Joël, 54 ans : « Je suis séropositif mais pas coupable, je n’ai pas une maladie honteuse »

Sandra : Le témoignage de Joël. Il a témoigné face à des étudiants de la faculté “Ponts et chaussées”. Je vous propose de l’écouter, ça dure 13 minutes 58 exactement et on réagit après.

Début de l’enregistrement.

Joël : Bonjour à tous et à toutes, j’ai bientôt 54 ans. J’ai un peu un tableau de personnes séropositives revenant de l’enfer si on peut dire. J’ai été contaminé dans les années 88. J’ai appris ma séropositivité en 1992 et j’ai déclaré un sida en 1998. Phase sida pour laquelle j’ai eu la chance d’en sortir. Pas totalement indemne mais disons, à peu près debout. Mon parcours à ce moment-là était assez atypique parce qu’en fin de compte, je suis homosexuel, j’ai commencé à vivre ma sexualité à peu près à vos âges. A cette époque-là, on venait juste de dépénaliser l’homosexualité, en 1981. C’était encore quelque chose de tabou, on en parlait très peu. On avait appris qu’il y avait une maladie qui existait qui touchait les gays notamment, le fameux cancer gay et qui est revenu il y a très peu de temps sur le devant de la scène par le biais de différents journaux sur internet qui ont créé un peu la polémique. Elle a semé la confusion dans certains groupes.

Ce suivi, je l’ai appris que tardivement par rapport à ma vie sexuelle. L’information, je ne l’avais pas. Je me cachais peut-être derrière cette mésinformation. Très vite, la maladie m’a très vite rattrapé. J’ai appris ma séropositivité entre deux rendez-vous. J’étais conseiller commercial au Crédit Lyonnais, pour faire très court. Je travaillais depuis maintenant, ça faisait une dizaine d’années et mon médecin, qui était un médecin client de l’agence m’avait dit “écoute, ce serait bien qu’on puisse se voir, faire un point sur ta situation”. Et donc, j’ai appris à 16h30 à peu près, ma séropositivité. Je quittais un rendez-vous, j’avais un autre rendez-vous à 16h30 et entre les deux, j’ai appris que tout allait s’effondrer sur moi. Ca a été un événement assez spécifique parce qu’en fin de compte, j’ai fait comme Yann, j’ai été au premier troquet, je me suis mis deux cognac dans la tête et je suis reparti bosser. Bizarrement. J’aurais très bien pu dire, je me tire, je fais autre chose. Et non, je suis reparti travailler, peut-être pour essayer de ne pas y penser. C’est à ce moment-là où le soir, quand je suis rentré chez moi assez tardivement où j’ai commencé à me rendre compte que là j’allais directement vers le cercueil parce que j’avais déjà une antériorité de la maladie qui était déjà assez développée. Très peu de traitements. Le milieu était très négatif. C’est-à-dire qu’on nous considérait comme des pestiférés mais vraiment à l’état pur. Du jour au lendemain, tu étais au banc de la société, au banc de tes amis et de ton appartement. Très vite, il y a cet espèce de survie instinctif qui se met en place. On va consulter les médecins, on nous fait espérer des choses un peu meilleurs. En fin de compte, moi ça a été tout l’inverse, je me suis auto-censuré, c’est-à-dire que je me suis mis en autarcie totale pendant 4 ans, à ne plus voir personne. Continuer à travailler comme un malade parce que je pensais que ça allait être ma survie. Yann en a parlé tout à l’heure, moi, je fais partie d’une grande fratrie. Pour faire très court, tout le monde m’a tourné le dos, très vite. En l’espace de 2 mois de temps, je me suis retrouvé tout seul. Autant par la personne qui partageait mon quotidien à l’époque, autant par ma famille, mes frères et mes soeurs, autant par mes potes de lycée que j’avais à cette époque-là. Il a fallu que je me retrouve seul entre mon travail, l’hôpital et le VIH. L’équation était très vite résolue pour moi, c’est-à-dire qu’à un moment donné, j’ai pris la tangente, j’ai fait n’importe quoi. Pendant pratiquement 2 ans, je me suis auto-suicidé. Je sortais tous les soirs, je faisais la fête, pas nécessairement avoir des rapports sexuels mais je faisais la fête, je dépensais mon fric. Je bossais dans une banque donc j’avais peut-être l’avantage de ça. Très vite, la maladie m’a rattrapé. Du jour au lendemain, donc c’était au mois de mars, coïncidence de date, le 13 mars, en fin de compte, je suis tombé dans le coma. Je me suis réveillé 45 jours après avec une paralysie quasi-totale du corps. Le virus, notamment une pneumocystose plus une tuberculose avait presque eu raison de moi. Pourquoi, comment, je ne sais pas pourquoi je suis encore là mais voilà. Il y a une chose qui s’est passé, c’était très bizarre dans mon cerveau, c’est qu’à un moment donné, pendant très longtemps, on m’a dit que j’allais mourir. Et du jour au lendemain, on m’a dit, maintenant tu n’as plus le droit de mourir, il va falloir que tu te battes pour vivre. Et dans la tête, quand on a été bercé pendant 10 ans sur cette logique, c’est très bizarre. On se dit mais pourquoi je suis encore là alors qu’un tel est parti, un tel parti.

Je faisais partie d’associations communautaires que j’ai quitté très rapidement pour ces raisons-là, parce que justement, on n’avait pas cette liberté de parole, d’expression. Très vite, j’ai accepté de témoigner à visage découvert pour la simple raison, donc dans cet établissement bancaire, ma directrice, pour faire très court aussi, a violé le secret médical, a utilisé l’identité de ma soeur pour savoir pourquoi j’étais à l’hôpital. On me l’a resservi quelques années après quand j’ai intégré mon unité. On m’a réannoncé ma séropositivité mais là, dans le cadre du travail. Chose qui était interdite. C’est à ce moment-là que j’ai décidé de les attaquer en justice. Ca a été un parcours non sans difficulté. Ca a duré 8 ans. J’ai eu gain de cause. Bon, je n’ai pas touché des millions non plus. Je voulais juste mon licenciement, quitter cette boite pourrie et avoir ma liberté. En revanche, ça a été de l’autre côté une descente aux enfers parce que très vite, d’un statut de cadre, il a fallu réapprendre à travailler en tant qu’ouvrier. Ce n’est pas un déshonneur mais c’est juste dans la logique professionnelle, lorsque vous vous présentez à une entreprise, mais qu’est-ce que vous avez fait de telle date à telle date ? Je suis tombé malade. Pourquoi ? Donc, quand on n’a pas la réponse, quand vous n’avez pas la réparti, on est mis de côté. Progressivement, les années passent, on arrive à 40 ans, un peu plus et puis on se dit à un moment donné, il faut quand même que je puisse réagir, pas de moi-même, mais que je tape sur la table et que je dise ok, j’ai été malade, voilà pourquoi j’ai été absent de telle date à telle date. J’ai eu une absence de 12 ans d’activité professionnelle. Cette absence en fin de compte, je l’ai comblée par le milieu associatif en étant bénévole. Ca m’a permis de comprendre le virus, jusqu’où on pouvait aller et comprendre quels étaient les effets des médicaments aussi. A cette époque-là, j’avais un traitement qui était très lourd. Dans les années 1999, j’étais à 46 gélules par jour. Il fallait qu’on me sauve la vie absolument, donc on m’avait bombardé de médicaments. Ca a duré comme ça jusqu’à pas très longtemps, parce que les nouvelles molécules je les ai depuis… ça doit faire 7 ans à peu près.

Parallèlement, dans le milieu professionnel, j’ai réussi à intégrer à un poste cadre en CDI, à Pôle Emploi, depuis très peu de temps. Ils ne sont pas au courant. Ils vont certainement l’apprendre en fin d’année, parce que j’ai fait différentes choses pour que ça puisse être annoncé. Mais je ne l’annoncerai pas moi-même devant mes collègues parce que ce n’est pas mon rôle et ce n’est pas leur intérêt non plus.

Ce qui a été important, c’était cette perte d’autonomie, de faculté, de pouvoir gérer son corps, ses traitements comme j’ai pu l’avoir pendant un certain temps. De l’autre côté, avoir cette volonté grâce aux personnes qui m’entourent, notamment Yann et Sandra, qui ont été aussi présentes à des moments où j’étais au fond du trou et qui justement ont ouvert la porte parce que je n’étais pas nécessairement dans le cadre de l’association. Moi, je venais d’une association dite communautaire gay et je venais avec mon bagage, entre guillemets, gay. J’avais besoin juste de me poser, de me dire à un moment donné, j’ai besoin d’une structure qui soit adapté et qui soit accessible. Progressivement, je me suis investi plus ou moins avec du temps. Il fallait que moi, je retrouve absolument, pour des raisons financières, un job, parce que je n’avais plus d’appartement, plus rien, donc il fallait absolument éponger toutes les dettes et tout. Donc tout ça, ça demandait du temps, ça demandait de la rigueur, beaucoup de choses. Le fait d’avoir été témoigné dans les collèges et lycées, que je continue à faire de temps en temps, sur demande, ça m’a permis de me dire aussi à un moment donné, mais ok, t’es séropositif mais t’es pas coupable. Tu n’as pas une maladie honteuse. Il y a juste un concours de circonstances qui fait qu’à un moment donné, il y a des éléments qui ont fait que tu t’es retrouvé très vite au bord du gouffre. Mais en revanche, de l’autre côté, tu as eu les éléments pour pouvoir remonter la pente et de se dire à un moment donné, ok, il faut continuer à se battre. Continuer à se battre dans le sens où, notamment j’ai la chance comme quelques-uns ici d’avoir la Rolls des médicaments, c’est-à-dire un comprimé par jour. Chose qui était vraiment inimaginable il y a quelques années.

Pour tout vous dire, au mois de septembre, j’ai fait un échappement thérapeutique. J’ai ces nouvelles gélules depuis 7 ans. Ces nouveaux traitements, théoriquement, il n’y a pas de problème. C’est-à-dire que ma charge virale était bien contrôlée, mes CD4 étaient nickel. Manque de bol, un des composant qui était à l’intérieur ne m’a pas réussi mais personne s’en est aperçu. C’est tout simplement parce que je revivais intérieurement ce que j’avais vécu en 1998, c’est-à-dire cette descente physique, psychique. J’avais perdu pratiquement 20 kilos, je ne mangeais plus, je ne dormais plus. Je continuais à bosser et tout mes collègues me disaient mais faut que tu t’arrêtes, il y a quelque chose qui ne va pas. A un moment donné, j’ai pris le taureau par les cornes, j’ai été à l’hôpital et j’ai dit “il me faut un dépistage, je sens qu’il y a quelque chose qui ne va pas”. Tout le monde a dit “mais non, il n’y a pas de problème, tes traitements sont nickel”. J’ai dit “moi je veux un dépistage immédiat”. A 11h on m’a dit “tu avais raison, t’es en échappement thérapeutique”. En fin de compte, mon virus avait repris le dessus alors que je suis vraiment réglo depuis des années. Là, je me suis rendu compte que la bataille n’était gagnée. Il y a beaucoup de choses qui se disent et qui se font. Là, j’ai repris cette envie de continuer à me battre encore plus fortement parce que je me rends compte qu’un traitement qui normalement devrait me porter gentiment vers la retraite et voir plus, je me dis qu’en fin de compte, la sale bête qui est en moi, de temps en temps, elle se réveille. C’est là que je me dis que la bataille n’est pas gagnée. On va me dire, mais tu es quand même encadré, tu as cette chance. Et c’est vrai que j’ai cette chance d’être dans un pays développé mais de l’autre côté, on ne peut pas savoir tout. Moi, je sais que dans mes rapports, pourtant je vis avec quelqu’un depuis 10 ans, je suis en couple avec un garçon, je n’ai pas abandonné le préservatif. La rupture de préservatif, c’est direction les urgences, on va faire le traitement d’urgence (ndlr). Lui est dépisté tous les 3 mois. Ce n’est pas le flip mais c’est juste qu’à un moment donné je n’ai pas envie qu’il vive ce que je vis ou ce que j’ai vécu.

Yann : Malgré que tu aies une charge virale indétectable.

Joël : Malgré. Là, pendant 6 mois, j’ai été totalement incontrôlable. C’est-à-dire que si je ne mettais pas protégé, pendant ces rapports-là, peut-être que oui, peut-être que non, mais on ne peut pas avoir ces éléments-là. C’est là toute la subtilité, la difficulté de cette maladie et des traitements. En fin de compte, selon l’antériorité qu’on a et l’observance, on va être plus ou moins solide et résistant. Après le reste…

Yann : Ton ami est séropositif ?

Joël : Non, séronégatif. C’est vrai que, ce qui m’a permis et ce qui me permet toujours d’être volontaire et d’essayer de répondre favorablement aux témoignages, c’est de me dire qu’en fin de compte, j’ai lu la presse il n’y a pas longtemps, on en revient à des stigmatisations des séropos. Le problème du moustique, du baiser, des toilettes publiques. C’est des choses qu’on n’avait pas entendu depuis 2000. On a fait un retour en arrière qui est phénoménal. Après, c’est de la faute de qui, de quoi ? Je ne sais pas. Mais quand je sais qu’il y a des gamins de 15 ans qui se font plomber par le VIH, même s’il y a des traitements, à 15 ans, la personne aura des traitements jusqu’à la fin de sa vie. Sachant ce que ça fait nous depuis 20 ans, on peut se poser des questions. C’est cette interrogation-là qui m’inquiète un peu. Ca fait partie de notre combat. Le fait d’organiser ces rencontres-là, elles sont hyper importantes autant pour vous que nous parce que c’est aussi nous dire qu’on est toujours dans la vie et ça, c’est hyper important. Je vous remercie.

Applaudissements.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Joël, au micro de l’émission Vivre avec le VIH. Avant d’entendre les réactions de Steffie, Yann et Christian, un petit point sur la charge virale indétectable. Là, vous avez entendu Joël qui malheureusement a eu un échappement thérapeutique. Je ne l’explique pas. C’est la première fois que j’en entends parler. Je veux quand même rassurer la plupart des gens, c’est vrai que quand on dit qu’une personne séropositive qui prend bien son traitement, qui n’a pas d’autre infection sexuellement transmissible, qui a une charge virale indétectable depuis plus de 6 mois, ne transmet pas le VIH, c’est vrai. Les médecins le disent. Joël, il a eu un problème. Est-ce que c’est dû à son état de santé qui est plutôt faible quand même avec tout ce qu’il a vécu. On ne sait pas. En tout cas, ne faite pas du cas de Joël une généralité. Moi, c’est vraiment la première fois que j’en entends parler. Toi aussi, Yann ?

Yann : Non. Il y a même des personnes où aucun traitement ne fonctionne. Ca arrive aussi. Mais c’est un pourcentage heureusement extrêmement faible.

Sandra : La parole à la jeunesse, Steffie ! Tu viens d’entendre ce témoignage, qu’en penses-tu ?

Steffie : C’était un très beau témoignage. Un témoignage avec beaucoup de force dans ce qu’il a dit, d’espoir. Il est passé par plusieurs étapes et il nous montre que maintenant on peut vivre avec le VIH et on peut bien vivre avec le VIH.

Yann : Ce que j’apprécie, parce qu’on le connaît depuis très longtemps, il a fait énormément de témoignages, on peut le retrouver notamment sur BFM. Il a fait dernièrement l’émission “Dans les yeux d’Olivier”. Certaines personnes vont le voir en lui disant “on voit que toi à la télé”. Je dois dire que ce garçon, Joël, a une telle conscience de la prévention qu’il ne fait pas cas. Il est capable de témoigner de sa vie pour éviter que les autres passent par là. C’est pour ça qu’il nous accompagne, nous, le Comité des familles. Il l’explique bien, il dit “moi je suis plutôt d’un milieu associatif communautaire gay mais j’ai trouvé à un moment dans le Comité des familles une soupape de repos et de reconstruction”. C’est un exemple à prendre en compte et vous êtes tous les bienvenus dans le projet Madeleine pour venir éventuellement témoigner auprès des jeunes, des lycéens, des collégiens, avec nous.

Sandra : Christian, c’est la première fois que tu entends le témoignage de Joël. Qu’est-ce que tu en penses ?

Christian : C’est quelqu’un qui a un mental assez solide. J’ai noté quand même quelques points. Il a vécu des stigmatisations drastiques. Il m’a fait comprendre qu’à une certaine époque, les homosexuels étaient combattus aussi en France. Ils n’étaient pas très aimés. Il a fallu du temps. Aujourd’hui, le combat n’est pas terminé. Il est aussi séropositif. C’est un combat double à mener. Il travaille à Pôle Emploi et il va déclarer ça par personnes interposées. Pourquoi est-ce qu’il va même le faire ?

Sandra : En fait, il ne va pas le faire directement mais comme il est passé à la télé, peut-être qu’il y a des gens qui vont tomber dessus.

Christian : Ok, si c’est dans ce cas. Mais il n’était pas obligé. C’est un monsieur qui a un très grand parcours. Il est satisfait d’être accompagné par les maisons d’écoute et autres. Vous savez que nous en Afrique, éventuellement au Cameroun, les homosexuels ne sont pas du tout écoutés, pas aimés. Ils vivent dans l’ombre, on n’en parle pas. Il ne faut pas oser dire quelque chose là-dessus. Peut-être qu’un jour, les gens comprendront. Yann a parlé du projet Madeleine, est-ce qu’on peut en parler ?

Sandra : On en a parlé. C’est le fait d’aller témoigner devant des étudiants. Madeleine Amarouche est décédée en 2007. Elle témoignait dans les collèges, lycées de sa vie avec le VIH et donc pour rendre hommage à Madeleine, les membres du Comité des familles ont décidé d’appeler ce projet, le projet Madeleine Amarouche. Steffie, tu m’as dit que tu as travaillé au Togo et au Burkina Faso. Christian disait que les personnes homosexuelles en Afrique, donc lui il parle plus du Cameroun, sont mal vues. Est-ce la même chose au Togo et au Burkina Faso d’après ton expérience ?

Steffie : Oui, c’est la même chose. Ils sont très stigmatisés. C’est assez difficile pour eux de se rencontrer. Même quand on fait les dépistages auprès de cette population c’est assez difficile. Après, dans certains pays, c’est encore pénalisé. Donc ça rend encore plus difficile parce qu’on se met aussi entre guillemets hors la loi en faisant des actions auprès de cette population et cette communauté. Je pense que ça concerne toute l’Afrique encore, faut vraiment faire du plaidoyer pour que ça change, pour que les personnes puissent vivre.

Yann : Tout simplement vivre.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE