Ilaria, coordinatrice ETP au Comité des familles : «Parler d’amour, parler de sexe»

Sandra : De retour à l’émission Vivre avec le VIH et nous allons parler maintenant de santé sexuelle avec Ilaria, coordinatrice ETP au Comité des familles et Tiago qui est là aussi pour l’accompagner. Yann aussi, puisque tu fais partie de l’équipe ETP et puis Mohamed évidemment, tu peux participer aussi à la discussion.

Dis-nous tout, ETP santé sexuelle, pour quoi faire ?

Ilaria : Comme vous avez compris, depuis mon arrivée ici à la radio, dans l’éducation thérapeutique du patient, il y a plusieurs démarches. Donc il y a plusieurs étapes. C’est un parcours qu’on va construire avec les membres. En fait, dans ce parcours qu’on construit avec l’équipe dont Yann fait aussi partie, on a décidé de mettre en place un atelier autour de la vie affective et sexuelle, sujet qui a bien intéressé Yann, sur lequel il souhaite aussi se former avec le temps. Sujet très difficile en fait, vraiment très difficile à traiter, pas toujours évident. Ce sont les membres qui disent ce qu’ils souhaitent aborder comme sujets. Les besoins qui sont ressortis, surtout au niveau des premiers rendez-vous, c’est le diagnostic éducatif, rendez-vous qui est fait avec moi et constitué par un questionnement. Dans ces moments-là, je peux questionner sur la vie sexuelle, chose qui n’est pas toujours faite au niveau de la prise en charge médicale.

Yann : Qui n’est même jamais faite, je dois dire.

Ilaria : Quasiment jamais. C’est très rare d’aller à l’hôpital, soit chez les médecin traitant, soit chez un infectiologue ou un autre professionnel de santé et avoir comme question “comment ça se passe au niveau sexuel ? Est-ce que tu as un problème ?”. Et en même temps, on peut avoir des problèmes à s’exprimer sur ce sujet. Donc l’importance de créer quand même des ateliers sur ces sujets, en disant que quand on parle de vie sexuelle, je mets l’accent sur la vie affective aussi parce qu’on parle d’amour. Quand on parle d’amour, on parle de plusieurs choses. Et ce n’est pas pour rien qu’en fait, dans la trame qu’on a développé avec Yann, qu’on changera toujours en fonction des besoins, mais par rapport aux ateliers précédents, ce sont des ateliers plus ou moins une fois par mois, on a pu prendre en charge qu’est-ce qu’on entend en parlant d’amour. Il y a une très jolie citation que j’aime toujours partager, un philosophe allemand qui dit : “l’amour est passion et la passion la vie”. Comme quoi en fait, sans la passion, on peut faire tout et n’importe quoi. C’est-à-dire je peux m’engager sur quelque chose, mais au moment où je ne me sens pas passionné, je ne me sens pas plein d’amour, c’est comme si je ne fais rien. Et je sais qu’à la dernière émission, vous avez parlé de politique, et sans prendre l’aspect politique de la chose, Macron, dans le discours présidentiel il a dit je vous servirai avec amour. Moi, j’apprécie ça…

Sandra : Il t’a conquis, ça y est ! (rires)

Ilaria : Pas encore ! Je vais voir s’il me chasse ou pas (rires). Mais là pour l’instant, il m’a conquis. En tout cas, l’amour, on le connait, ça nous appartient en tant qu’être humain. Maintenant, ça peut nous faire peur. Ca peut nous faire peur au moment où on a un diagnostic comme le VIH, au moment où on a une perte de poids, au moment où la vie change en général. Donc ça, c’est le premier point qu’on essaye d’aborder, qu’on essaye de discuter. Et le deuxième côté, il est plutôt emprunter sous des besoins un peu plus médical. On essaye en fait d’échanger par rapport aux connaissances des maladies sexuellement transmissibles, les MST. Donc, donner des connaissances en partageant ce qu’on connait et ce qu’on souhaite aussi connaitre. Parce qu’il y a en fait des informations qu’on ne connaissait même pas, qu’on pouvait avoir. Donc pour l’instant, l’atelier de vie sexuelle éducation thérapeutique, il s’est développé sur ça. Et avec Sandra, on a pu participer à une conférence sur la vie sexuelle où on a pu entendre parler de désidérabilité.

Sandra : Oui, on en parlé à l’émission, j’ai diffusé quelques extraits de cette conférence.

Ilaria : Je vais remettre un petit mot sur ça, parce que du coup, comme quoi derrière l’amour, il y a ça. Réussir à se sentir en vie, parce qu’on se sent désirable, parce qu’on donne envie.

Yann : Un travail sur l’estime de soi forcément.

Sandra : Au Comité des familles, tu disais que tu t’intéressais aux besoins des membres. Du coup, quel sujet revient régulièrement sur ce domaine ?

Ilaria : Sur ce domaine, il peut avoir un atelier collectif comme on a mis en place avec Yann. Mais il y a pas mal de rendez-vous individuels, en disant que je ne suis pas sexologue, pas du tout, donc au moment où j’arrive quand même à découvrir un besoin, c’est déjà un travail de fait. Je peux réorienter vers des professionnels de santé. On a plusieurs sexologues, Yann a plusieurs contacts.

Sandra : Patrick Papazian, Antigone Charalambous, et d’autres.

Ilaria : Donc, c’est quand même déjà un travail de réussir à faire sortir un besoin. Donc il y a pas mal de sujets qu’on aborde aussi en individuel, par exemple, “comment mettre un préservatif”. Et faire aussi découvrir le préservatif féminin qui n’est pas toujours connu. On a du mal à l’accepter parce que culturellement, on ne l’utilise pas comme le préservatif masculin. L’utilisation des pratiques sexuelles différentes, c’est quand même, au Comité des familles, 80% des membres viennent d’Afrique, pas tous mais bon la plupart, où les pratiques sexuelles sont totalement différentes. On a l’aide, dans le cadre de l’éducation thérapeutique, d’un ethnologue, Alain Epelboin, qui nous enrichit toujours et nous aide à regarder différemment les choses parce qu’en fait, d’un point de vue sexuel, la pratique sexuelle est totalement différente. Par exemple, en Afrique subsaharienne il y a le dry sex, c’est-à-dire le sexe sec. C’est-à-dire, on n’est pas habitué à utiliser des lubrifiants, on ne veut pas forcément que la femme soit bien lubrifiée pour commencer l’acte sexuel et surtout, il n’y a pas les préliminaires. Et donc justement, il faut prendre en charge quand même ça aussi.

Sandra : En parlant de ça, j’avais entendu, c’était quelqu’un qui travaille à Ikambéré, et qui parlait de cette pratique, dry sex, et que les femmes, culturellement, c’est elles-même qui asséchaient leur vagin parce qu’elles trouvent que c’est sale d’être lubrifiée. Du coup, elles le sèchent, elles mettent des trucs dans le vagin, je ne sais plus exactement. Et malheureusement, elles ne prennent pas du tout de plaisir pendant l’acte et en plus elles peuvent avoir des saignements et ça peut causer d’autres maladies.

Ilaria : Là tu dis, “elle se sent sale”. Mais en fait c’est ça. Une femme lubrifiée est une femme de moeurs facile.

Yann : La femme ne doit pas prendre de plaisir.

Sandra : C’est même les femmes qui pensent ça quoi.

Yann : Ah oui, oui, j’imagine bien le garçon qui passe du temps sur les préliminaires, il doit être vraiment catalogué comme je ne sais pas quoi, mais ce n’est vraiment pas culturel de mettre en place les préliminaires. Chez nous, c’est tellement évident.

Ilaria : Après, c’est facile de s’adapter à ça (rires). Mais en fait, en parlant de prévention, en parlant de VIH, vous voyez bien qu’une pratique comme le dry sex, qui a tendance à créer des saignements fait que la probabilité d’être contaminé est beaucoup plus élevée. A la simple question, comment ça va ta vie sexuelle, il faut un aller un peu plus loin. Et dans le cadre de l’éducation thérapeutique du patient, on peut le faire. Dans le cadre associatif du Comité des familles, on peut le faire. Et au moment où on ressent ce besoin, faire des rendez-vous individuels et pourquoi pas aussi collectifs et en discuter pour voir où est le problème. Parfois, il y a juste l’envie de partager entre patients.

Sandra : C’est facile pour les membres de se mettre à nu, de parler de sexualité ? C’est quand même intime.

Ilaria : Facile, je n’oserai pas le dire. Ce n’est jamais facile de parler du VIH en général. Disons, on ne le fait pas tout de suite avec certains membres. On y va très délicatement. On y va en utilisant des expressions dans le respect de chacun, en disant que parfois c’est… on se questionne avec Yann, jusqu’à maintenant, on n’a pas eu aussi le temps de débriefer derrière…

Yann : Parfois, on sera peut-être amener à faire des groupes femmes et hommes séparés…

Ilaria : Voilà, c’est que j’allais dire. On se questionne sur ça. Mais c’est vrai que là pour l’instant, on a eu des femmes assez ouvertes, elle ne se sont pas gêné à parler de leur vie, comment elles entendent l’amour et le sexe.

Yann : Et puis le fait de pouvoir les mettre en situation, quand on prenait des exemples, de les rendre actrices ou acteurs, ça a quand même beaucoup débloqué la parole et les ateliers qu’on a faits ce sont très bien passés. Même si on voit que si sur des thématiques plus spécialisées, on sera peut-être obligé de faire des groupes. Libérer la parole, c’est toujours ça le but.

Sandra : Les prochains ateliers santé sexuelle, avez-vous déjà les dates ?

Ilaria : Mercredi 31 mai, on a un atelier. Et après on aussi le CAS VIH, c’est la première étape pour découvrir l’éducation thérapeutique au Comité des familles. En fait, dans l’agenda du Comité des familles, vous ne verrez pas l’atelier de vie sexuelle et affective parce qu’il fait partie en fait du calendrier d’éducation thérapeutique. Donc le premier rendez-vous qu’il faut avoir dans le cadre de l’ETP au Comité des familles, soit au CAS VIH découverte, le dernier mercredi du mois, soit en appelant le 01 40 40 90 25 et demander un rendez-vous avec moi, Ilaria, pour une première rencontre où je pourrai expliquer l’éducation thérapeutique. Parce que justement, c’est un parcours conçu sur la personne. On ne peut pas prévoir énormément en avance, ni la date, parce qu’on essaye de s’adapter aussi au niveau des horaires. Donc pour l’instant c’est demain, c’est mercredi, c’est dans l’après-midi, à 16h. Mais ça n’empêche pas que le mois prochain ça pourrait être le vendredi matin.

Sandra : Un dernier message, là, il y a peut-être des auditeurs qui hésitent, qui ont envie de parler de sexualité mais ne savent pas comment trop s’y prendre, ils hésitent. Qu’as-tu à dire à ces personnes Ilaria ?

Ilaria : Je dirai que, je suis une femme, je connais l’amour, je connais le sexe, j’aime mon mari. De ma part, je suis prête à apprendre par eux et donc je dirai qu’il faut prendre soin de ce sujet. Il faut donner la juste importance à ce sujet. Donc, si vous vous ne sentez pas prête à parler avec moi, il y a Yann. Si ce n’est pas Yann, il y a votre médecin. Mais sachez qu’il y a un endroit pour en parler. C’est très important. Ca a la même importance médicale que de parler de son propre traitement. Il y a pas mal de sujets qu’on pourrait aborder autour de la sexualité, la fertilité qui devient un peu plus fragile chez les femmes concernées par le VIH qui ont un âge avancé. Il y a une ménopause qui peut s’avérer un peu plus précoce. Il y a pas mal de sujets. Donc n’hésitez pas à parler de ça, n’hésitez pas à parler de tout votre ressenti, soit au niveau médical mais aussi au niveau psychologique, dans le sens plus large du terme, parce que c’est important. Soit au Comité des familles ou dehors, parler d’amour, parler de sexe.

Sandra : Pour nos auditeurs qui nous écoutent ailleurs qu’à Paris, je ne sais pas si toi déjà tu as des contacts avec des personnes qui travaillent en province ? Est-ce qu’un premier soutien par téléphone est possible ?

Ilaria : Tout à fait. Je dirai justement d’appeler au Comité des familles. Déjà, c’est la première démarche. N’hésitez pas, on a pas mal de partenariats et si on n’a pas, comme tu as fait pour la jeune algérienne, en fait on peut arriver partout, aujourd’hui on a la technologie, on a la téléphone. On trouvera toujours une solution.

Sandra : Merci. Appelez-nous au 01 40 40 90 25 ou pouvez nous laisser un message sur le site comitedesfamilles.net. Tiago, je ne t’ai pas laissé la parole sur ce sujet ! Désolée !

Yann : Ah oui, nous on veut tout savoir du Brésil, avec ce culte du corps que vous avez là !

Sandra : Ah les clichés ! (rires)

Tiago : C’est un cliché (rires)

Sandra : En fait, vous êtes des coincés quoi ? (rires)

Tiago : Mais je peux revenir une prochaine fois.

Sandra : Avec plaisir Tiago.

Ilaria : En fait, Tiago est engagé au niveau de l’éducation thérapeutique, aussi dans l’animation d’un atelier sur les hépatites. Donc peut-être que ce sera le prochain sujet à l’émission.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE