Christine Hamelin : «Le dialogue n’est pas qu’avec les politiques, c’est aussi avec les associatifs»

Sandra : Discussion avec Christine Hamelin et Margot-Annequin. Vous êtes là pour nous parler de l’enquête VESPA. Pouvez-vous nous dire ce que ça veut dire ?

Christine Hamelin : VESPA veut dire VIH enquête sur les personnes atteintes. Le recueil des données a eu lieu en 2011 cette fois-ci, une première enquête VESPA avait été faite en 2003. Donc c’est important puisqu’en fait un des objectifs de l’enquête de 2011 c’est précisément de pouvoir comparer les évolutions par rapport à 2003. Les évolutions de la situation des personnes vivant avec le VIH aujourd’hui tant du point de vue de la santé que du point de la vie quotidienne qui est l’aspect qu’on va peut-être plus développer aujourd’hui.

Yann : Social, économique…

Christine Hamelin : Voilà, social, économique, les conditions de vie matérielles de logement, d’emploi…

Yann : Affectif…

Christine Hamelin : Le côté affectif aussi effectivement. Vraiment l’enquête VESPA c’est une enquête dont il faut dire qu’elle a une particularité, qu’elle a un atout majeur, c’est qu’elle est comme on dit dans notre discipline, représentative de la population séropositive en France. C’est-à-dire qu’elle ne s’adresse pas seulement à un groupe particulier de personnes atteintes mais elle a été menée sur l’ensemble des groupes concernés par le virus dans le cadre de l’hôpital. Donc c’est une enquête qui a été menée par questionnaires, à l’hôpital. On dit une enquête représentative des personnes suivies à l’hôpital. Donc ça veut dire que finalement ça nous donne un panorama un peu large de la situation des personnes dans leur diversité en fait. C’est ça qu’on arrive à voir. Des groupes différents, les personnes qui vivent avec le virus ne sont pas toutes identiques, elles sont dans des situations sociales économiques de vie matérielle très différentes. Grâce à VESPA on arrive à avoir ces différences, on a évidemment des hommes homosexuels, des femmes migrantes, des hommes originaires de pays d’Afrique comme vous monsieur. De personnes qui ont été contaminées, surtout dans les années 80, par usage de drogue, etc. La force de VESPA c’est précisément de ne pas être seulement dans un groupe mais de donner vraiment une image générale de la population qui vit aujourd’hui avec le VIH, de ce qui s’améliore, de ce qui peut aussi se dégrader et des difficultés auxquelles les personnes font face.

Sandra : L’enquête VESPA on en a déjà parlé avec Rose-Mary Dray Spira qui est chercheuse à l’INSEM. Avec elle on avait vu l’état de santé des personnes vivant avec le VIH en 2011. Une fois qu’on a toutes ces données, certains auditeurs le savent mais, pouvez-vous rappeler à quoi ça sert ces données ? Qu’est-ce qu’on en fait ?

Margot Annequin : Ca permet notamment d’informer les gens de la population et puis aussi ça permet d’informer les pouvoirs publics et notamment par exemple, dernièrement il y a le rapport Morlat, le rapport sur les experts qui est sorti, donc sur la prise en charge des personnes vivant avec le VIH en France. Les résultats de VESPA permettent d’alimenter ce rapport et de s’en rendre de quelles sont les difficultés que peuvent rencontrer les personnes vivant avec le VIH en France et qu’elles sont les conséquences de la maladie au jour le jour et parce que, avoir des données sur le traitement et comment on prend le traitement, on sait que l’observance c’est important, c’est important de savoir aussi comment les gens vivent, comment ils travaillent, avec qui, est-ce qu’ils sont en famille, seuls. Un ensemble de données qui est important.

Yann : Normalement comme il y a eu une première enquête 2003 vous disiez, je pense qu’on a pu entre 2003 et 2011 progresser et éviter, travailler sur tous les manquements.

Christine Hamelin : Par exemple, vous devez le savoir, les conditions d’accès au crédit par exemple ont été ouvertes aux personnes vivant avec le VIH. Ce qu’on voit d’ailleurs dans l’enquête, on voit cette évolution puisqu’on voit que la proportion de personnes propriétaires de leur logement, ce qui est un indicateur assez important finalement parce que c’est aussi une forme de stabilité, cette proportion a augmenté. Donc on voit bien effectivement les évolutions, aussi des luttes. On essaye vraiment, comme disait Margot, de pouvoir au bout du compte peut-être participer au débat on va dire social, politique. Grâce à des données on va dire objectives. L’idée c’est d’essayer de fournir des données objectives scientifiques générales, qui peuvent permettre d’orienter des politiques. Ce n’est pas nous qui faisons les politiques.

Yann : Parce que depuis 2003 les séropositifs attendent toujours les retombées formidables de ces enquêtes si vous voulez. À part nourrir la connaissance des chercheurs et des médecins et du monde hospitalier, nous vraiment en tant que séropositifs, on ne voit pas tellement les changements. Il y en a comme vous disiez l’accès au crédit et tout ça. Mais nous dans nos petites vies ou quand on en parle au Comité des familles, on n’a pas de retombé.

Christine Hamelin : Bien sûr. Mais c’est aussi pour ça qu’on est là. C’est aussi aux associations de se saisir de ces données. Le dialogue ce n’est pas qu’avec les politiques. C’est aussi avec les associatifs.

Yann : Surtout.

Christine Hamelin : Nous, on ne peut pas faire tout le travail. Je pense que c’est très important que les personnes concernées et les associations qui les représentent…

Yann : aient toutes ces données pour pouvoir…

Christine Hamelin : S’en saisissent en fait. Autant les témoignages individuels sont aussi évidemment très importants, aussi des données comme ça qui ont une valeur on va dire scientifique entre guillemets, sont aussi importantes. Ce n’est pas parce que c’est des chiffres, etc, qu’il faut en avoir peur.

Yann : Non, non. Si après c’est suivi d’actions pour améliorer quoi, c’est toujours ça.

Christine Hamelin : Voilà, c’est-à-dire qu’on essaye…

Yann : De crier haut et fort ce qui ne va pas.

Margot Annequin : Oui par exemple, on ne va pas en parler, mais il y a tout un travail qui se fait sur la discrimination. C’est aussi des résultats qui pour vous peuvent être intéressants pour appuyer toutes vos démarches et vos demandes. Même sur les conditions de vie socioéconomiques, de voir qu’il y a quand même beaucoup de gens qui sont ce qu’on appelle en privation matérielle, c’est-à-dire qui ont, là on voit c’est presque 30% de la population des personnes qui vivent avec le VIH. Donc c’est un ensemble de questions qu’on posait : est-ce que vous pouvez chauffer votre logement à la bonne température ? Est-ce que vous pouvez vous payer deux paires de chaussures par an ? Est-ce que vous pouvez vous acheter de la viande tous les deux jours ? On additionne toutes ces questions et s’il y a beaucoup de restrictions, donc les gens ne peuvent pas se permettre ça, on dit du coup qu’ils sont en privation matérielle. C’est presque 30% de la population séropositive alors que c’est 12% en population générale. C’est important pour vous d’avoir ces chiffres et pour pouvoir dire, il y a quelque chose qui ne va pas, nous on a besoin d’une aide en plus.

Transcription : Sandra Jean-Pierre