Parcours migratoire : comment parler des difficultés du voyage?

Cristina : De l’autre côté de la vitre on a notre Ilaria du Comité des familles. Ilaria a organisé pour le Comité des familles un programme ETP et va aussi nous parler du parcours migratoire. Déjà à la base, qu’est-ce que ça veut dire ETP ?

Ilaria : Comme tu l’as bien dit je suis à la coordination du programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) au Comité des familles depuis déjà deux ans. L’éducation thérapeutique du patient est destinée aux personnes concernées par des pathologies chroniques, elle vise à apprendre à vivre avec une maladie. Dans notre contexte, je m’occupe en particulier des personnes vivant avec le VIH et les hépatites et aussi leurs familles, en tout cas les personnes qui les aiment.

Notre programme d’éducation thérapeutique a le but de pouvoir reprendre en main plusieurs sujets, développer des connaissances et des compétences sur tout ce qui concerne la maladie, mais pas seulement. En fait au Comité des familles on le sait bien, 80% de la population est issue de l’immigration, et donc on essaye de se concentrer aussi sur tout ce qui concerne le fait d’avoir changé de pays, et de devoir s’intégrer dans une nouvelle situation donnée, donc ici en France.

On développe tout ce qui on appelle en éducation thérapeutique les compétences d’adaptation qui seront de l’ordre plutôt psychosociales et psychoaffectives. Mais je ne fais pas ça toute seule, je suis entourée par une super équipe de patients experts dont Yann aussi fait partie et avec eux, on construit des trames d’atelier donc des déroulés des sciences et on utilise des outils qui favorisent en fait cet apprentissage qui n’est pas forcément très commun, c’est-à-dire dans l’éducation thérapeutique on évite d’être dans une posture linéaire où j’explique les choses et je suis la personne qui a toutes les réponses, très loin d’être ça, surtout moi. On laisse la connaissance au partage, donc ce sont surtout des ateliers qui sont collectifs, où chacun apporte ses questions et ses réponses parce que chacun de nous a son vécu et son savoir. Très rapidement c’est ça.

Cristina : Est-ce que Ilaria tu as envie de rentrer dans les détails et de nous raconter une situation type que tu as vécue, pour nous faire comprendre concrètement en quoi ça consiste ?

Ilaria : Tout à fait. En éducation thérapeutique on a ce qu’on appelle une démarche éducative, donc il y a un parcours et un accompagnement qui commence par une orientation qui peut être faite par Yann, qui est le médiateur santé, ou par des professionnels de santé ou par vous-même. Donc les auditeurs et les auditrices je vous invite à m’appeler si vous avez envie d’intégrer un programme d’éducation thérapeutique au Comité des familles c’est toujours le 01 40 40 90 25, vous pouvez demander Ilaria. Après cette orientation il y a ce qu’on appelle un premier diagnostic éducatif. Il s’agit d’une appellation assez étrange mais ce n’est rien d’autre qu’une rencontre avec moi où il y aura un questionnement, mais le but ce n’est pas seulement de prendre des données et répondre à des questions, mais c’est de pouvoir acheminer un premier raisonnement. Après ce premier raisonnement il y a des autres questions qui peuvent s’ouvrir. A partir de là je rencontre à nouveau la personne et à ce moment-là on établit ensemble un chemin composé par plusieurs rendez-vous qui peuvent être individuels ou collectifs. Des exemples on peut en avoir plusieurs, parce que heureusement il y a pas mal des gens qui intègrent le programme chez nous. Pour aller encore plus dans le concret on peut avoir des ateliers qui concernent le VIH autour des jeux, comme le jeu de l’oie, mais on peut avoir aussi des ateliers de nutrition, de sport avec l’utilisation des applications mobiles, on peut avoir des ateliers de shiatsu, de musicothérapie, d’art-thérapie, la liste est vraiment longue.

Cristina : Est-ce qu’au plateau il y a quelqu’un qui voudrait poser des questions à notre Ilaria ?

Sandra : J’ai tout de suite envie, parce qu’on avait dit qu’on allait parler du parcours migratoire, de savoir comment avec l’ETP tu arrives à gérer le parcours migratoire des personnes qui viennent au Comité des familles ? Et pourquoi tu as choisi de faire un atelier là-dessus ?

Ilaria : Je suis toujours ravie de venir ici pour exposer justement le développement de notre programme et j’avais vraiment hâte de vous parler de la prise en charge du parcours migratoire qu’on a décidé de mettre en place au Comité des familles parce que ce n’est pas non plus encore très avancé dans la prise en charge aussi en ETP, c’est-à-dire c’est très rare de trouver des acteurs sur le terrain, soit en ville, soit dans les hôpitaux, qui s’arrêtent à réfléchir derrière un sujet qui est toujours très difficile pour nous de l’écouter en étant des soignants, mais aussi pour les personnes qui passent de l’exprimer. C’est cette difficulté qui m’a motivée avec toujours l’accompagnement et la co-construction d’un patient expert à développer ce sujet pour le faire devenir en concret un atelier. Un atelier qu’on appelle parcours migratoire et ressource du système, parce que c’est un atelier conçu à deux niveaux, il y a un premier niveau dans lequel on trace le parcours migratoire, c’est-à-dire vraiment le trajet géographique migratoire de la personne, peu importe si elle est venue par bateau, par avion, à pied… Je suis aussi migrante et j’ai dû passer par là. La deuxième partie de l’atelier est centrée plutôt sur les ressources du système, c’est-à-dire tout ce que la société ici peut offrir au niveau des avantages mais aussi des désavantages.

C’est toujours dans le partage. En réalité il y a 5 séquences. La première partie il y a un outil que justement on utilise pour parler du parcours migratoire, qui est le photolangage, dans lequel on essaye de travailler toutes les représentations liées au parcours migratoire et on essaye de décrire le parcours migratoire et les émotions de ce vécu. Et de pouvoir, dans certaines cas, le valoriser. La personne a la possibilité de tracer sur ce planisphère son parcours avec des stylos de différentes couleurs qui est totalement libre de choisir. C’est vrai que très souvent on utilise le stylo rouge pour le souvenir des territoires qui étaient difficiles. Après ce résumé où on trace tous les pays qu’on a traversés et on peut mettre aussi des petits signes pour signaler la tristesse ou bien le bonheur, ou bien une difficulté particulière, on le partage dans le groupe.
Ce partage est toujours libre, donc chacun est libre de l’exprimer ou pas. On termine l’atelier avec ce qu’on appelle un blason divisé en cinq carrés où on se pose des questions par rapport aux difficultés qu’on trouve ici à Paris une fois qu’on est arrivés ici : quelles sont les difficultés pratiques ? Donc on essaye d’être aussi dans le concret : je n’arrive pas à bien m’habiller, ou je n’arrive pas à trouver des vêtements pour l’hiver, je n’arrive pas à bien me nourrir, je n’arrive pas du tout à manger, je n’arrive pas à me faire des amis, à faire des connaissances, j’ai des difficultés à trouver l’assistante sociale. En fait toutes ces difficultés on les connaît malheureusement et on essaye de les faire remonter, donc faire sortir et on les écrit après en résumé dans un tableau avec des mots-clefs et on partage aussi les astuces. Par exemple on a envie d’aller se faire coiffer, mais je n’ai pas les moyens, comment je peux faire ? Donc voilà il y a telle personne qui a trouvé une solution, on le partage et voilà, on a trouvé une solution. Evidemment ça ne s’arrête pas au niveau de l’atelier. Tous les ateliers en éducation thérapeutique sont toujours après une évaluation qui peut être individuelle ou collective, mais très souvent c’est un atelier que je co-anime et donc je ne laisse pas les choses à moitié, j’essaye de reprendre les notions qui sont plus importantes en individuel avec la personne.

Cristina : Ilaria est-ce tu as rencontré des difficultés, qu’est-ce qui était pour toi la chose plus difficile dans ce parcours ?

Ilaria : Je pense pouvoir exprimer ce que plusieurs collègues doivent ressentir dans leurs pratiques quotidiennes : parler du parcours migratoire est toujours très difficile, je reviens sur ce mot, parce que du coup est très difficile pour nous aussi de l’écouter de l’accepter de le travailler et de pouvoir faire quelque chose. C’est une grosse difficulté aussi pour la personne de revenir dessus, d’ouvrir une porte qu’on a souvent envie de fermer, et de laisser très fermé. La motivation dans un atelier collectif c’est aussi lié à la liberté et au choix d’expression. On n’a pas forcément besoin de verbaliser un vécu, l’important c’est de ne pas le négliger, de ne pas le mettre à côté et de se dire que c’est quelque chose qui est passé, je ne m’en occupe plus… Non, c’est très important de le reprendre en main. Je pourrais vous donner plusieurs exemples, je n’ai pas très envie dans le concret parce que le parcours migratoire on le connaît, c’est l’histoire politique actuelle, on le sait tout ce qui s’est passé en Libye, malgré le fait qu’il y a une volonté politique de le masquer ou en tout ça de le cacher, mais sûrement il y a des souffrances, physiques et d’ordre psychologiques qui ont une conséquence aussi sur la prise en charge de la maladie. Donc ça j’ai trouvé ici la cohérence dans le parcours d’éducation thérapeutique parce qu’on se rend compte que cette vulnérabilité liée à l’immigration peut avoir des conséquences sur la survenue mais aussi sur la sévérité du VIH ou des hépatites et en général de toutes les maladies.

Cristina : Merci Ilaria, je me demande s’il y a quelqu’un qui veut réagir au plateau.

Christian : Ilaria mène un bon travail, le fait qu’elle soit éducatrice thérapeutique. Mais je voudrais savoir en quoi le parcours migratoire vous rapporte dans le cadre de ce que vous faites, ça c’est ma première question. Est-ce qu’il y a un serveur à votre disposition qui vous permet de créer une banque de données sécurisées de ces migrants ? Ma troisième question : dans l’espoir qu’un jour les différentes histoires que vous aurez collectées puissent être reproduites comme un documentaire avec l’accord des concernés, comme un livre ?

Ilaria : Comment ça s’inscrit cet atelier dans le programme ETP ? Il est très cohérent parce que dans l’éducation thérapeutique très souvent quand on parle d’une maladie et qu’on a à faire avec un soignant ou avec une paramédicale comme moi on a toujours la tendance à penser qu’on va parler du VIH, du traitement, en pensant que la santé en général et celle qu’on connaît comme une bonne santé, s’arrête à la prise de médicaments. Mais non, il y a beaucoup de choses qui font la santé. Très souvent on oublie surtout dans le milieu hospitalier, pas parce qu’on oublie, mais parce qu’on n’a pas le temps ou les moyens, tout ce qui est d’ordre psychologique en général.

Il y a cette fragilité, vulnérabilité qui est beaucoup plus large et si on sait que l’échec thérapeutique lié à une prise de médicaments devient de plus en plus rare, il ne faut pas oublier le contexte dans lequel la personne vit. Une personne qui a le VIH, qui a un suivi médical, mais qui se retrouve dans la rue, qui a subi des violences, qui a été violée, qui se retrouve avec le VIH et avec une grossesse ne peut pas prendre sereinement les médicaments, ne peut pas comprendre ce qui se passe dans sa vie. Donc c’est cette prise de conscience que j’essaye de développer et aussi de pouvoir remettre en valeur parce que c’est quelque chose qui s’est passé il y a pas que du négatif, c’est un apprentissage.

Sur le sujet de la confidentialité, très bonne question qui ne concerne pas que l’atelier du parcours migratoire mais toute l’éducation thérapeutique, toutes les actions du Comité des familles et de toutes les associations. J’ai une très bonne opportunité pour vous rappeler qu’on a une déontologie professionnelle qui nous oblige au secret professionnel et au moment quand on arrive dans une association, surtout de patients, c’est notre première valeur de laisser ce qu’on s’est dit dans la pièce.

Par rapport à tous les intervenants bénévoles ou salariés, on est obligé vraiment d’un point de vue légal à signer une charte de déontologie, donc soyez rassurés, et je vous rappelle aussi que si on se retrouve dans la même pièce dans le même atelier ça veut dire qu’on est tous concernés. Donc il ne faut pas avoir peur.

Pour ce qui concerne la troisième question, nous sommes tous des acteurs sur le terrain sollicités par d’autres structures, j’ai bien envie de vous citer aussi le pôle ETP qui nous appuie et nous supporte dans la mise en place de cet atelier, il y aura probablement un travail autour d’un petit livret, c’est une nouveauté dont je n’ai pas encore eu le temps d’en parler au sein de l’équipe, du coup avec la coordinatrice du pôle ETP on envisage de créer un petit livret qui peut être un outil autour du parcours migratoire pour les autres structures qui ont aussi envie de mettre en place ces ateliers et ils se retrouvent un peu démunis, découragés par rapport aux sujets et le dérouler.
Evidemment moi avec toute mon équipe on se tient totalement disponibles pour qui que soit, pour une collaboration ou pour l’aide à la mise en place de l’atelier.

Sandra : Je crois que la question de Christian c’était plus concernant les témoignages des gens que vous avez entendus, est-ce qu’il ne serait pas possible en jour de faire un documentaire sur toutes les personnes qui ont participé à cet atelier, avec l’accord des gens…

Ilaria : Je risque de n’être pas sympa mais le but de cet atelier, il faut voir pour quelle raison on le met en place. Donc ce n’est pas pour écouter l’histoire des gens. Evidemment c’est une chose qu’on pourrait faire, je pense que c’est très intéressant de le faire, on pourrait le faire au sein de l’association de Comité des familles, on pourrait penser que vu que l’éducation thérapeutique a relevé un besoin, pourquoi pas le transformer, le rendre aussi d’une autre manière. Maintenant, par cet atelier je dirais que c’est quasiment impossible. L’idée de cet atelier c’est de pouvoir ouvrir une réflexion, c’est vraiment pour pouvoir répondre à des questions inhérentes à une période de vie. Je pense que c’est une excellente idée pouvoir reprendre les histoires de chacun, en tout cas des personnes qui le souhaitent, transformer ça en un petit bouquin de témoignage après pour l’utiliser dans un autre atelier qui a le même sujet mais avec d’autres objectifs pédagogiques. Ca c’est faisable.

Christian : Tu as quand même beaucoup de travail, ce n’est pas facile pour toi. Est-ce qu’il t’arrive dans le cadre de ce que tu fais de te déplacer dans les autres villes, en banlieue par exemple, à Bordeaux, à Nantes ? Parce qu’on constate de plus en plus que c’est le travail des assistants sociaux au niveau des hôpitaux quand un migrant arrive et qu’il est victime d’une pathologie après avoir fait un véritable parcours, il se trouve parachuté dans une ville comme Bordeaux, Nantes et parfois beaucoup d’entre eux n’ont pas connaissance qu’il existe même une de plateforme où ils peuvent aller s’exprimer et essayer d’avoir une certaine écoute des personnes comme vous, et donc généralement quand ils sont dans des hôpitaux c’est là où l’infirmière va dire : ce monsieur a telle pathologie, je vais essayer de contacter une association. Je peux vous rassurer que beaucoup de migrants et des personnes malades victimes des pathologies chroniques, vous allez à Saint-Denis ou à Château Rouge vous trouvez des gens qui ne savent même pas qu’il existe des endroits comme ça.
Est-ce qu’il vous arrive parfois de vous déplacer pour vous faire connaître ou rencontrer des autres collègues pour davantage en parler, pour que la population puisse au moins connaître qu’il existe des plateformes comme ça pour découvrir par exemple le Comité des familles, les différents endroits où vous le recevez.

Ilaria : Moi personnellement je vais parler de tout ce qui concerne l’éducation thérapeutique du patient donc l’association après a plusieurs stratégies de communication, moi je laisse les experts parler de ça, moi je m’arrête autour de l’éducation thérapeutique. Evidemment on participe à des coordinations territoriales comme le Corevih, on participe à des commissions ETP avec des patients experts et avec les soignants, après autre chose c’est arriver à la population, à la personne concernée qui ne sait même pas qu’on existe. On essaye de mettre en place plusieurs actions. Il y a le travail autour d’un flyer qu’on devrait finaliser cette année pour nous permettre aussi de faire des permanences dans divers services hospitaliers à Paris. Je n’oserais pas dire en Ile-de-France et quand tu me parlais de Bordeaux j’ai souri car j’aimerais vraiment y arriver mais justement la radio nous permet de le faire. Je vais aussi parler d’une plateforme digitale qui est déjà existante, elle s’appelle Cart ‘EP donc vous pouvez la voir sur internet qui résume tous les programmes d’éducation thérapeutique présents au niveau de l’Ile-de-France pour les différentes pathologies, donc ce n’est pas que le VIH, il y a vraiment de tout, et pas seulement vous pouvez par cette plateforme digitale avoir aussi les noms de tous les intervenants, en tout cas de la coordination, les lieux, les différents sujets qui sont abordés. Sûrement il y a encore du travail à faire sur cette prise en charge, il y aussi du travail à faire pour pouvoir être en capacité de recevoir un nombre plus élevé de personne de notre part. Il faut être aussi prêt à ça, on ne s’arrête pas parce que justement la naissance des ateliers comme les parcours migratoires est le témoignage du fait qu’on a envie d’avancer, on a envie de développer des autres sujets, on a envie en tout cas d’être à l’écoute des personnes. La chose que peut-être je n’ai pas mis en valeur c’est le fait que c’est n’est pas moi qui a décidé de mettre l’atelier des parcours migratoires en place ce sont les personnes qui ont manifesté ce besoin, donc c’est grâce à vous qu’on peut développer des autres choses et amplifier le programme et le réseau du programme d’éducation thérapeutique.

Sandra : Pour répondre à ta question Christian c’est vrai qu’il faut aussi penser à ceux qui sont en province, d’ailleurs j’en profite pour faire un coucou à tous nos auditeurs qui nous écoutent à Montpellier, Toulouse, Marseille, en Bretagne, j’en oublie, désolée. On pourrait peut-être un jour faire une sorte d’échange de compétences, d’expériences, parce que je sais très bien qu’en province aussi il y a des programmes ETP et ce serait très riche de pouvoir s’échanger les expériences, surtout que vivre à Paris et en province ce n’est pas la même chose, et on pourrait être complémentaire. N’hésitez pas si là vous écoutez l’émission et vous vous dites ce serait bien qu’il y ait un programme ETP, ou vous êtes professionnels de la santé et vous avez envie d’apporter votre pierre à l’édifice n’hésitez pas et appelez le Comité des familles au 01 40 40 90 25.

Christian : Vraiment que les programmes d’ETP ne restent pas invisibles, je vous assure vous êtes comme des anges, beaucoup de personnes ne connaissent vraiment pas.

Ilaria : Parmi aussi le corps médical ce n’est pas encore très connue et pas encore reconnue, il faut dire aussi que l’arrivée de l’éducation thérapeutique en associatif est encore plus récente et du coup il faut donner du temps. Par rapport aux stratégies de communication c’est un sujet très large on ne peut pas s’arrêter, je pense qu’il y a quand même différents publics, sujets, contextes, donc il faut savoir aussi s’adresser à une cible précise, mais nous on n’arrête pas, moi aussi j’ai envie d’inviter les personnes qui ont participé à un programme ETP ailleurs, à m’appeler pour donner leur témoignage et s’ils se rendent disponibles moi je suis toujours ravie de le recevoir chez nous et aussi par téléphone au 01 40 40 90 25.

Transcription : Cristina Rosati