Etre adolescent et vivre avec le VIH : l’association Sol en Si est là pour toi !

Sandra : On a 10 minutes pour présenter l’association Sol En Si. En quelques mots déjà, l’association Sol En Si, qu’est-ce que c’est ? On va plus parler du groupe ados dont tu t’occupes. A toi la parole Martin.

Martin Pautard : Je vous remercie. Sol En Si c’est Solidarité Enfants SIDA. C’est une association qui a 25 ans. Comme tu l’as bien signifié, moi je suis plutôt du côté des adolescents parce qu’en fait Sol En Si, comme je le disais en parlant de Solidays tout à l’heure, il y a beaucoup d’associations qui s’occupent des personnes vivant avec le VIH. Chaque association a sa spécificité. Et nous Sol En Si c’est les enfants, les parents, la famille. Et on s’est rendu compte que ces enfants grandissaient ! (rires) Et devenaient des ados ! Donc voilà, on a une cellule adolescents avec lesquels… bah le point de départ de toutes ces associations c’est quand même de toucher les personnes qui sont les plus vulnérables.

Au début de l’épidémie, tout le monde était vulnérable parce qu’il n’y avait pas de traitement, parce que c’était très compliqué, c’était terrible. Aujourd’hui en France la situation a bien évolué, les traitements fonctionnent beaucoup mieux. La prise en charge est quand même plus efficace. Donc le savoir-faire d’une association comme Sol En Si, c’est quoi ? C’est de savoir se rapprocher des familles qui ont déjà des problématiques économiques, des problématiques au niveau du travail, du logement, des papiers et par-dessus ça vient se greffer la problématique de la maladie. Nous, on travaille avec ces familles-là et il y a un accompagnement qui est psychosocial, ça veut dire quoi ? Il y a un accompagnement qui est à la fois d’ordre matériel, on va les aider sur des choses concrètes. Et à la fois sur le bien-être où on va essayer parce que c’est une maladie, c’est n’est pas à vous que je vais l’apprendre, qui a des répercussions au point de vue psychologique. Donc l’idée c’est aussi de pouvoir avoir un endroit où on peut s’exprimer, on peut exister avec sa maladie mais l’objectif c’est justement, j’ai envie de dire d’en sortir. Une fois qu’on l’acceptée, une fois qu’on a travaillé un petit peu dessus, qu’on évacue la colère, qu’on évacue la frustration, la peine, la tristesse, c’est de se dire finalement bon bah par rapport à d’autres personnes j’ai un médicament à prendre tous les jours, mais je peux faire des projets, je peux avoir une vie amoureuse, je peux exister comme n’importe quel autre citoyens.

Donc avec les ados, qu’est-ce qu’on fait ? On a des activités en général le samedi, on essaye de les ouvrir à la culture, les ouvrir à des choses auxquelles ils n’aurait pas forcément accès. Et on crée du lien avec ces ados, on crée un groupe, on crée une synergie. Et avec ma collègue qui est psychologue on va ensuite basculer pour ceux qui en ont besoin sur un suivi individualisé, soit psychologique, moi je peux leur donner un coup de main aussi dans leurs démarches au quotidien.

Sandra : Quand on est adolescent, c’est souvent la découverte de l’amour, on tombe amoureux, le premier baiser, les premiers frissons… Et la question des rapports sexuels peut venir. Malheureusement faire l’amour ça va aussi maintenant avec prévention des maladies sexuellement transmissible, VIH, herpès, chlamydia… et ça, bah c’est moins cool, pas sexy du tout. Est-ce qu’ils en parlent entre eux ? Est-ce qu’ils ont des informations là-dessus ? Comment ce passage à l’adolescence, les premiers émois, comment ça se passe surtout que certains sont infectés par le VIH.

Martin Pautard : Alors là, j’ai deux casquettes pour vous répondre (rires). Parce que j’ai ma casquette de prévention où là je vais dans des collèges et lycées du 93, où là effectivement c’est compliqué parce qu’on va parler d’amour, des premières fois et le but ce n’est pas non plus d’effrayer tout le monde. Aborder les sentiments amoureux par la maladie ce n’est pas non plus la bonne voie et en même temps, il y a des informations à faire passer. Des informations primordiales à faire passer. On est là pour ça. On doit faire de la prévention, on doit bousculer ces ados, on doit les réveiller pour qu’ils se mobilisent et qu’ils arrivent à faire les bons choix pour qu’ils puissent avoir les bons réflexes. Au niveau des ados de l’association, c’est différent parce qu’on les voient au quotidien. Donc du coup, les questions de sexualité on va y aller moins franchement qu’avec des ados qu’on voit qu’une fois pour une séance de prévention. Là, c’est des ados qu’on suit. Parfois on fait appel à d’autres associations avec lesquelles on va organiser des séances de prévention. Là, on a un partenariat qu’on est en train de mettre en place avec l’hôpital Trousseau. Donc qui devrait se mettre en place à partir de l’année prochaine, septembre, où justement il y aura ce type d’intervention. Nous, on serait un peu en recul pour ne pas qu’ils aient à parler de sexualité forcément avec des éducateurs, des psychologues qu’ils ont l’habitude de voir sur d’autres activités.

Mais effectivement, c’est marrant, on en parlait tout à l’heure au niveau de la prévention, c’est-à-dire qu’on parle du préservatif, on parle du dépistage et je crois qu’il serait primordiale de parler de l’observance. C’est-à-dire que, quand on parle de prévention, il n’y a pas de séropositif et de séronégatif. Il faut que tout le monde se mobilise. Il faut que les personnes qui n’ont pas le virus aient le bon réflexe pour ne pas l’attraper et il faut que les personnes qui vivent avec le virus trouvent le moyen de se soigner correctement pour que le virus ne se répandent pas par eux. Je pense qu’on a tous un rôle à jouer dans cette lutte. Comme tu le disais également, on souhaite tous, la recherche avance ! La médecine avance, on est peut-être aux portes d’une très bonne nouvelle mais en attendant, ce n’est pas le moment de baisser la garde. C’est le moment justement où on se mobilise tous et qu’on arrive à faire reculer le VIH.

Mohamed : Je voulais dire un mot par rapport ça, c’est que justement j’ai remarqué que chez les ados, ils prenaient l’observance comme une contrainte. Donc moi je dirai plus que le message doit être martelé, mais sans harceler, mais que le message soit plus fort pour que l’observance soit plus soutenue.

Martin Pautard : Je comprends ce que tu veux dire, je crois qu’il y a une forme d’injustice qui peut être ressentie par ces adolescents, soit qui sont nés avec le virus, soit qu’ils l’ont contracté dès les premiers rapports ce qui est quand même très triste. Donc il y a une forme d’injustice et quand il y a injustice parfois il y a rébellion et la rébellion s’exprime comme elle peut. Parfois ça passe par l’inobservance, malheureusement. Nous, on est là au quotidien, on parlait des associations tout à l’heure, tu demandais est-ce que c’est un bon conseil d’envoyer les gens vers des associations. Moi je crois que oui. Je crois que les associations sont là pour ça, pour créer du soutien. On n’est pas là pour juger. On n’est pas là pour critiquer les gens. On sait que c’est difficile. Personne ne peut se mettre à la place de quelqu’un d’autre. On est là pour écouter et parfois le fait d’écouter, le fait de pouvoir s’exprimer et bah ça fait avancer les choses.

Sandra : On arrive à la fin de l’émission, je suis désolée Martin, on n’a pas eu le temps vraiment de présenter mais je t’inviterai à nouveau et j’espère que cette fois tu seras entouré de ton groupe d’ados.

Martin Pautard : Avec grand plaisir !

Sandra : On va réessayer ça, à partir de la rentrée. Ce sera encore le matin, faudra qu’ils se lèvent le matin, tu les préviendras (rires).

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE