Comment l’ETP au Comité des familles a aidé une femme séropositive à reprendre goût à la vie

Sandra : Nous allons parler de l’ETP avec Inoussa Sawadogo, ETP, qu’est-ce que ça veut dire Inoussa, veux-tu bien nous le rappeler même si nous en avons déjà parlé pas mal de fois à l’émission.

Inoussa Sawadogo : L’ETP, c’est l’éducation thérapeutique du patient qui se voit comme un accompagnement personnalisé des patients pour développer leur autonomie afin d’améliorer leur qualité de vie avec une pathologie chronique. Et au sein du Comité, les responsables de l’association ont bien accepté de mettre en place un programme d’éducation thérapeutique parce que ça répond justement à la vision du Comité des familles qui est d’accompagner les personnes vivant avec le VIH et les hépatites pour améliorer leur conditions de vie.

Sandra : Aujourd’hui, on va faire un peu une sorte de bilan même si le projet ETP ne fait que commencer au Comité des familles. Ca fait déjà je crois 1 an. Il est de se demander finalement, est-ce que l’ETP au Comité des familles ça a servi à quelque chose, est-ce que ça porte ses fruits ? Est-ce que tu peux nous dire, prendre 2 exemples concrets avec deux personnes, deux patients, qu’est-ce que vous avez fait avec ces personnes-là, sur quoi vous avez travaillé ? Vas-y, je te laisse raconter tout ça.

Inoussa Sawadogo : En fait, l’éducation thérapeutique du patient au Comité des familles a commencé concrètement en septembre 2015 mais nous avons eu l’autorisation de l’ARS (Agence régionale de la santé), début juillet 2015 et donc ça fait 1 an. En 1 an nous avons quand même évolué avec des activités individuelles comme de groupe. En quoi consiste notre programme ? Il consiste à accueillir des personnes au Comité, à faire ce qu’on appelle un diagnostic éducatif avec eux. Ca veut dire identifier les besoins de ces personnes, en collaboration avec le monde médical, avec son médecin traitant ou son médecin infectiologue et établir avec cette personne un programme éducatif qui prend en compte ses ressources personnelles mais aussi ses besoins d’apprentissage pour la vie. Après cette alliance thérapeutique, on se met d’accord sur des activités à mettre en place, des stratégies à mettre en place. On les met en place, on se donne un rendez-vous pour les évaluer. Au bout d’un an, on a pu toucher un public d’environ 50 personnes individuellement. Il y a des séances de groupe où compte tenu du fait que nous sommes un programme hors hôpital, on a un public, on a souvent ouvert les activités de groupe à des personnes qui ne sont pas forcément inclus dans le programme, donc on a touché quand même un public plus large.

Tu m’as demandé un exemple concret, je prends l’exemple d’une jeune dame que nous avons reçu, qui nous a été référée par la psychologue de Bichat. C’est une jeune qui est arrivée d’Afrique. Quand nous on la recevait, elle était arrivée il y a 2 mois de cela. On fait son diagnostic éducatif et après le bilan, cette dame n’arrivait pas à passer le cap de l’acceptation de cette maladie. Il y avait déjà l’isolement parce qu’elle ne connaissait pratiquement personne en France, sans papier, diagnostiquée VIH positif, qui ne connaît personne. Et la psychologue a bien voulu nous la référer. Bien sûr, elle aussi a sa part de boulot derrière. Nous, on vient en appui, en tant qu’association des personnes concernées. Le diagnostic éducatif a mis à nu un problème d’acceptation de la maladie qui in fine la contraint un peu à l’isolement, à un stress vraiment maximal. Mais aussi un problème d’annonce. Vous savez, particulièrement les communautés venant d’Afrique sont des communautés qui vivent vraiment dans la famille. Elle avait cette angoisse d’annoncer la pathologie à ses parents, comment ils vont prendre et tout. Et il y avait aussi un problème de connaissance de la maladie, “où est-ce que je l’ai prise, comment est-ce que le VIH vit dans mon organisme, comment se passe le traitement, j’ai peur du traitement, il y a des effets secondaires et tout”. Comme élément motivationnel de tout ça, nous veillons aussi à décliner un projet personnel de la personne pour quand même essayer de voir à long terme avec la personne, au-delà avec la maladie, c’est une personne tout court avec un projet de vie et est-ce que nous pouvons accompagner parallèlement cette personne à mettre en place les éléments nécessaires à ce projet de vie. Donc avec cette jeune dame, nous avons rapidement initié des séances individuelles collectives, des séances individuelles pour parler un peu de la maladie, des conditions de vie et de la maladie, ses conditions de vie aussi, avant et au pays et ici, quelles sont les ressources sur lesquelles elle peut s’appuyer, ainsi de suite. Il y a aussi des séances individuelles pour parler des éléments de la maladie. On a un outil qu’on appelle CAS VIH, Connaissance Action Santé VIH, qu’on utilise en individuel comme en groupe pour amener les personnes à identifier leurs besoins de connaissances mais aussi à approfondir ses connaissances-là dans le domaine de la maladie. Il y a aussi des ateliers collectifs, on fait une déclinaison avec les autres activités de l’association. Notamment en ce qui concerne les soirées séromantiques pour améliorer justement la connaissance du public, les repas de l’amitié pour qu’elle se fasse un petit réseau personnel et puis des soirées conviviales, ainsi de suite. Avec cette dame, en l’espace de 5 séances, nous avons pu travailler sur les connaissances de la maladie et l’acceptation de la maladie. On l’avait accompagné également dans ces démarches au niveau de l’action sociale pour les démarches de logement, des démarches de papiers. A l’évaluation, cette dame avait pu trouver un logement par ses propres démarches avec une association partenaire. Elle avait des connaissances en pédicure manucure quand elle était en Afrique. Donc elle a pu développer son activité, elle a fait ses cartes professionnelles qu’elle distribuait et elle intervenait individuellement. Certains membres de l’association ont appelé, “tu passes à la maison me faire des pédicures manucures”, elle a pu constituer sa petite clientèle. En connaissance de maladie, quand elle venait, elle n’avait pas encore accepté le traitement. Avec notre intervention et avec aussi l’accompagnement de la psychologue de Bichat bien sûr, elle avait accepté le traitement, elle était bien observante, elle a recommencé à vivre. Et elle nous a fait comprendre qu’elle aujourd’hui, elle vit, elle sait qu’elle est une personne tout court, avec ou sans maladie, elle a des projets de vie et elle est en train de travailler dans ce sens-là.

Une deuxième personne, lui c’est un homme qui est arrivé aussi par la voie maritime, vous voyez un peu le parcours migratoire, qui est passé par l’Italie, arrivé en France, et malheureusement il dormait dehors, pas de logement. Pour des problèmes respiratoires, il a été transporté à l’hôpital et on a dépisté une tuberculose. Puis le VIH. Co-infection, donc il a été interné à l’hôpital. Il ne connaissait personne en France. Là aussi, ce sont les soignants de l’hôpital qui lui ont donné notre adresse. Il nous a appelé. Comme il y avait une tuberculose dépistée, nous, on ne pouvait pas trop entrer en contact avec elle pour des raisons d’hygiène. Mais on l’accompagnait par téléphone et quand il a pu sortir, il est venu nous voir et on a mis en place un programme d’éducation thérapeutique pour d’abord parler du VIH parce que pour lui, la tuberculose se soignait mais pour son VIH, c’était inadmissible. Il se disait que lui il est venu en Europe pour changer sa vie, et voilà qu’il arrive et ce sont des maladies qui l’accueillent. Et il ne connaissait personne. Lui, ce qui posait le problème, c’est vraiment la connaissance des ressources du système. Où aller se soigner, comment se soigner quand on n’a pas de papier, qui contacter quand on a besoin de prendre ses médicaments, qui contacter pour ses papiers ? Donc, nous avons mis en place un programme personnalisé pour parler de la maladie mais parler aussi de ses démarches administratives, de l’orientation et ainsi de suite. En collaboration avec nos partenaires aussi, il a bénéficié d’un logement…

Mohamed : Il est de quelle nationalité ?

Inoussa Sawadogo : L’homme est de nationalité camerounaise et la femme de nationalité ivoirienne. Voilà, donc Afrique centrale et Afrique de l’Ouest. Et, nous avons pu aussi développer avec ce monsieur des éléments de formation avec une association partenaire pour le préparer à s’insérer dans la vie en France. Voilà un peu deux exemples.

Maintenant notre public comme vous l’avez constaté, c’est vraiment un public précaire. Ce qui nous amène à traiter pas mal de problèmes. Il y a des problèmes liés à la maladie mais il y a aussi des problèmes liés à la précarité. Précarité parce que ce sont des gens qui sont en général sans logement ou sans travail, ou pas de papier. Du coup, non seulement il y a l’angoisse de cette précarité administrative et financière mais aussi l’angoisse liée à la maladie. Comme nous sommes en association, c’est vraiment un tremplin pour ces gens-là de trouver, pour créer leur réseau d’abord. Et aussi s’asseoir sur l’expérience des anciens. Nous sommes dans l’accompagnement par les pairs et c’est ça qui fait notre plus dans ce programme. C’est que parmi les éducateurs, il y a des patients que certains appellent patients experts. Il y a des patients qui vivent avec la maladie, qui ont leur parcours et qui ont reçu une formation en éducation thérapeutique qui accompagnent d’autres personnes. Donc ça donne une autre lecture de l’accompagnement pour vivre avec la maladie, avec des éléments concrets, des expériences, des vécus qui peuvent servir à ceux qui viennent d’arriver.

Voilà, je ne sais pas si j’ai répondu…

Sandra : Bravo en tout cas déjà pour le travail que vous avez accompli. Pourvu que ça dure, puisqu’il y a encore d’autres personnes qui ont besoin d’un tel accompagnement. J’imagine qu’il y a sûrement des difficultés pour arriver à accompagner ces gens. Peut-être que parfois vous avez rencontrés des obstacles. Tu as parlé de ces personnes qui vivent dans la précarité. Donc j’imagine que pour ces personnes-là, ça ne doit pas être évident de les accompagner parce que peut-être que vous, vous avez une idée de comment la personne peut s’en sortir, mais dans le même temps la personne a d’autres problèmes à régler donc du coup comment vous faites pour gérer avec les difficultés au quotidien ? Quelles sont les difficultés que vous avez rencontrées ?

Inoussa Sawadogo : Oui effectivement, il y a pas mal de difficultés surtout en lien avec la spécificité de notre public. Imagine-toi Sandra, imaginez-vous cher public, un monsieur à qui vous donnez rendez-vous pour parler de la prise des médicaments. Dans l’infection à VIH, le traitement est prescrit, c’est un traitement de longue durée, voire à vie. Puis il faut le prendre régulièrement. Vous donnez rendez-vous pour parler de la prise de médicaments, le monsieur arrive et vous dit, “moi, je n’ai pas pris mes médicaments”. Pourtant, vous en avez parlé la séance passée. Vous lui demandez “mais bon voilà, comment est-ce que tu vois ça ?” Il te dit “écoute, moi je suis conscient qu’il faut prendre les médicaments, voici les médicaments d’ailleurs. Mais j’ai mangé depuis avant-hier. Et la dernière fois que j’ai pris hier matin, ça m’a donné des vertiges. Si j’avais pris ces ARV, je ne serai pas là tout de suite”. Alors vous comprenez automatiquement qu’il y a d’autres priorités. Pour ce monsieur, il faut gérer autre urgence. Il est conscient, ce n’est pas une question de je ne connais pas, je sais que les médicaments c’est important pour ma santé mais je ne peux pas parce qu’il y a une autre contrainte. C’est autant de contraintes, il arrive parfois que nous programmons des séances avec nos bénéficiaires et parce qu’il y a une assistante sociale ou parce qu’il y a un rendez-vous à l’hôpital ou parce qu’il y a un rendez-vous à la préfecture, il n’arrive pas à se déplacer alors que la veille… ou simplement parce qu’il n’a pas le billet de transport pour venir. Et c’est hyper important. Heureusement, nous avons eu un partenaire Sidaction qui nous a accompagné dans ce sens, qui a accepté de prendre en charge le transport de ceux qui participent au programme d’éducation thérapeutique mais parfois il ne suffit pas de payer le transport.

Mohamed : Par rapport à ça, il y a certains patients, ce n’est pas le fait de la prise. Ils peuvent la faire assez régulièrement mais il y en a qui ont des effets secondaires au sens où ils ont des diarrhées, des crampes et qui n’osent pas en parler même à leur médecin.

Inoussa Sawadogo : Exactement.

Mohamed : Il y en a qui ont des douleurs mais vraiment des trucs, des diarrhées. C’est le traitement qui ne convient pas, je pense hein, parce que moi aussi ça m’est arrivé sur des anciens traitements où j’avais des problèmes de santé derrière.

Inoussa Sawadogo : Merci Mohamed. En fait là c’est vraiment un avantage de l’éducation thérapeutique en association. Nous, nous n’avons pas le regard du soignant à l’hôpital qui est plutôt orienté vers observance du médicament et tout. Nous, nous sommes dans la qualité de vie du patient. Bien sûr, il faut de l’observance mais les patients ont moins de pression, moins de difficultés à nous parler de leurs difficultés réelles liées à ce traitement. Ce monsieur-là, il pouvait aller voir son médecin, il va dire que “oui, j’ai pris le médicament” pour juste ne pas se faire gronder.

Mohamed : Oui, mais il n’ira pas se confier à des professionnels de santé. Qu’avec vous, ils arrivent à parler, je pense, c’est plus ouvert que le milieu médical.

Inoussa Sawadogo : Exactement. Donc, autre difficulté aussi, c’est lié au financement du projet. Franchement, nous on remercie beaucoup Sidaction qui nous a accompagné sur notre idée. Le projet a été mis en place, ça marche. Les adhérents qui viennent semblent en tout cas… la première évaluation nous a donné plus de 80% de satisfaction. 83% des personnes qui ont commencé le programme sont allées à terme du programme. Du coup, ça nous montre qu’avec un bilan de satisfaction énorme, ça nous montre que ça leur convient. Nous répondons vraiment à leur besoin. Maintenant le programme il faut le financer, Sidaction, certains financement annuels qui doivent se reconduire…

Sandra : Il y a que Sidaction qui finance l’ETP ?

Inoussa Sawadogo : Il y a aussi un peu la DGS, la Direction Générale de la Santé. Nous sommes là vraiment pour lancer ce cri-là, s’il y a des partenaires qui peuvent nous accompagner, que ce soit en terme de financement ou en terme d’accompagnement. Dans ce sens, nous tissons aussi des partenariats en terme d’accompagnement aussi avec pôle ressource ETP…

Mohamed : C’est les pouvoirs publics qui freinent, même s’il y a un réel problème de subventions, parce qu’avec les protocoles ou des trucs de protocole ICCARRE là, 4 prise au lieu de 7 jours, tu prends pendant 5 jours et tu diminues la prise. Ils ont du mal à lancer cette…

Sandra : Alors là, tu parles d’ICCARRE, le fait de prendre son traitement 4 jours sur 7 au lieu de tous les jours.

Mohamed : C’est déjà plus souple et plus léger.

Inoussa Sawadogo : Exactement. Nous on attend que les soignants, les techniciens en la matière, arrivent à éclairer davantage sur ces protocoles pour que nous on s’en empare. C’est vrai que ça contribuerait à améliorer la qualité de vie des membres. Mais nous ne voulons pas nous substituer justement à ces prescripteurs. On attend qu’ils nous éclairent davantage avant que nous-même nous nous approprions un peu ce protocole, avant de le diffuser dans notre public. Tout en sachant, on reste dans notre rôle, nous ne sommes pas prescripteurs.

Christian : Franchement, les projets comme ceux d’Inoussa sont vraiment salutaires, louables. Ce que je peux ajouter, si ce sont des projets qui sont véritablement financés, moi je me reconnais en tant que migrant. Voyez-vous, quand vous arrivez et je sais que ce n’est pas un projet migrant, mais quand vous êtes migrant comme moi et que vous êtes arrivés en plein froid comme j’étais arrivé en février, très froid, le patient, le malade, le migrant, n’a pas que des problèmes de nutrition. Voyez-vous, moi j’ai dormi par exemple dans la rue plusieurs jours dans des gares, c’était bizarre ! Le patient, je vous assure, si ce projet est véritablement financé, que ça peut aider davantage, vous vous occupez davantage du logement, si ça peut aller dans ce sens, de nourrir le malade pour qu’il prenne bien ses soins. Le reste on verra. Je vous assure, beaucoup de migrants ont ce véritable problème mais beaucoup en meurent. Je vous remercie pour ce projet et grâce à un tel projet, j’ai été sauvé.

Inoussa Sawadogo : Merci Christian. Mais en fait, il faut retenir que vraiment nous restons dans notre élément qui est l’accompagnement vers l’autonomie. Il faut que le dise ouvertement, nous n’avons pas de logement pour quelqu’un, nous ne pouvons pas trouver des papiers pour quelqu’un. Nous, notre travail, c’est accompagner cette personne à développer ses propres capacités pour aller à la recherche de ce logement-là. Montrer un peu qui contacter par exemple, quelles démarches mener, quels papiers fournir pour un logement. Quels sont les ressources qu’ils peuvent exploiter en Ile-de-France ou ailleurs. Nous, nous sommes dans l’élément apprendre “faire faire” pour que la personne puisse le faire même sans nous demain.

Christian : Ca risque d’être vraiment très difficile. Voyez-vous, un pasteur bien vêtu, bien habillé, qui va parler à quelqu’un de Dieu, un homme qui a faim et a soif, il ne peut pas l’écouter. Je vous assure c’est très dur…

Mohamed : Moi, je te comprends tout à fait Christian parce que je sais que pour le migrant qui vient et qui à l’espoir de vouloir tenter sa vie en Europe, je pense que…déjà, je ne sais pas s’il connait le VIH, je ne sais même pas s’il sait ce que c’est quand il vient. Et pour lui après, c’est secondaire ! Lui, ce qu’il veut, c’est comme tu dis, la priorité c’est de manger, dormir, avoir où se loger et la maladie ça passe après. Lui, il est venu dans une autre optique de voir l’Europe, de pouvoir faire sa vie et s’y possible aider sa famille. Maintenant, s’il ne connait rien au VIH et qu’il arrive ici et qu’il apprend, c’est vrai que c’est dur, ça demande un temps… un peu comme la femme camerounaise qui a mis un temps pour l’acceptation des soins, parce qu’elle ne voulait pas admettre qu’elle était malade. Pour elle c’était… le VIH, c’est loin. Chercher à manger, ça te prend toute la journée, le traitement, même si tu as l’accès, ça passe après, je pense hein, pour les migrants qui arrivent comme ça, ce n’est pas comme des gens malades qui sont en place… déjà ceux qui sont sur place, ils ont du mal à avoir de la discipline, parfois ils ratent des rendez-vous du médecin, du traitement… ils ont l’accès aux soins et ils ne vont même pas chercher le traitement, c’est pour dire ! Et d’autres qui peuvent en bénéficier…

Sandra : Je vais laisser Inoussa conclure peut-être ?

Inoussa Sawadogo : Juste pour dire que, l’avantage d’être un programme thérapeutique en association, c’est que parfois nous faisons jouer la solidarité à l’interne. Il arrive parfois, le fait d’accompagner ces personnes à créer un réseau personnel, même à l’interne, il arrive parfois que des amitiés se jouent et justement qu’un ancien qui a un logement accepte d’héberger quelqu’un qui est dans cette difficulté. Ca nous permet de résoudre des problèmes et ça développe le relationnel, que ce soit à l’interne ou à l’externe, ou un ancien qui est passé par là, qui attrappe la main d’un nouveau pour l’accompagner chez une assistante sociale, pour entamer les démarches d’un logement thérapeutique ou en tout cas à la préfecture. Donc c’est un peu l’avantage chez nous.

Pour conclure, c’est vraiment dire, on n’est pas nombriliste, on est conscient que le programme reste à développer, à toujours améliorer mais en une année, nous pensons que nous avons déjà touché un public, ce n’était pas évident, un programme d’éducation thérapeutique en association beaucoup l’ont tenté et ils ont échoué. Nous, on pense que, pour qu’on puisse l’améliorer vraiment nous sollicitons, en tout cas de la part des partenaires des éventuels partenaires pour nous accompagner. Nous sommes vraiment à la recherche de partenaires pour bien développer ce programme qui je l’espère fait partie de la prise en charge des personnes vivant avec des maladies chroniques.

Sandra : Merci Inoussa. Si vous voulez avoir plus d’informations sur ce programme ETP au Comité des familles, vous pouvez appeler au 01 40 40 90 25 ou bien laisser un message sur notre site.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE