Entr’L : une application pour les femmes vivant avec le VIH

Sandra : De retour à l’émission de radio Vivre avec le VIH, nous sommes avec Alexandre, Mohamed et moi-même, pour vous. Aujourd’hui, nous allons parler d’une nouvelle application, pour les femmes. C’est une application qui s’appelle Entr’L. Vous pouvez l’avoir sur votre smartphone, ça marche sur Androïd et Iphone. Vous allez dans votre playstore si vous êtes Androïd et Iphone, je ne sais plus comment ça s’appelle, mais là où vous téléchargez vos applications. Il y aura un code qu’on vous donne, il faut vous renseigner auprès des associations, comme ça on s’assure que ce sont des personnes concernées qui sont sur cette application. J’ai pu assister à la présentation de cette application la semaine dernière, à la mairie du Vème, en présence de la maire du Vème, on l’écoute tout de suite.

Début de l’enregistrement.

Florence Berthout : Finalement, une population qui est parfois, pardon, que je trouve un peu invisible parfois, qui sont les femmes séropositives. Et je crois que c’est un sujet qui est très important. Ca ne veut pas dire que les autres ne le sont pas. Ca veut dire que celui-ci il faut y avoir une attention particulière. Ici, dans le Vème arrondissement, vous avez chaque semaine pratiquement 90 000 étudiants et étudiantes qui sont là, vous avez beaucoup de jeunes femmes avec des parcours différents, qui sont dans cet arrondissement dont on dit qu’il est privilégié. Mais je peux vous assurer qu’il y a plein d’étudiants, étudiantes qui ne sont pas privilégiées et il y a aussi les habitants qui ne sont pas privilégiés. Et ce sujet-là, il est majeur et le devoir de citoyen, de tout le monde, qu’on soit élu ou pas, c’est d’être tout simplement au côté de projet comme ça. Quand j’ai su qu’il y avait cette présentation j’ai tout simplement dit en général, il faut une salle, une salle ça coûte d’argent, c’est tout bête, il faut un lieu de ralliement donc voilà, la mairie est à côté du métro et du rer. Bonne présentation.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Merci madame la Maire. A cette présentation, il y avait Françoise Barré-Sinoussi, prix Nobel de médecine, co-découvreuse du virus du VIH qui était là pour nous parler de la recherche, notamment des femmes dans la recherche et de l’importance des femmes dans le domaine de la recherche. Elle a souligné les points positifs et les points où il y a encore des améliorations à faire. Je vous propose de l’écouter.

Début de l’enregistrement.

Françoise Barré-Sinoussi : Je vais vous parler des femmes avec un différent regard. Pour moi, il y a quelque chose qui est assez contradictoire dans le domaine du VIH/Sida. Si on regarde l’implication des femmes dans la lutte contre le VIH/Sida, elle est absolument finalement remarquable et j’ai juste quelques diapositives. La première c’est simplement pour vous dire que ces femmes finalement sont là depuis plus de 35 ans impliquées dans la recherche, dans la traduction de cette recherche en outils pour le traitement, pour la prévention, des outils de diagnostic de suivi des personnes vivant avec le VIH. Grâce à l’effort bien sûr de ces messieurs mais aussi de toutes ces femmes depuis le départ. On peut dire aujourd’hui que finalement, il y a des progrès absolument fabuleux puisque l’espérance de vie à des personnes qui sont sous traitement pour une personne qui a 20 ans, elle pourra vivre plus de 75 ans alors qu’une personne qui n’est pas infectée par le VIH on estime à peu près à 80. Donc c’est presque pareil. Des progrès immenses avec globalement une réduction de la mortalité, avec un nombre, une réduction de 35% des nouvelles infections, tout ça, c’est merveilleux, c’est les côtés positifs.

Et tout ça, ça a été possible, et je tiens à commencer par elles, par les femmes activistes. Parce que bien sûr, les activistes ont joué un rôle extraordinaire parce que nous les chercheurs, nous les professionnels de santé, pour essayer de faire baisser le prix des médicaments tout seul, ce n’est pas possible, on n’y serait jamais arrivé. Heureusement qu’il y a eu nos amis et collègues activistes et parmi eux il y a eu des femmes aussi qui ont joué des rôles absolument étonnants, qu’elles soient d’origine française, j’ai la photo de Pauline Londeix que beaucoup d’entre vous connaissent, etc.

Une mobilisation des femmes dans ce domaine du VIH depuis le début des années 80 à tous les niveaux. Que ce soit au niveau des organisations internationales, au niveau des politiques, il y a la photo d’Hillary Clinton, que ce soit au niveau des militantes, que ce soit au niveau des professionnels de santé, que ce soit au niveau des scientifiques.

Pour les scientifiques, oh ! Ca a commencé avec la découverte du VIH, finalement dès le début des années 80. On était quand même 3 femmes au côté de deux messieurs, je dirai 3 messieurs, Willy Rozenbaum, Luc Montagnier et Jean-Claude Chermann. Christine Rouzioux et Françoise Brun-Vézinet qui ont beaucoup contribué à cette découverte. Et ça a continué au cours des années, y compris en recherche extrêmement d’amont, sur la diversité des VIH, et l’origine des VIH. Vous avez les photos de 3 personnes qui ont joué des rôles importants, Martine Peeters (…) Les tests de dépistage, Françoise et Christine ont joué un rôle extrêmement important depuis les années 80. Mais elles ont continué, elles n’ont pas baissé les bras, c’est grâce à elle aussi qu’il y a eu le développement des tests sur la mesure de la charge virale et Christine continue aujourd’hui à se battre pour mettre l’accès à un test de charge virale générique dans les pays les plus pauvres. Françoise a continué aussi pendant des années à se battre pour mettre en place les tests de résistance pour les patients puis les immunologistes il y a deux immunologistes, Brigitte Autran et Laurence Weiss, qui ont été dans les toutes premières à montrer la reconstitution des lymphocytes et CD4 sous traitement antirétroviral. Et puis les femmes de la recherche clinique alors bien sûr, elles sont tellement nombreuses, c’est impossible de les mentionner tous, j’en ai choisi deux ici, Wafaa El-Sadr aux Etats-Unis et Christine Katlama que là aussi vous connaissez bien, impliquées dans de multiples essais thérapeutiques, impliquées aussi dans des études sur des femmes. C’est pour ça que j’ai choisi l’article de Wafaa sur la prévention chez les femmes aux Etats-Unis.

La prévention de la transmission de la mère à l’enfant, là aussi un grand pas avec l’implication de femmes, Christine Rouzioux, Valérie Leroy, Dominique Costagliola. La prévention des femmes, pas seulement que des hommes, c’est sur que les femmes ont joué un rôle et continuent de jouer un rôle important dans la réduction des risques. J’ai mis Michèle Barzach qui a joué un rôle important dans la prévention chez les usagers de drogues, mais j’aurai pu mettre aussi Simone Veil (…) Et puis vous voyez tous les nouveaux outils de prévention, que ce soit la PrEP avec beaucoup de soutiens dans les politiques, avec aussi les outils de prévention utilisant des antirétroviraux (…)

Donc des femmes engagés dans tous les domaines partout. J’ai aussi mentionné les journalistes, les artistes qui sont présentes sur cette diapositive. C’est impossible de mentionner toutes les femmes.

Et pourtant, une épidémie de sida qui est toujours présente chez les femmes avec, vous voyez ces chiffres de l’ONUSIDA de 2014 sur les 37 millions de personnes qui vivent avec le VIH, plus de 17 millions de femmes, vous voyez aussi dans les nouveaux cas d’infection 2013, il y avait 380 000 nouveaux cas qui correspondaient à peu près à 60 % des nouveaux cas d’infections. Et le sida reste la première cause de mortalité chez les femmes en âge de procréer.

Une situation particulièrement problématique en Afrique subsaharienne où vous voyez la carte rouge, c’est là où les femmes sont le plus touché, 58% des femmes qui vivent avec le VIH en Afrique subsharienne sont des femmes de plus de 18 ans contre environ 30% à peu près en France. 80% des femmes infectées par le VIH sont entre 15 et 24 ans et sont en Afrique subsharienne. Pourtant, il y a eu, vous savez qu’une des spécificités des femmes c’est bien sûr la grossesse, la transmission du virus de la maman à l’enfant. Mais là, il y a eu beaucoup de progrès même si tout n’est pas encore parfait. On peut dire que le risque aujourd’hui de transmettre le virus, quand les mamans ont accès aux antirétroviraux, c’est moins de 1%, aux alentours de 0,5%. En France, l’accès aux antirétroviraux a beaucoup augmenté, s’est multiplié par deux entre 2009 et 2013. Il y a à peu près 72% des femmes éligibles sous antirétroviraux qui ont accès aux antirétroviraux et à la prévention de la transmission mère-enfant. Il y a encore beaucoup à faire mais il y a quand même de gros progrès.

La vulnérabilité chez ces femmes, plusieurs raisons. Il y a des facteurs biologiques que je me dois de mentionner. Les femmes sont plus sensibles, le risque d’être infecté est 2 à 4 fois supérieur à celle des hommes, car la structure et la muqueuse du vagin est particulièrement fragile. En plus, au niveau de cette muqueuse, il y a la présence de nombreuses cellules du système immunitaire qui représente des cibles pour le virus du sida. Et en plus, elles ont des maladies sexuellement transmissibles si elles ont une inflammation au niveau de la muqueuse, là encore, c’est un facteur de risque supplémentaire. Donc des facteurs biologiques auxquels s’associent bien sûr des facteurs sociaux et économiques. Les pressions sociales qu’elles subissent, l’accès limité à l’éducation, les contraintes financières pour elles, la discrimination, la violence. Et donc, la priorité des priorités, c’est l’émancipation économique et sociale, l’accès à l’information et à la prévention pour ces femmes. Globalement dans le monde, il y a environ 35% des femmes qui subissent des violences, c’est quand même inadmissible d’avoir des chiffres comme ceux-là.

C’est quand même assez inadmissible de voir que dans la recherche, les femmes qui participent à la recherche, sont en pourcentage beaucoup plus faible que les hommes. Vous voyez, dans les essais thérapeutiques, au niveau mondial, je ne parle pas de la France, 19% des participants sont des femmes. Pour les essais vaccinaux c’est un peu mieux, 38%. Pour les nouvelles études qui commencent sur les traitements du futur pour éventuellement induire une rémission, 11% seulement sont des femmes. Alors bien sûr en France on fait un peu mieux parce qu’on n’est pas trop loin de la parité mais là aussi ça peut interroger, pourquoi les femmes n’ont pas cette possibilité comme les hommes de participer à la recherche si elles le souhaitent. Je n’ai pas une réponse si ce n’est que les critères justement d’inclusion dans les essais sont tellement strictes que justement les femmes sont souvent exclues.

Cette application arrive réellement à propos parce que vous voyez combien les femmes ont besoin d’accéder à du dialogue, à de l’information, à des services et c’est absolument essentiel pour elles de sortir de cet isolement et j’espère réellement très fort que cette application va les aider et que cette application aussi sortira du territoire français. Parce que vous l’avez compris, c’est là-bas qu’elles sont les plus nombreuses et elles sont dans des conditions absolument horribles.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Françoise Barré-Sinoussi au micro de l’émission de radio Vivre avec le VIH. N’hésitez pas à réagir sur le site comitedesfamilles.net. Je rappelle cette nouvelle application pour les femmes, Entr’L. Vous téléchargez ça sur votre smartphone, c’est sur Androïd et Iphone. Vous allez dans votre playstore, vous trouvez ça assez facilement. Et ensuite il vous faut un code que soit les associations ou votre médecin même pourra vous donner. N’hésitez pas à vous renseigner, vous pouvez nous appeler au 01 40 40 90 25. C’est un outil qui vise à rompre l’isolement, créer du lien, favoriser l’autonomie, développer l’espace participatif. Si jamais vous êtes une femme vivant avec le VIH et puis que vous vous demandez où il y aurait un médecin généraliste qui pourrait m’accepter parce que malheureusement, vous savez que parfois il y a des médecins généralistes qui refusent encore de s’occuper de personnes séropositives, eh bah voilà, c’est aussi pour discuter, pour savoir s’il y a des femmes séropositives dans votre ville, dans votre région. Voilà. N’hésitez pas à vous saisir de cet outil, c’est pour vous les femmes.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE