait des campagnes. On en parlait. Aujourd’hui, il y a très peu de campagnes concernant le sida et bah du coup les gens ne sont pas informés y compris dans le milieu gay où pourtant il y a beaucoup de brochures qui sont distribué et tout ça. Mais ça ne passe pas, chez beaucoup de gens. Alors, ça je le vis vraiment comme une discrimination parce qu’évidemment, si on exprime le fait qu’on est séropositif, on risque forcément d’être rejeté à cause de ce manque d’information et je dois dire actuellement c’est ça qui est pour moi le plus difficile à vivre quoi.

Sandra : Régulièrement des auditeurs se demandent comment annoncer ma séropositivité à ma famille ? Est-ce que je dois le faire ? Donc, toi, tu as dit que tu l’as dit tout de suite à tes parents. Est-ce que tu aurais un conseil ? A part tes parents, je ne sais pas à qui d’autres tu l’as dit, mais pour toi, comment ça se passe ?

Alain : Disons que, je dirai qu’on ne peut pas répondre à cette question de façon générale. Chaque cas est particulier. Par exemple, dans certaines cultures, l’homosexualité n’est pas du tout admise déjà. Et la séropositivité non plus. Donc évidemment, je ne vais pas dire à une personne qui a ce problème, t’as qu’à faire comme moi. Sa situation n’est pas la même. Bon, moi, j’ai déjà eu à annoncer à mes parents que j’étais gay, après bon, disons que… j’ai des parents ouverts. Ce n’est pas passé forcément très facilement tout de suite mais enfin petit à petit, ça a été admis. Aujourd’hui, j’ai une très bonne relation avec eux. Mais, un conseil… non, je ne me vois pas donner vraiment un conseil. Le seul conseil, c’est quand on peut, si on estime qu’on peut le faire, faut le faire. Faut oser le faire parce qu’après, si on bénéficie du soutien de ses proches, c’est quand même une grande aide dans la vie, pour le moral et tout ça.

Sandra : Et comment annoncer sa séropositivité à celui ou celle qu’on aime ? A son partenaire ? Faut-il l’annonce tout le temps ? A la première rencontre ?

Alain : Oh bah non. Enfin, pour ma part, les partenaires occasionnels, je me protège, je n’en parle pas. Parce qu’après tout c’est personnel. Chacun doit gérer sa sexualité et les moyens de protection. Maintenant, évidemment, si j’ai une histoire plus longue, c’est inimaginable, on ne peut pas vivre en couple et se cacher pour prendre ses médicaments. Moi, c’est un truc impensable. Je pense qu’à partir du moment où une histoire commence à se développer, c’est inévitable. Là encore, il n’y a pas de… c’est une grosse difficulté parce qu’on a toujours peur que l’autre nous laisse tomber à cette annonce.

Sandra : Et pour terminer, aurais-tu un message pour les auditeurs qui nous écoutent ? A ceux qui sont isolés, qui n’ont trouvé personne à qui partager leur tracas quotidien avec le VIH.

Alain : Ce que j’ai dit tout à l’heure. J’ai évolué comme ça aussi, j’ai beaucoup fréquenté les associations. J’ai rencontré beaucoup de gens comme moi et ça aussi ça m’a beaucoup aidé. Si on reste tout seul dans son coin à se lamenter, on ne peut pas évoluer. Ca aide beaucoup de rencontrer d’autres séropositifs, d’échanger avec eux et puis se développe aussi parfois des amitiés, tout ça. Et ça aide dans la vie quoi. Voilà.

Sandra : Je te remercie Alain pour ta sincérité. Bruno et Mohamed, auriez-vous un mot pour Alain ?

Mohamed : Je lui fais parvenir mes encouragements, je dis que c’est bien. Comme il a connu la maladie sur la durée, il a connu les premiers traitements et l’évolution par rapport à la trithérapie. Je l’encourage à se maintenir comme ça et encourager les gens qui sont autour de lui et à rassurer ses parents, ses proches, ses amis. Qu’il continue comme ça avec la volonté et l’espoir.

Alain : Merci.

Bruno : Je te remercie encore de partager ton expérience. C’est vrai qu’à l’association au Comité des familles, depuis que j’y suis, c’est ce qui me motive, de pouvoir rencontrer du monde, partager les expériences et pour moi, le monde associatif c’est les idées et puis on se bat au quotidien contre la stigmatisation et tout ça.

Alain : Moi, je rajouterai un mot c’est que dans le fait de fréquenter les associations, il n’y a pas seulement développer des relations et un bien-être. Il y a aussi que les associations militent et font avancer les choses. Les choses ont beaucoup avancés sur le plan VIH grâce aux associations. Auparavant, les associations de malades n’avaient pas un tel poids sur les décisions gouvernementales aujourd’hui, on a quand même un sacré poids. C’est très utile aussi de ce point de vue-là.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE