Ilaria nous présente deux personnes séropositives qui participent au programme d’éducation thérapeutique du Comité des familles

Sandra : De retour à l’émission Vivre avec le VIH et nous allons maintenant parler d’ETP, d’éducation thérapeutique du patient, avec Ilaria qui est coordinatrice du programme ETP au Comité des familles. Rapidement, parce qu’on a déjà parlé de l’ETP plusieurs fois, mais pour les nouveaux auditeurs et pour ceux qui ne connaissent pas encore, l’ETP, qu’est-ce que c’est ?

Ilaria : Comme Sandra a dit, je suis la nouvelle coordinatrice ETP au Comité des familles. Je remplace notre cher Inoussa. L’éducation thérapeutique du patient, l’ETP, qu’est-ce que c’est ? Le but de l’éducation thérapeutique est de donner de l’autonomie aux patients en tant que personne. Essayer de prendre en charge la personne au-delà du fait qu’il a une maladie chronique et pouvoir améliorer sa qualité de vie.

Sandra : C’est clair, c’est précis. Maintenant, pour qu’on puisse comprendre concrètement, ça fait combien de temps que tu travailles au Comité des familles déjà ?

Ilaria : Je suis avec vous au Comité des familles depuis novembre. Je suis vraiment toute nouvelle.

Sandra : C’est tout récent. J’imagine que tu n’as pas encore pu faire un programme du début jusqu’à la fin, j’imagine qu’il y a des gens qui sont rentrés dans le programme ETP et c’est en cours. Est-ce que tu peux prendre deux exemples concrets pour expliquer, pour que les gens puissent comprendre qu’est-ce que c’est et se dire est-ce que j’en ai besoin ?

Ilaria : Tout à fait. Comme tu as bien dit, je viens de prendre de prendre le poste, donc ça fait que, j’ai pu commencer à mettre en place le programme. J’ai pensé pour aujourd’hui de vous parler de deux membres qui ont intégré le programme d’éducation thérapeutique avec moi. La première et la dernière. Donc la première membre, une dame ivoirienne que j’ai connu autour du début du mois de novembre. Elle était arrivée en France depuis deux semaines. Donc elle aussi, toute nouvelle ici en France. Depuis la Côte d’Ivoire dans un contexte de forte précarité. Elle connaissait déjà sa séropositivité depuis son pays. La première difficulté s’est révélé au moment du diagnostic éducatif. C’est la première étape de l’éducation thérapeutique où je suis censé questionner la personne pour la connaitre, connaitre son parcours de vie, son être présent, ses projets au futur. Et pouvoir aussi évaluer ses besoins et voir comment on peut l’aider au Comité des familles, par notre équipe ETP mais aussi au-delà. La première difficulté c’était le fait qu’elle était très renfermée. Elle n’a même pas voulu enlever son blouson. Elle tenait très serré son sac. Donc c’était vraiment difficile de libérer la parole. Je vous parle de ça parce que justement, ce n’est pas toujours évident d’arriver dans une association, même si on a la volonté d’y aller, ce n’est pas comme à l’hôpital où on est entre guillemets obligé d’y aller. Ce n’est pas évident non plus d’ouvrir sa vie et ses difficultés à une personne blanche, c’est quand même difficile. Du coup avec elle, on a pu travailler avec un outil, un instrument qui a pu permettre de la connaitre, c’est la photo expression. Avec elle, par un ensemble de photo, vu que la tendance c’était seulement de répondre à des questions fermées donc oui ou non, on a pu commencer par la description d’une photo “où tu te retrouves parmi ces photos que je te montre ? Où tu te retrouves avant le VIH ? Où tu te retrouves maintenant ?”. Avec elle, ça s’est bien passé. On a pu commencer une alliance éducative. On s’est comprises entre femmes aussi. Elle a participé au début à des ateliers individuels avec moi mais très bientôt à des ateliers collectifs. Elle a pu commencer à s’ouvrir. Elle a participé au réveillon. Evidemment le parcours encore n’est pas défini, il n’est pas terminé et il va continuer. Mais sûrement, c’est la première petite satisfaction je veux dire, la première satisfaction que j’ai eu au niveau vraiment de ma prise de poste.

Yann : Moi, j’ai eu des échos aussi sur des thématiques que tu fais plus ouvertes, une fois par mois je crois, le lundi notamment où c’est en mini-groupe, vous choisissez un thème donné, c’est bien ça ?

Ilaria : Dans l’éducation thérapeutique du patient, on essaye de s’adapter nous aux besoins des membres. Donc c’est vrai qu’on a des ateliers collectifs mais après le sujet des ateliers c’est à voir par rapport aux besoins qu’on arrive à évaluer, en fonction de la personne…

Yann : Et là je crois que pour les collectifs, tu utilises un autre outil.

Ilaria : On a plusieurs outils au Comité des familles. C’est vrai que le CAS VIH, guidé par le COREVIH Ile-de-France Nord…

Sandra : Juste pour ceux qui ne connaissent pas, COREVIH, c’est une coordination où il y a les médecins, les associatifs, les patients qui travaillent ensemble, qui réfléchissent ensemble sur des thématiques.

Ilaria : C’est bien ça, merci.

Sandra : Et CAS VIH, ça veut dire quoi ?

Ilaria : Connaissance action santé.

Yann : C’est très bien fait.

Ilaria : Très bien fait. Nous, on essaye de l’utiliser surtout pour les compétences qu’en ETP on définit comme auto-soins. Faut pas avoir peur (rires). Ce sont des compétences plutôt autour de la maladie et dans un contexte plutôt médical. Donc tout ce qui est la connaissance de la maladie, la transmission, l’interaction avec les médicaments, les effets secondaires. On a le dernier mercredi du mois, ça va continuer pendant tout 2017 où moi avec des personnes de l’équipe qui sont des patients experts, on anime justement ce jeu de l’oie. Les places sont limitées vu que c’est un jeu, il y a la possibilité d’avoir 6 membres. C’est assez ouvert. Ce n’est pas forcément ouverts qu’aux personnes qui sont déjà dans le programme d’éducation thérapeutique, c’est un moyen comme un autre pour venir, s’approcher de l’ETP ; et de ma part aussi commencer à vous connaitre.

Sandra : D’autres questions avec qu’elle raconte sa deuxième expérience ?

Mohamed : Je voulais donner mon avis personnel. Je trouve que c’est bien ce qu’elle fait. Le Comité des familles a besoin d’un pôle accueil comme ça, un relais pour que les personnes puissent un peu s’orienter et reprendre leurs marques et essayer de vivre mieux avec la maladie.

Christian : Egalement, je voulais dire que lorsque que vous n’avez pas été victime, vous ne pouvez pas comprendre facilement de quoi il s’agit réellement. Je vais vous prendre des exemples simples. Lorsque moi j’étais à Bordeaux, je venais d’être parachuté en France. J’ai fait 3 semaines de dures galères. Je mange dans la poubelle. Tu ne peux savoir que des choses comme ça existent, par exemple des structures, des organisations, des ONG, des associations existent. Tu ne peux pas savoir et deux, pour ceux qui est de l’éducation thérapeutique, on ne sait même pas si ça existe déjà dans toutes les provinces. Vous êtes tout seul, vous mangez dans la poubelle, vous êtes déprimé et vous vivez matin et soir les tracasserie, les grosses tracasseries du 115. On vous fait sortir le matin très tôt à 6h, dans la pluie. Vous voyez un monsieur arrive donc chez vous, pour une éducation thérapeutique, il veut être écouté. Parce que ces personnes ne prennent presque pas le médicament, ils ont faim, ils ont des problèmes de logement et tout, et vous les faites asseoir, vous leur donner du café, vous essayez de causer avec eux, je vous assure ça réjouit le coeur. Au moins, on se dit qu’on n’est pas seul et qu’on pourra désormais commencer à fréquenter ce milieu, espérant avoir la lumière, je vous assure.

Ilaria : Tout à fait. J’ai tendance à utiliser une petite expression, je dis toujours dans l’éducation thérapeutique, je suis là au Comité des familles pour donner la main à nos membres dans l’espoir quand même de les laisser un jour libre. C’est vrai parfois, je suis obligée de les soutenir en disant que l’accompagnement en éducation thérapeutique prend en charge toutes les difficultés que tu as bien citées, en disant que chez nous, évidemment le public, c’est un public précaire, migrant, concerné par une maladie chronique, et c’est la maladie du silence. Donc on a aussi du mal à en parler, à en parler facilement. Et du coup oui, l’accompagnement en éducation thérapeutique essaie de prendre en charge tout pour pouvoir justement arriver à un point où on se dit bah écoute, il y aura d’autres difficultés mais qu’est-ce que j’ai surmonté dans ma vie pour en arriver jusque-là ? C’est un soutien aussi personnel, dans le sens que je suis là comme être humain en face d’un autre être humain, en sachant qu’on est tous concerné par la même pathologie mais on est tous différent. Donc j’essaie d’être là justement pour remettre en valeur ce qui est parfois la société, la vie, l’histoire et le remettre dans votre main et pouvoir le réutiliser. Donc c’est une auto-efficacité qui se produit avec le temps…

Christian : Vous n’avez pas les bras très long, vous avez des moyens limités. Un jour ici je parlais avec Inoussa et je lui faisais la remarque que, vraiment vivement que vous ayez les moyens, qu’on vous donne assez de moyens, ne serait-ce que pour pouvoir loger les véritables nécessiteux, parce que voyez-vous, quelqu’un qui vit dans la précarité, il n’a aucun repère, il ne sait pas à quel saint se vouer, il arrive, il a beau avoir tout ces conseils, être suivi sur le plan psychologique, après il va se poser ce véritable problème de suivi. Il veut être logé, nourrit, un peu vêtu pour se rendre véritablement compte qu’il existe.

Ilaria : Deux petites choses. En éducation thérapeutique, on arrive aussi à être pratique. Ce n’est pas seulement des conseils comme un copain ou ta maman peut te donner. Mais ils ont des connaissances et des compétences qu’on développe et qu’on peut réutiliser vraiment dans la pratique quotidienne. Deuxième chose, c’est l’aspect toujours social. Oui, évidemment, c’est la priorité. Moi de ma formation, je ne suis pas du tout assistante sociale, je viens d’un milieu hospitalier. Je peux réorienter vers des structures justement d’action sociale. Mais il ne faut pas aussi regarder que ça. Autour de la précarité, il y a aussi son savoir être, son savoir faire. Parfois, on l’oublie. On essaye de se cacher derrière une difficulté, ce n’est pas évident, je ne dis pas qu’il n’y a pas de difficultés mais il faut surmonter comme on surmonte la maladie, avec le temps ; et arriver à une normalité, je me permets d’utiliser ce petit mot entre guillemets, qui doit nous appartenir et qui est différent pour chacun de nous.

Sandra : Je voulais juste préciser, tu as parlé tout à l’heure du public migrant qui fréquente notre association. Il n’y a pas que des personnes migrantes qui peuvent venir à notre association. Tout le monde est bienvenu.

Ilaria : Tout à fait.

Sandra : C’est vrai que, selon nos statistiques, la majorité sont des personnes migrantes. Mais il y a aussi des personnes qui ne sont pas migrantes et qui viennent et qui ont besoin de rentrer dans le programme ETP, vous êtes les bienvenus.

Ilaria : Absolument. J’ai aussi des Français au niveau de l’ETP.

Sandra : Deuxième cas dont tu voulais nous parler.

Ilaria : C’est un jeune garçon qui m’a appelé en disant “moi, je ne veux même pas écouter le mot VIH, je ne veux pas le prononcer donc si on se voit, ça, c’est la première règle”.

Sandra : Waw !

Ilaria : “Moi, je viens, ils m’ont que je suis concerné mais je ne suis pas du tout concerné. Je vais venir mais seulement si tu me donnes rendez-vous, personne ne me regarde, personne ne sait que je viens là-bas”. Il m’a appelé au moment où c’était la fin de l’année et je me suis dit, ok, il faut que je me pose. On a discuté déjà par téléphone. Je lui ai donné le rendez-vous à la rentrée. C’est un jeune garçon dans le déni où l’alliance éducative, donc ce rapport avec moi, la confiance vers l’éducateur, donc envers moi, n’était pas tout de suite automatique. Le diagnostic a pu se dérouler en deux séances et en fait, la petite chose qui a permis de se faire confiance, c’était le fait qu’il était passé par l’Italie. Il a vécu 6 mois en Italie. Donc il y avait aussi un petit repère linguistique, le fait de pouvoir parler une langue qu’il maîtrisait. Donc il est revenu plusieurs fois et maintenant il a commencé des activités proposées par le Comité des familles. On est en train d’établir son contrat éducatif, son bilan éducatif partagé, c’est-à-dire, on a décidé ensemble les compétences, on s’est donné des objectifs ensemble. En éducation thérapeutique, il y a toujours la libre participation on peut dire, où les membres participent pour soi-même. Il est libre d’accepter ou pas. Il est libre de me dire “écoute Ilaria, là tu penses qu’on doit travailler la connaissance de la maladie mais écoute, j’ai le VIH depuis, je n’ai besoin de ça, le parcours que tu m’as proposé est à modifier”. C’est toujours faisable de dire “je pense avoir tout ce qu’il me faut, donc j’arrête là, je n’irai pas au bout du parcours ETP”. Et ça aussi c’est bien parce que ça remet vraiment en main la possibilité d’avoir le changement que vous souhaitez.

Sandra : C’est personnalisé.

Ilaria : Personnalisé.

Sandra : Des réactions ?

Christian : Moi, franchement, je voudrai vraiment savoir de quoi vous avez donc parlé puisque vous n’avez pas parlé de VIH. Je sais que dans la plupart des regroupement thérapeutiques, généralement, c’est les personnes vivant avec le VIH qui sont là autour de la table. Et moi, je n’aime pas sombrer dans le langage des personnes qui disent que moi je prends ça parce que quand la psychologue revient, la socio-thérapeutique se met à parler, certains se mettent à dire, “moi, j’ai oublié que je suis malade, je prends ça comme des bonbons”. Oubliant que la chose première qui nous réunit ici c’est la maladie et on doit parler de la maladie, comment prendre son médicament. Je veux savoir de quoi vous avez parlé, puisque lui, il sait qu’il est malade et il t’a rencontré pour que vous en discutiez. Et c’est lui à la fois qui ne veut pas que vous parliez de sa maladie. Mais vous avez parlé de quoi ?

Ilaria : Très bonne question. Je ne vais pas tout rentrer dans le personnel évidemment. La première chose, c’était de prononcer le mot VIH. Il ne voulait pas du tout entendre ce mot. Donc on a remplacé le VIH avec un autre mot. Moi j’ai choisi le mien et lui le sien. Deuxième chose, on a commencé en parlant de sa vie. Donc le premier entretien c’était un diagnostic éducatif sans question, je l’ai écouté. Il s’est libéré de son passé. Donc j’ai pu avoir vraiment tout ce qui me fallait par rapport à son passé. Il faut dire que, ce qu’on a vécu, c’est ce qu’on est. Donc comment tu identifies une maladie dans ta tête, même si on parle de la même maladie d’une autre personne. Notre vécu fait que les représentations autour d’un sujet, dans ce cas, le VIH, la maladie, la normalité, c’est différent. Parce que peut-être tu as eu plusieurs soeurs, plusieurs frères, tu as seulement ta maman ou ton papa, chacun de nous a son vécu. Bref. C’est vraiment ça. Le premier entretien c’était vraiment libère-toi, dis-moi ce que tu souhaites, vas-y. Je t’assure que seul, il s’est donné des réponses. Tout seul. Et le deuxième entretien, je suis rentrée un peu plus dans l’aspect professionnel donc j’ai pu mettre les petits points sur les i par rapport à l’éducation thérapeutique donc le fait que tu es revenue vers moi, sache que je suis coordinatrice d’un programme donc, on fera ça avec moi, je ne suis pas du tout psychologue, est-ce que tu es prêt à répondre à des questions ? Parce que j’ai besoin de réponses par rapport à la situation d’aujourd’hui et c’est à ce moment-là qu’on a pu discuter justement de la maladie, du VIH, de l’aspect médical, de ses connaissances autour de la maladie. Et au troisième rendez-vous on a pu prononcer le VIH.

Sandra : Ca a été vite quand même.

Ilaria : Oui, franchement oui. Après, ce n’est pas du tout de la magie. C’est essayer d’avoir de l’empathie, essayer de comprendre comment construire, et là c’était le fait d’être Italienne, mais c’était un hasard, faut le dire.

Sandra : Oh, il n’y a pas de hasard dans la vie. Vous étiez faits pour vous rencontrer.

Ilaria : Voilà.

Mohamed : Il y a des gens qui sont réticents, ils ont du mal à parler de leurs problèmes et d’autres qui mettent tout sur la table qui veulent comprendre le mieux possible et d’autres qui mettent du temps à comprendre.

Yann : Après, ce qui est accessible et l’avantage de ce type de programme c’est que c’est de la haute couture. On s’adapte à la personne. Donc je pense qu’il y a des temps donnés sur un programme thérapeutique. Peut-être la personne a besoin de 6 rendez-vous mais parfois tu peux être amené à en donner 10. Comment ça se jauge ?

Ilaria : Très bonne question.

Yann : Et en plus certainement beaucoup d’abandons ou d’échecs dans l’éducation thérapeutique.

Ilaria : Beaucoup, je ne sais pas encore, on verra à la fin de l’année. Mais c’est vrai que les patients éduqués, donc qui arrivent à la fin du parcours d’éducation thérapeutique ne sont pas le même nombre qui a commencé le parcours. Très bonne question par rapport à la durée. On essaye d’avoir un rendez-vous individuel et des séances collectives. Après c’est vraiment lié à un contrat éducatif qu’on a stipulé au début. Essayer vraiment d’aboutir les objectifs qu’on s’était donné au début, et avoir des évaluations. En fait, les évaluations en éducation thérapeutique du patient sont très importantes. C’est au début, au milieu, à la fin. Justement pour voir pas seulement “qu’est-ce que j’ai appris, bravo Ilaria, nous sommes satisfaits” mais aussi se mettre en critique, dire en fait, il y a quelque chose à apprendre mais pas forcément en éducation thérapeutique. C’est une remise en question. On se questionne nous, comme thérapeute, comme soignant.

Mohamed : C’est un accompagnement.

Ilaria : Un accompagnement oui. Donc il y a quand même un parcours qui doit être bouclé.

Sandra : Est-ce qu’il y a d’autres réactions ? Sachez chers auditeurs que nous parlerons de l’ETP du Comité des familles au moins une fois par mois, on va essayer de s’y tenir pour prendre des nouvelles, savoir comment ça se passe. Pas seulement avec Ilaria mais avec aussi toutes les autres personnes qui font partie de l’ETP. Pourquoi pas un jour un membre qui pourrait témoigner, nous verrons bien. Si vous êtes intéressé, c’est simple, vous appelez au Comité des familles au 01 40 40 90 25. Nous avons aussi notre site comitedesfamilles.net et puis vous demandez Ilaria et elle se fera un plaisir de vous expliquer comment ça se passe.

Ilaria : Je vous attends ! (rires)

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE