Connaissez-vous l’histoire du VIH2 ?

Sandra : Je vous propose d’écouter à nouveau Francis, cette fois sur un autre sujet, la diversité des VIH.

Début de l’enregistrement.

Francis : Je sais que j’ai le VIH 2. Je n’en connais pas grand-chose n’étant pas médecin mais en même temps comme j’aime dire aux autres, nous sommes les experts de nous-même, de notre santé avec bien sûr nos tares, avec nos limites et tout ce qui s’en suit.

Qu’est-ce que je sais du VIH 2 ? Je sais qu’il y a deux grandes familles, le VIH1 et le VIH2. Jusqu’à il y a à peu près 6 à 10 ans, le VIH1 était le VIH le plus répandu en Europe et aux États-Unis. Le VIH2, était limité pratiquement à l’Afrique de l’Ouest surtout. La Côte d’Ivoire, le Burkina, le Mali, cette zone géographique. Puisque le VIH 1 c’était en Europe et aux États-Unis, les recherches ont été beaucoup plus poussées parce que c’est là aussi où il y a les moyens, c’est là aussi où il y a les chercheurs, c’est là où il y a les traitements. Les recherches ont été beaucoup plus poussées dans ce domaine-là. Du coup, le monde scientifique maîtrise beaucoup mieux le VIH1 que le VIH2 qui est un peu le VIH des pauvres, le VIH des pays pauvres. Néanmoins, la recherche est en train d’avancer progressivement sur ce VIH2. Par ailleurs, je sais aussi que le VIH1, jusque-là était le plus mortel. C’est le VIH1 qui a emporté le maximum des séropositifs qui nous ont quittés. Le VIH2 évolue extrêmement lentement et quelque part donc ces pauvres-là, pour lesquels il n’y a pas eu de recherche, il n’y a pas eu de traitement, quelque part le Bon Dieu a été un peu juste aussi. Bon, il vaut mieux en rire quelque part quoi.

Depuis que je suis ici, j’ai été inscrit dans des protocoles et je pense que la recherche est en train de progresser. Et au départ pour les traitements, puisqu’on ne maitrisait pas bien le VIH2, on tentait avec des traitements du VIH1. Mais on prenait souvent la deuxième ligne de traitement du VIH1 pour appliquer au VIH2. Je crois que ça a été mon cas mais depuis que j’ai commencé un traitement de seconde ligne, ça a bien marché et depuis je suis tranquille avec mon VIH.

Un médecin m’a dit un jour : « Oh tu n’as que le VIH2, tu n’as rien toi, tu peux considérer que tu n’as rien ». Quelque part nous avons un peu la chance. Cependant, il y a aussi des personnes qui sont infectées des deux. Il y a des personnes qui ont que le 1 ou 2. Mais ces dernières années, avec les mouvements des personnes, avec les voyages, les mélanges des peuples, cette règle d’Afrique de l’Ouest d’Europe, n’est plus tellement respectée. J’ai rencontré quelques personnes ici en France qui avaient le VIH2 ou les deux.

Actuellement, je prends Kivexa et Isentress. Kivexa, je crois que c’est une combinaison de deux molécules et Isentress c’est une seule molécule. Du coup, ça fait une trithérapie. Ça marche jusqu’ici, Dieu merci, je croise les doigts pour continuer tranquillement. Il y a des traitements où il s’agit d’un seul comprimé par jour, etc. Il faut dire que je ne suis pas trop dérangée par le nombre de comprimés parce que j’ai fait un cancer et une phlébite, énormément d’autres soucis de santé et Dieu seul sait que j’ai avalé des comprimés et je ne suis plus à deux ou trois comprimés près. Un comprimé de plus ou de moins, le matin ou le soir, moi, ça ne me dérange pas du tout. Si un jour mon infectiologue me proposait un traitement d’un seul comprimé, pourquoi pas, je bondirais là-dessus.

Lorsque j’ai été découvert séropositif, j’étais en pleine activité et les premiers examens ont montré que je n’avais pas besoin du tout de traitement. Donc il n’a pas été question de traitement. De temps en temps, je prenais un antibiotique pour éviter des infections opportunistes. Je prenais un ou deux comprimés d’antibiotique par semaine, juste pour éviter les infections opportunistes et j’ai continué ma carrière jusqu’au jour où j’ai développé un cancer qui a nécessité que j’aille en Europe pour me soigner et depuis que je suis ici à l’hôpital avec le traitement de la chimiothérapie, mes T4 sont tombés très bas et c’est étant couché sous chimiothérapie qu’on m’a mis aussi sous trithérapie directement et depuis on m’a mis sous trithérapie. Après on m’a changé de traitement mais ce n’est pas parce que ça ne marchait pas, c’est parce que le Kaletra me faisait accumuler un peu trop de graisse et tout ça. Donc le Kaletra a été changé et puis voilà. En fait, Kivexa contient des éléments d’un autre traitement dont je ne me rappelle plus le nom, que je prenais avec le Kaletra. Quelque part, je n’ai pas vraiment changé quoi. Quand Kivexa est venu, c’était l’ancien traitement que je prenais mais un peu plus moderne. Du coup, on m’a mis sous ça et puis ça marche quoi.

Sandra : Il y a un médecin qui va venir parler de la diversité des VIH. Aurais-tu, bon déjà ton témoignage est très riche, mais j’en profite pour te demander si tu aurais d’autres commentaires à rajouter sur cette question-là de la diversité des VIH ou une question que tu aimerais lui poser ou si pour toi tout est bon ?

Francis : Tout n’est pas toujours bon, il y a toujours des choses qu’on aimerait savoir par rapport au VIH2, déjà, qu’est-ce qu’il peut dire ? Si sa réaction est que : « Oh, tu peux considérer que tu n’as rien, c’est bon toi, on ne s’occupe pas trop de toi ». Bon, dans ce cas, ça va, je n’ai plus trop de questions à lui poser. Mais si lui pense que non au contraire, c’est sérieux, il faut prendre ça au sérieux, etc. Qu’il me dise aujourd’hui quelles sont les avancées et aussi j’aimerais savoir si ce qu’on disait au départ, que le VIH2 était le VIH des pauvres, le VIH de l’Afrique de l’Ouest, est-ce que c’est toujours comme ça ou est-ce qu’aujourd’hui c’est répandu partout ? Et si quand on a les deux, qu’est-ce qu’on devient ? Parce que, je connais deux ou trois personnes qui ont les deux et puis voilà. À la limite, comment s’est passé, comment on suppose que la contamination a dû se passer pour qu’il y ait les deux en même temps.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Francis au micro de l’émission de radio Vivre avec le VIH pour parler de la diversité des VIH. Je m’adresse tout de suite à François Simon qui est spécialiste du VIH2. Je vais vous demander de réagir sur le témoignage de Francis et puis de répondre à ses quelques questions.

François Simon : Déjà, on peut remercier Francis pour cette très bonne introduction puisqu’il a déjà mis en place les grands éléments de l’infection par le VIH2 en disant Afrique de l’Ouest, en nous disant moindre pathogénicité, moindre réplication. En parlant également des spécificités pour le traitement du VIH2, et en abordant une question extrêmement compliquée, je tacherai de faire simple, qui est celle de ce qu’on appelle la double infection VIH1 VIH2. Le VIH2, Francis le disait, il y a deux grands types de VIH et de nombreuses, une kyrielle de sous-types, une véritable mosaïque de virus y compris au sein des VIH2. On va faire simple. Le VIH2 ça veut dire d’abord une découverte, quelques années suivant celle du VIH1, découvert dans les îles du Cap-Vert et en Guinée Bissau, de façon conjointe. Déjà on voit en Afrique de l’Ouest lusophone qui a été extrêmement marquée, qui paye un très lourd tribut au VIH2 puisqu’on retrouve beaucoup de VIH2 au Portugal et bien évidemment contenu des liens historiques entre les pays, en France également.

Le VIH2 en France actuellement, vous le savez ou je vous l’apprends lorsqu’on est dépisté comme étant séropositif, on fait une petite enquête pour savoir quel est le type de virus qui infecte le sujet. On voit qu’il y a à peu près 1 à 2% de tous les nouveaux cas diagnostiqués en France sont du fait de l’infection par le VIH2. Ce n’est pas énorme en terme de pourcentage mais si on sait qu’on a quand même 6000 nouveaux sujets qui s’infectent par an, ça fait quand même plusieurs centaines de patients porteurs de ce virus.

Ce virus, moins pathogène, je dirai plus lentement pathogène. Ce n’est pas la même chose. C’est-à-dire que, avant les traitements, hélas comme beaucoup d’entre nous, j’ai connu cette terrible période, avant les traitements efficaces où être infecté par le virus signifiait que 10 ans plus tard dans tous les cas, on était décédé après de nombreuses souffrances. Le VIH2 d’emblée nous a apparu comme un virus un peu différent. D’abord, on va dire que c’est un cousin du VIH1. On va dire qu’ils ont 50 à 60% de ressemblance entre ces 2 virus. Mais le VIH2 d’emblée, nous a apparu comme limité à l’Afrique de l’Ouest et aux pays très en relation avec l’Afrique de l’Ouest, comme je l’ai dit, le Portugal et essentiellement la France. Ce VIH2, on s’est aperçu également qu’on ne le retrouvait pas dans le sang d’une façon aussi fréquente que le VIH1. Lorsqu’on regarde un patient VIH1 sans traitement, tout de suite on va voir qu’il y a du virus dans le sang. Pour un patient VIH2, c’est beaucoup plus compliqué à mettre en évidence. Dans plus de la moitié des cas, on ne trouve pas le virus. Il est tellement caché, il est resté au coeur même des cellules, on va dire qu’il ne sort pas vraiment de la cellule, ce qui fait qu’on a du mal à évaluer la quantité de virus qui existe réellement dans l’organisme. On a les fameuses cellules de l’immunité, les CD4 qui sont également un marqueur qui nous permet d’évaluer la progression vers la maladie. On s’est aperçu très rapidement, comme le disait Francis, que la maladie évoluait plus lentement. Donc ce n’est pas que c’est moins pathogène, c’est que c’est plus lentement pathogène. Ça va donner exactement les mêmes manifestations. Effondrement du système immunitaire, apparition des tumeurs. Francis nous a parlé qu’il avait fait un cancer, on n’en sait pas plus mais vous savez que c’est extrêmement fréquent en absence de traitement. Et puis évolution vers les manifestations de l’immunodéficience avec toutes les maladies opportunistes que l’on connait. Le VIH2 va donc évoluer beaucoup plus lentement. On va dire pour être un peu caricatural, VIH1 évoluait vers la mort en 10 ans sans traitement et VIH2 évolue vers la mort vers 20-25 ans. Mais bien évidemment quand vous êtes malade, quand vous êtes atteint du Sida, que ce soit du VIH1 ou du VIH2, cela ne fait guerre de différence pour vous et pour les autres.

C’est donc la première des notions qu’on a c’est que c’est assez difficile de prendre en charge ce virus parce qu’il y a peu d’infectiologues, c’est essentiellement les infectiologues à Paris, à l’hôpital Saint-Louis, à l’hôpital Bichat et dans les autres hôpitaux parisiens qui ont l’habitude de prendre en charge ces patients et dans les grandes villes également, on a également pas mal de suivi de ces patients.

Sandra : Avant que vous continuiez François Simon, je veux juste poser une question à Yann et à Jean-Marc. Est-ce que vous connaissiez le VIH1 et VIH2 ?

Yann : Moi, j’ai assez peu d’information là-dessus. J’en avais entendu parler. Mais je faisais un petit peu de confusions avec les génotypes pour rien vous cacher. C’est vrai que peut-être que…

Sandra : Tu appelais ça génotype, c’est ça ?

Yann : Non, je sais qu’il y a 6 génotypes il me semble ou même plus ?

François Simon : Beaucoup plus.

Yann : Donc, moi j’ai besoin d’être éclairé sur cette question de Sida1 Sida2.

Sandra : Et toi Jean-Marc ?

Jean-Marc : Moi, personnellement il n’y a pas très longtemps que j’ai entendu qu’il y avait plusieurs types de virus et bizarrement ça fait 30 ans que je suis infecté et je m’intéresse au sujet depuis très peu de temps.

Sandra : D’accord. Allez-y, poursuivez François Simon.

François Simon : On va reprendre un petit peu sur l’histoire des types et sous-types des groupes. Donc le VIH1, il se divise en 4 groupes. Le groupe M, le groupe majeur. C’est celui qui concerne l’immense majorité des sujets. Ce groupe M, majeur, est divisé en une multitude de sous-type et surtout de forme recombinante. En France, parmi le groupe M, on va dire deux grands types de virus. Il y a le groupe M de sous-type B, c’est celui qui infecte essentiellement la population homosexuelle et toxicomane en France. Et les virus du groupe M non B, c’est-à-dire essentiellement une forme recombinante qu’on appelle le CRF02, c’est un peu compliqué mais qui est extrêmement présente chez les patients de l’Afrique francophone. Quand on regarde dans l’Afrique anglophone, pour des raisons bien évidemment de circulation des populations, ce ne sont pas tout à fait les mêmes virus. Donc il y a vraiment ce qu’on appelle une mosaïque et on pourrait y passer toute l’émission et on n’aurait pas fini puisqu’il y a plus de 550 formes différentes de mosaïques sans compter les sous-types. À côté de cette forme majeure qui est celle qui nous concerne tous, on a des formes mineures qu’on appelle O, R, N, P, extrêmement rare. On a que deux patients qui ont été reconnus au monde comme étant infectés par exemple par le groupe P. Mais qui pour nous sont extrêmement importants pour la recherche. Vous imaginez bien que s’il y a que deux patients infectés par le groupe P, une vingtaine par le groupe N, quelques milliers par le groupe O, ces virus extrêmement rares qui sont centralisés sur l’Afrique centrale. On essaye de comprendre pourquoi. C’est très important pour la recherche de comprendre pourquoi certains virus explosent littéralement et pourquoi d’autres sont confinés. À côté de ces HIV1 et de cette masse de diversité d’HIV1 on les a HIV2 qui également sont divisés en différent groupe. On les appelle par des lettres A, B, C, D etc. Encore une fois, seuls deux groupes sont vraiment importants. Le groupe A qui essentiellement est le groupe qu’on va retrouver au Sénégal, en Guinée. Et le groupe B qu’on retrouvera plutôt en Côte d’Ivoire. Les autres groupes sont extrêmement rares. Un ou deux patients seulement déclarés au monde. Ce qui peut vous donner la pertinence de la recherche moléculaire. Quand un virus émerge essentiellement en Afrique centrale, immédiatement toute la communauté est informée parce qu’on a des outils de surveillance qui sont extrêmement performants. Déjà en France parce qu’on surveille cette diversité. On la surveille non pas pour surveiller, pour décrire, sans avoir de conséquences. En France, lorsqu’un patient est dépisté, immédiatement on va regarder s’il est VIH2, s’il a un génotype particulier parce que, et ça c’est très important, on revient donc sur le VIH2, le VIH2 comme certains autres virus du groupe 1 très rare, et naturellement résistant à certaines molécules. C’est pour ça que Francis nous parlait des difficultés et qu’il était revenu sur le Kivexa, qui sont des molécules très particulières parce que si on prend un traitement qui est extrêmement classique en Afrique de l’Ouest qui est la Triomune, un traitement extrêmement répandu en Afrique, une des drogues qui est dans la Triomune, tri, parce qu’il y a trois médicaments mélangés, ne marchent pas sur le VIH2. Donc le VIH2 se retrouve finalement face à deux drogues et qu’est-ce qu’il fait ? Il mute et il en profite et il va échapper. C’est pour cela qu’il est très important de savoir si c’est du VIH1 ou du VIH2.

Transcription : Sandra Jean-Pierre