Farida : «J’ai découvert ma séropositivité au moment de ma grossesse»

Sandra : On va parler du projet Grandes soeurs. J’ai demandé à Nawel et Farida, comme elles font partie du projet Grandes soeurs, pourquoi font-elles partie de ce projet et qu’est-ce qu’elles apportent aux femmes dans ce projet ?

Début du son.

Nawel : Pour remonter le moral des gens comme moi, qui ont très mal accepté cette maladie. C’est pour les mamans séropositives. J’essaye de le lui remonter le moral, de parler des médicaments, comment on fait un bébé. On peut faire les enfants sans aucun risque avec tous les moyens qu’on a, les médicaments et tout ça. Je lui donne l’exemple sur moi. Moi, mes enfants ils sont séronégatifs et moi je suis séropositive. Donc je lui donne l’exemple sur moi pour vraiment lui remonter le moral.

Farida : J’ai choisi d’être Grande soeur parce que moi-même, j’ai découvert ma séropositivité au moment de ma grossesse. Je ne m’y attendais pas. Comme on dit, nul n’est à l’abri. Je me disais sida, c’est quelqu’un qui va à droite et à gauche, qui est homosexuel ou bien qui se drogue. Ce n’était pas mon cas alors à chaque fois qu’on me proposait l’analyse de sérologie, je refusais. Je me disais à quoi ça sert que je le fasse ? Comme on voit, nul n’est à l’abri. Devant elles, on est un cas concret. Ce n’est pas comme les médecins qui lui disent, vous n’avez rien à craindre, il y a beaucoup de personnes qui sont passées par là, leur enfant n’a pas été infecté et tout. Donc là elle a un cas concret. Je lui parle de mon suivi de grossesse, comment ça s’est passé. Moi, je n’ai pas pris de traitement jusqu’au 6ème mois de grossesse pour qu’au moment de mon accouchement ma charge virale soit indétectable, c’est-à-dire qu’il n’y ait pas de virus dans le sang. Ça s’est très bien passé, j’ai accouché normalement. J’ai un enfant qui a bientôt 4 ans et qui est en parfaite santé, qui n’a rien du tout.

Fin du son.

Sandra : Tina, le projet Grandes soeurs, tu connais bien ?

Tina : Oui, bien sûr. Je fais partie des personnes qui sont à l’origine du projet. C’est des mamans du Comité des familles qui ont appris leur sérologie en cours de grossesse qui ont lancé l’idée, qui ont dit, il faudrait faire ça. Les médecins sont plus qu’importants, ils sont indispensables. Mais, en plus des médecins, il faudrait un soutien, le plus parlant, c’est par des pairs en fait, par des personnes qui peuvent donner l’exemple. Donc j’ai repris cette idée avec des médecins, le professeur Mandelbrot et le docteur Crenn Hebert de Louis Mourier, et, avec le docteur Khuong de l’hôpital Delafontaine à Saint-Denis. On a monté ce projet. On travaille en partenariat pour, quand les médecins ont à annoncer une sérologie à une femme enceinte, il lui propose, êtes-vous d’accord que je donne votre numéro à une maman qui est passée par là, qui a vécu la même chose, qui pourra vous soutenir. Samedi, les médecins Mandelbrot et Crenn Hebert étaient présents à la réunion des Grandes soeurs pour faire le point sur ce projet. Ils ont expliqué qu’il n’y a quasiment jamais eu une femme qui est enceinte qui apprend sa séropositivité, qui refuse que son numéro soit donné à une Grande soeur. À chaque fois, elles voient que ça peut les aider. Les médecins transmettent le numéro et moi, je mets en lien une des Grandes soeurs, celle qui est la plus disponible avec cette Petite soeur, celle qui vient d’apprendre sa sérologie.

Par la suite, c’est la Grande soeur qui va appeler cette personne, lui expliquer les choses, lui parler de ce que c’est d’avoir une grossesse avec le VIH aujourd’hui. Et donc, elle essaye d’avoir la plus grande disponibilité pendant les premières semaines. Les appels peuvent être quasi quotidiens. On a déjà eu le cas de Petite soeur qui, au tout début, voulait avorter, voulait se jeter sous un train. Des situations catastrophiques et, au fil du temps, en parlant à cette Grande soeur, en lui disant mais non, ton enfant sera séronégatif si tu prends bien les traitements. Notre espérance de vie est quasiment la même que celle d’une personne séronégative, toujours si on est sérieux dans le suivi médical. Ça permet vraiment à cette femme enceinte de rapidement retrouver la joie de sa grossesse, comme toute femme en fait. De retrouver ce projet de donner naissance, de donner la vie et d’oublier ces idées noires. En fait, de les relativiser. De se dire que, c’est sûr que le VIH, faut le prendre très au sérieux mais ce n’est pas la fin ni pour elle, ni pour son bébé.

Il y a aussi la question du partenaire qui est abordée par la Grande soeur. Donc, tout en respectant le choix de chacune, d’en parler ou non au partenaire, mais, en expliquant un peu l’importance et ce que ça peut apporter au couple, de partager ce secret. Si le partenaire est séropositif, lui également il pourra se faire suivre. S’il est séronégatif, ils pourront ensemble trouver les solutions pour éviter la contamination dans le couple. Voilà, j’en ai dit peut-être beaucoup.

Sandra : Le projet, il existe depuis combien de temps ?

Tina : Depuis 2007. C’est sa cinquième année là.

Sandra : Et aujourd’hui, il est toujours utile ?

Tina : Bien sûr. Le nombre de femmes qui apprennent leur sérologie en cours de grossesse n’a pas changé que je sache en tout cas. On dit que parmi les 1500 femmes séropositives qui accouchent chaque année en France, il y en a 500 qui apprennent leur sérologie en cours de grossesse (d’après l’enquête périnatale de France). C’est 500 situations catastrophiques. Sur l’Ile-de-France, c’est environ 250 femmes, la moitié de ces femmes vivent en Ile-de-France. Le projet Grandes soeurs il a quand même beaucoup grandi. Au début, on était un petit groupe de 4, 5 Grandes soeurs. Maintenant, on est à 17 Grandes soeurs. Le projet a beaucoup grandi, il a pris de l’ampleur. À la réunion, on était très nombreuses. Faut savoir que, toutes ces Grandes soeurs, c’est forcément des femmes avec enfant, souvent en bas âge. Donc, difficile de mobiliser. Mais, pour ce projet franchement, la mobilisation est forte. L’envie d’aider est vraiment là. Je pense que la prochaine étape ce sera d’élargir ce projet sur plus d’hôpitaux. La difficulté, c’est toujours qu’on a très peu de moyens. Donc, il faut une personne qui coordonne le projet qui soit là de manière régulière. Il faut des moyens pour développer ce projet. Les moyens n’ont vraiment pas augmenté depuis le début. C’est un peu là où le bât blesse. On essaye malgré le fait que les moyens soient vraiment extrêmement faibles, d’élargir le projet sur d’autres hôpitaux. Mais je pense que, là-dessus aussi, il faudrait vraiment, notamment l’ARS (Agence Régionale de la Santé) qui nous soutient, que le soutien puisse suivre.

Transcription : Sandra Jean-Pierre