Anastasie, séropositive depuis 1989 : «Je ne me suis pas attardée à me plaindre»

Sandra : Aujourd’hui, Anastasie est avec nous à l’émission Vivre avec le VIH, comme Mohamed, Alain et tant d’autres, elle va à son tour partager son vécu avec vous ! Anastasie, c’est un plaisir pour nous de t’accueillir à cette émission. Juste avant d’entendre ton récit de vie, je vous propose de parler de la Maison de vie. Pourquoi ? Parce qu’Anastasie, tu as le bonheur de pouvoir y aller ! Yann nous en avait déjà parlé à l’émission, pour ceux qui ne connaissent pas encore, Anastasie, peux-tu nous présenter cette Maison de vie qui se trouve à Carpentras.

Anastasie : Moi, j’ai hésité au départ à y aller parce que je ne connaissais pas du tout. J’ai eu vent de cette maison de vie par des personnes qui y sont allées. Et donc je vous situe un peu. C’est une maison de vie qui a été en fait, construite si je veux dire, puisqu’elle a fait partie aussi des personnes qui ont mis la main à la pâte, je parle de la princesse de Monaco pour accueillir toutes les personnes séropositives qui sont en quête de repos pour un peu quitter la région, se poser, réfléchir et partager entre les personnes séropositives qu’on peut rencontrer là-bas, leur vécu de la maladie. Moi je suis allée, donc j’ai passé 15 jours là-bas et vous y allé par rapport à votre, je parle du budget là, par rapport à ce que vous avez dans le porte-monnaie. Vous avez un bulletin d’inscription à remplir. Donc on juge le tarif selon vos revenus. J’y ai passé 15 jours formidable avec des personnes formidables donc vous avez en fait un grand espace où vous pouvez dormir seul dans une chambre ou chambre en couple. Le mois de juillet et août est réservé aux familles. Donc vous faites une demande. La plupart du temps c’est accepté. Il y a des personnes qui y vont tous les ans. Moi, j’ai fait cette expérience et j’ai trouvé que c’était formidable dans la mesure où on quitte Paris, moi qui suis de la région parisienne, pour un peu se ressourcer, laisser de côté cette vie de Paris, pour me retrouver, réfléchir sur pas mal de choses. Je ne sais pas quoi vous dire par rapport à ça.

Sandra : En tout cas, on sent que ça t’a fait vraiment du bien d’y aller. Tu recommandes !

Anastasie : Oui, je recommande vivement, parce qu’en plus de ça, vous avez des ateliers, vous recevez dans la journée un coach par exemple sportif qui vient vous donner un coup de main sur ce que vous pouvez faire, parce qu’il y a des vélos, il y a des instruments sportifs que vous pouvez utiliser. Il y a aussi un atelier de chants, chorale. Donc une personne qui vient, deux fois entre les 15 jours, pour faire chanter, pour essayer de vous dire si vous avez une voix de chanteurs ou pas.

Sandra : As-tu une voix de chanteuse ou pas ?

Anastasie : Oui ! (rires).

Sandra : La prochaine fois que tu participes à l’émission, tu chantes ! (rires)

Anastasie : D’ailleurs, on a même fait une chanson pour la princesse de Monaco sur le thème d’un chanteur, qui s’appelle Brassens, pour remercier la princesse de ce lieu qu’elle a créé pour les personnes séropositives. Et puis après ça, vous avez des sorties, des thèmes. Soit visiter un lieu, aller en promenade, voilà. A disposition il y a une camionnette qui en fait vous permet de bouger du centre. Et puis la cuisine est excellente. Il y a pas mal de choses qui sont préparées, qu’on n’a pas l’habitude de manger. Vous partez de là-bas avec des kilos en plus (rires). J’ai pu faire la cuisine aussi. Parce que vous avez la possibilité de dire, aujourd’hui, moi je suis de l’Afrique, je vais présenter un plat pour ceux qui sont là, qui n’ont pas eu la chance de goûter aux mets de l’Afrique. J’ai préparé un plat avec des crevettes et de la viande. Mais c’est assez spécial, une sauce tomate pour manger avec du riz.

Sandra : Tu sais, tous les mois on a le repas de l’amitié à la Maison des familles. Si jamais tu as du temps et que tu as envie de nous faire ça, avec grand plaisir vraiment ! (rires). Si vous voulez en savoir plus, je vous conseille de regarder, il y a un reportage qui a été fait sur cette maison de vies. Vous allez sur le site fightaidesmonaco.com. C’est un reportage qui dure à peu près 1h. Si vous voulez des renseignements plus précis, vous pouvez envoyer un mail à lamaisondevies@gmail.com

Bah c’est parti Anastasie, on va commencer à te découvrir davantage.

Anastasie : Oui, davantage. En fait, je fais ce témoignage pour toutes les personnes séropositives vivant avec le VIH aujourd’hui ou hier ou depuis quelques années. Moi, j’ai été contaminée en 1989. Détectée début 1990. J’étais une femme comme toutes les femmes, une mère de famille, travaillant et divorcée et puis pensant que, qu’après un divorce, ayant un travail et des enfants à m’occuper, ce serait quelque chose de formidable. Il a fallu d’une rencontre. Et voilà. Une maman séropositive. 4 enfants. J’ai 69 ans aujourd’hui. Donc j’ai pris mon courage à deux mains puisqu’entre élever les enfants, travailler et vivre avec le VIH, ça n’a pas été facile. Donc, de par mon éducation, je dirai que je suis à la fois une femme et un homme (rires). J’explique. Une éducation à la stricte si on veut. Savoir ce qu’on veut, ce qu’on veut faire et où on va en fait. Donc je pense qu’aujourd’hui, malgré le virus, que je ne vois presque pas puisque je suis séropositive mais indétectable depuis des années, une maman qui se porte très bien et qui aujourd’hui a 8 petits enfants. Donc vous voyez que l’espoir fait vivre ! Et des enfants formidables puisque, c’est plutôt moi qui était celle qui donne du courage à toute ma famille malgré ce virus. Je ne me suis pas attardée à me plaindre tout le temps quoi. J’avais une charge qui m’obligeait à vivre pour mes enfants, ce que j’ai fait. Aujourd’hui je suis comblée. Je me sens bien. Et je voudrai que tous ceux qui perdent espoir se réveillent, se lèvent. Ce n’est pas facile. Il faut y mettre beaucoup du sien en fait pour pouvoir lutter contre cette maladie qui est encore une maladie de la honte. Ce n’est pas facile d’en parler mais il faut se donner le droit de vivre. Donc d’avancer dans la vie. C’est ce que j’ai fait jusqu’à aujourd’hui.

Sandra : Quand tu as appris ta séropositivité, qu’est-ce que tu connaissais du VIH ?

Anastasie : Pas grand-chose. Parce que c’était les années 89 où l’on ne parlait pas vraiment de la maladie. Ca a été très difficile mais à la fois, disons que j’ai eu beaucoup de chances par rapport à certaines personnes de rencontrer mon ami, qui est devenu mon mari donc avec qui j’ai vécu 20 ans, qui était mon collègue de travail (rires). Donc j’ai vécu 20 ans avec lui et puis bon, c’est vrai que ce n’est pas facile, moi, qui ai vécu avec tant d’années avec cette personne, à un moment donné, il avait aussi des attentes, des projets et d’un commun accord on s’est séparé après 20 ans de vie commune. Tout se passait bien. Nous sommes toujours amis. Donc, voilà.

Sandra : Avant de découvrir ta vie en tant que femme séropositive, parce que tu n’es pas qu’une femme séropositive, tu es une femme avant tout. Et je pense que c’est important que les gens découvrent un peu ta personnalité. Toi aussi, tu vas passer par le petit portrait chinois. C’est parti, je ne sais pas si tu connais le principe ? Je te pose des questions, tu réponds la première réponse qui te vient.

Si tu étais un animal ?

Anastasie : Un bélier.

Sandra : Ah bon ? Sacré caractère alors ?

Anastasie : Je le suis.

Sandra : Ok, attention ! (rires). Si tu étais un pays.

Anastasie : Le Cap-Vert.

Sandra : Ah normalement j’y vais cet été avec mon amie.

Anastasie : Tu m’emmènes dans tes valises.

Sandra : Je vais voir ce qu’on peut faire.

Anastasie : Ma mère est du Cap-Vert.

Sandra : D’accord. Si tu étais un sport ?

Anastasie : La danse !

Sandra : Qu’est-ce que tu danses par exemple ?

Anastasie : Je danse de tout et en ce moment je fais de la danse primitive, qui est une danse en fait qui vous permet de vous mouvoir dans toutes les directions avec beaucoup d’étirements. Surtout intéressant pour les personnes malades, que ce soit le VIH ou le cancer, et qui permet aux personnes qui n’ont plus de voix, par rapport au son, par rapport à l’écoute de la musique, de reprendre leur corps en fait. De redonner à leur corps le droit de se mouvoir et de ne pas être enfermé, recroquevillé sur soi-même.

Sandra : Super. Il y a des tas de danses, c’est fou ! Si tu étais un film ?

Anastasie : Un film, tiens, “La maison de vies”.

Sandra : Si tu étais une personnalité politique ?

Anastasie : Ministre des affaires finies. (rires). Parce que je n’aime pas la politique en fait.

Sandra : Si tu étais une musique ?

Anastasie : Je suis beaucoup dans les Psaumes de David.

Sandra : Donc là, tu parles de la Bible.

Anastasie : Voilà.

Sandra : Si tu étais un plat ?

Anastasie : Le tiep dien. C’est un plat sénégalais. Parce que je suis née au Sénégal, donc c’est un plat que j’aime bien.

Sandra : D’accord. Si tu étais une invention ?

Anastasie : Ah Le vaccin !

Sandra : Le vaccin contre le Sida ?

Anastasie : Oui.

Sandra : Tu y crois toujours ?

Anastasie : J’y crois. Peut-être que je ne serai pas là pour voir ce vaccin.

Sandra : Si tu étais un livre ?

Anastasie : La Bible.

Sandra : Et enfin, si tu étais une partie du corps humain ?

Anastasie : Mes pieds ! (rires).

Sandra : Ils sont beaux tes pieds ?

Anastasie : Pour bouger !

Sandra : Anastasie, est-ce que tu te souviens de ta première prise de traitement VIH ?

Anastasie : Ah oui ! En fait, j’ai commencé le traitement tout à fait au début, en 1990.

Sandra : Comment ça s’est passé pour toi ?

Anastasie : Bien, jusqu’à un moment où j’ai été fatiguée. Je pense 1 an après puisque j’ai développé une tuberculose ganglionnaire qui m’a quand même pris 6 mois pour éradiquer en fait cette tuberculose. Ce n’était pas de la toux. On a des ganglions et puis avec une biopsie des os, on a découvert que la fatigue que j’avais, c’était ça. Entre temps, bien après j’ai aussi développé des lipodystrophies qui sont des graisses accumulées à la fois dans le ventre et le cou. Donc j’ai usé de mes possibilités puisqu’en tant que séropositive, quand vous avez une mauvaise image de vous-même, quand vous portez ce gros ventre, ce cou avec de la graisse, pour moi c’était très embêtant. Donc j’ai demandé une intervention à la fois du ventre et du cou pour une liposuccion. Donc cette intervention a été faite très rapidement mais je dis à ceux qui le font de faire du sport, de continuer à faire du sport pour éviter justement que ça revienne. En fait ça revient 5 ans après, pour moi. 5 ans.

Sandra : Et c’est toujours à cause des traitements ?

Anastasie : Oui.

Sandra : Tu as changé de traitement en cours de route ?

Anastasie : Oui, j’ai changé pas mal de traitements puisque j’ai eu à changer un traitement il y a une année qui m’a donné en fait du diabète. Cette année-là, j’étais au Bénin. J’étais partie pour un mois. Je suis revenue 1 semaine après. Je faisais presqu’un coma diabétique. Je me suis retrouvée rapatriée avec 18 jours hospitalisée pour ce diabète. Malheureusement, je suis tombée sur une équipe qui n’a rien compris du VIH, dans un service de diabétologie. Ils m’ont enlevé tous mes médicaments. C’est-à-dire que je n’avais plus de médicament du VIH à prendre. Donc j’en ai beaucoup voulu à mon médecin d’ailleurs qui n’est jamais venu me voir pendant les 18 jours. J’ai eu à avoir ce médicament du diabète 3 fois, 3 insulines par jour. Et ça m’a provoqué aussi un problème au niveau des ARV. Je ne peux pas prendre n’importe quel traitement par rapport aux autres. Aujourd’hui il y a des personnes qui prennent 1 comprimé. Moi je suis encore à 2 le matin et 2 le soir depuis 2 mois, parce que je suis sous antiprotéase. Je ne veux pas vraiment vous expliquer.

Sandra : Tu as développée des résistances c’est ça ?

Anastasie : Oui. Donc je conseille à tous ceux qui ont un traitement de le prendre tous les jours, de ne pas oublier les prises. Mais je n’ai plus de diabète.

Sandra : Super, ça c’est une bonne nouvelle. Comment se passe ta relation avec ton infectiologue ?

Anastasie : Très bien. Mais au départ, par rapport au diabète que j’ai eu, j’ai claqué la porte. J’ai claqué la porte plusieurs fois aux infectiologues. La première fois, c’était par rapport au diabète. Je suis partie et je suis allée dans un autre service du même hôpital. Et puis dans le nouveau service, je suis tombée sur une femme, parce que la première fois c’était un homme. Elle arrivait toujours en retard avec un visage toujours méprisant par rapport aux malades et donc un jour elle a voulu me faire signer un protocole sur un médicament me disant oui, ça vous irait bien, il faut le faire, il faut signer. Elle voulait que je signe en même temps. J’ai dit non, il faudrait que je lise d’abord ce protocole pour savoir si je peux le prendre ou non, que je me renseigne. Elle n’était pas contente. J’ai claqué la porte. Je suis retournée chez mon ancien médecin parce qu’en fait je suis suivie chez Bricaire en fait et c’est Bricaire qui était sur ce projet de médicament. Donc moi je dis, quand ça ne va pas avec son médecin il faut changer.

Sandra : Oui, si on a la possibilité. C’est vrai qu’à Paris on a la chance de pouvoir changer comme on veut de médecin. Il y a une avancée scientifique qui a révolutionné la vie sexuelle des personnes séropositives, qui est celle-ci : une personne séropositive qui suit correctement son traitement, qui a une charge virale indétectable depuis plus de 6 mois et pas d’autre infection sexuellement transmissible, ne transmet pas le VIH. Toi, est-ce que tu connais cette information ? Si oui, depuis quand et comment tu le vis ?

Anastasie : Je connais cette information puisqu’en plus d’être une mamie et une femme, je suis volontaire chez Aides. Je fais beaucoup de choses en fait.

Sandra : Aides, qui est une association de lutte contre le VIH.

Anastasie : Tout à fait. De part les informations, j’ai eu vent de cela, mais personnellement, je me protège. Chacun est libre de…

Sandra : Tu te protèges avec le préservatif.

Anastasie : Oui, je préfère de loin le préservatif.

Sandra : Masculin ou féminin ?

Anastasie : Masculin. Je laisse la possibilité à l’homme de… bon, ça ne le gêne pas. Parce que, je ne suis pas habituée au préservatif féminin, que j’ai essayé. A partir d’un certain âge, je pense que ce n’est plus la même chose. Etre une maman qui a eu des enfants, les parois ne sont plus les mêmes en fait, personnellement.

Sandra : C’est comme ça que tu le ressens.

Anastasie : Moi j’avais plus le préservatif qui avait tendance à se retirer puisque je suis une rivière en fait (rires). C’est important de le dire !

Sandra : Bah voilà, je ne pensais qu’on allait en arriver là mais voilà, Anastasie se dévoile. J’apprécie cette sincérité (rires). Non mais c’est bien, il faut en parler, pas de tabou. On est là pour partager les expériences. Régulièrement il y a des auditeurs qui se demandent comment annoncer ma séropositivité à ma famille. Pour toi, comment ça se passe ?

Anastasie : Moi, j’ai attendu 8 ans avant de l’annoncer à mes enfants. Mon médecin m’a dit qu’il faut quand même leur dire parce que le jour où vous serez malade, ce ne sera pas évident qu’ils apprennent que vous êtes séropositif quoi. Donc, j’ai commencé par ma fille aînée. On était dans une voiture, je me rappelle bien. Et puis j’ai dit voilà, ce qui m’arrive. Parce que tout le monde me voit bien portante donc je n’avais rien quoi. Ma fille a pleuré en disant mais maman pourquoi tu as gardé ça pour toi ? J’ai dit mais est-ce que tu me vois malade ? Je travaille, je suis là, etc. Et je ne voulais pas mettre mes enfants en difficulté scolaire. C’était important pour moi. C’est ce que j’ai fait et je ne regrette pas de toute façon. J’ai un garçon, on n’en parle jamais. D’ailleurs, je ne lui ai jamais informé de ma maladie. Peut-être qu’il le sait, mais on n’en parle pas. Je suis une maman qui se porte bien donc je dis je ne veux pas agacer mon entourage avec cette maladie qui est déjà… bon. En principe, quand vous êtes séropositif, ceux qui vous entourent, le sont aussi en fait. Je m’explique. Vous êtes malade, quand votre famille vous aime, elle pense toujours à vous par rapport à la maladie. C’est un peu stigmatisant quoi. Je ne sais pas si vous comprenez.

Sandra : Moi, en tout cas, j’ai compris. C’est ton choix, tu ne préfères pas…

Anastasie : C’est mon choix. Et pour ma famille qui vit au Bénin, j’ai annoncé ma séropositivité parce que j’ai beaucoup de soeurs. On est 7 soeurs dans la famille qui se disputaient souvent pour une chaussure, pour ceci, pour ça. Et puis je les regardais se disputer et je dis mais mince alors, moi je viens les voir tous les ans et puis c’est moi qui soutiens la plupart des gens, etc. et puis se battre pour une chaussure ou pour une autre. Je me suis énervée et j’ai dit voilà, moi je suis séropositive depuis des années, je viens tous les ans vous voir, je ne me plains pas, etc. et vous vous disputez pour un oui ou pour un non. Ca a été le choc un peu. Mais j’ai bien fait. J’ai une soeur qui m’a dit il faut parler doucement, puis après ça, voilà.

Sandra : Avez-vous un message pour Anastasie ?

Jenny : Moi j’ai quelque chose à dire. Vraiment c’est super de voir comment tu as pu élever des enfants, des petits-enfants et affronter ta famille par rapport à ça. Je pense que c’est vraiment du courage. J’admire beaucoup. Elle avait quel âge ta grande fille quand tu lui as annoncé ?

Anastasie : Elle avait 18 ans.

Jenny : Bravo !

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE