CROI 2014 : Comment éviter la rupture de soins ?

Sandra : Alors on a le temps d’écouter une dernière intervention de Laurent Blum qui parle des perdus de vue. Tu sais ce que c’est Yann?

Yann : Absolument pas! Les perdus de vue… non.

Sandra : On écoute Laurent Blum en parler.

Laurent Blum : L’idée c’est d’aider le patient à mieux gérer son traitement à l’aide d’un intervenant pour une meilleure adhésion au traitement. Ce sont des patients qui étaient en échec d’un premier traitement. Donc le deuxième traitement, dans ces cas-là, est vraiment très important. C’est une étude qui à eu lieu essentiellement en Amérique latine, en Haïti et également en Afrique. Avec une méthodologie assez simple: on prenait les patients en échec, on les mettait sous Kaletra, Truvada en une prise. Il y avait deux groupes: l’un où il y avait l’intervention d’un « partenaire » et l’autre sans intervention, cette étude étant randomisée par un tirage au sort. Les critères de jugement étaient: charge virale, donc efficacité de traitement 24 semaines et 48 semaines, et adhésion au traitement grâce à un moniteur électronique, c’est à dire que le patient, dès qu’il prenait le traitement appuyait sur un petit moniteur pour dire qu’il l’avait pris. Il y avait 129 patients dans chaque groupe. Alors c’est bien sur le patient qui choisissait son intervenant. C’était soit un membre de la famille à 60% parent, enfant ou conjoint et puis les autres c’était ami ou autre. Ce qui est intéressant c’est qu’il y a eu essentiellement une formation d’intervenant durant 1H30 avec des détails sur les médicaments, l’adhésion prévue etc, et cet intervenant avait la possibilité de contacter une « hotline » et on lui fournissait une carte téléphonique pour appeler lorsque le patient avait des problèmes pour prendre son traitement. Alors on lui disait que faire. Ses résultats sont un peu décevants puisqu’il n’y a pas de différences entre le groupe avec intervenant et sans intervenant que ça soit pour l’adhésion au traitement ou la charge virale. Mais en fait ça qui est tout à fait étonnant dans cette étude, c’est que vous avez une adhérence qui est assez extraordinaire de l’ordre de 90 à 95%. Donc les auteurs se posent la question de la sélection de ceux qui ont accepté de participer à l’étude. Sans doute qu’il y a un pied de sélection puisque c’est sans doute des patients qui étaient plus motivés dans le groupe finalement et donc probablement une adhérence qui serait prévue. Ils se posent aussi la question de la formation des intervenants qui est trop courte.

Laurent Blum : Nous on a tous des patients qui disparaissent et on aimerait bien avoir des paramètres qui nous disent « attention, ce patient est plus à risque de rupture de soins ». Alors ce sont des études qui ont été faites au Nigéria. 57 000 patients, donc une très grosse étude, des patients non traités donc naïfs de tout traitement, inclus entre 2004 et 2011. Les données ont été recueillies électroniquement et on a mesuré l’adhésion tous les mois au traitement: pour chaque membre on comptait le nombre de pilules qu’il restait. Et puis un suivi immunovirologique tous les six mois. Le perdu de vue était défini par: pas de nouvelles deux mois après la date du rendez-vous. L’analyse finale fut rendue en 2012. Les résultats: 33% des patients sont décédés ou 28% de perdus de vue, on s’aperçoit que les perdus de vue dans cette étude sont essentiellement au début, c’est à dire surtout dans l’année qui suit le début du traitement jusqu’à 18 mois avec 70% donc très peu. Les facteurs associés au risque de perdu de vue, donc ça c’est par rapport aux données initiales. L’âge: au moins 35 ans, plus d’hommes que de femmes, pas d’éducation et vie seul ainsi que CD4 bas et charge virale en général haute. Donc par rapport à cette hypothèse initiale de dire qu’il faut avoir des paramètres successifs pour repérer les perdus de vue. Donc le pourcentage de charge virale indécelable est toujours supérieur quelque soit le moment du suivi dans le groupe qui poursuit le suivi donc en fait une charge virale indétectable à un certain moment peut être prédictif d’un point de vue. Ce qui est logique. Le taux de CD4 est toujours plus haut dans le groupe qui poursuit le traitement. Une mauvaise adhésion au traitement, mais ça on pouvait aussi le prévoir, mais au cours des six premiers mois elle est très importante au risque de perdu de vue à un an. Plus le patient prend mal son traitement plus le risque de perdu de vue est important.

Laurent Blum : Aujourd’hui on se pose la question des SMS pour aider le patient à venir au rendez-vous. Donc là c’est l’intervention par SMS pour essayer de ne pas perdre le patient de la filiale de soins. C’est une étude qui a eu lieu en Afrique Subsaharienne. On estime que 50% des patients qui sont venus initialement sont perdus de vue entre le diagnostic et la mise en route du traitement. Des chiffres tout à fait énormes. Donc ils vont évaluer l’efficacité d’une notification envoyée par SMS des résultats des CD4 qui nécessitent un traitement. Quand les CD4 ne sont pas bons ils envoient un SMS. Trois types de SMS pour un problème de confidentialité: un SMS direct pour leur dire « venez les CD4 sont mauvais », un SMS codé avec PIN et puis un SMS ABCDE en langage codé et puis un groupe contrôle. Ce qui est intéressant c’est que tout ça est combiné à un système de remboursement de transport de 6 dollars car ça aussi c’est un vrai problème. Ont vas juger sur le délai de venu à la consultation et le suivi du traitement. 72 à 95% suivant le type de SMS qu’on envoie reviennent à la consultation dans les 14 jours et un délai de 4 jours par SMS direct en moyenne après avoir reçu le message. Dans le groupe contrôle 28 % des patients reviennent dans les 28 jours et en moyenne 34 jours après. Manifestement envoyer un SMS semble vraiment intéressant en tout cas dans ce pays.

Sandra : Laurent Blum au micro « vivre avec le VIH ». Donc les professionnels de la santé cherchent des moyens pour éviter que les gens disparaissent dans la nature une fois qu’on leur a annoncé leurs diagnostics en leur disant qu’ils sont séropositifs. Donc comment faire pour qu’ils reviennent? Ils ont essayé deux choses l’envoi des SMS qui apparemment fonctionne et puis l’entourage familial qui ne change pas vraiment les choses. Suivre son traitement et donc plus un choix personnel.

Yann : C’est sur qu’il y a de grandes questions par rapport à cela. J’ai eu des problèmes d’observances aussi mais maintenant c’est complètement intégré donc c’est vrai que je baisse la voix et je le dis haut et fort à tout le monde « prendre bien son traitement joue énormément, ça nous fait gagner des mois et des années de vie ». On a des amis au comité même des correspondants qui avaient du mal ou qui ont encore du mal à prendre leurs médicaments. Je crois qu’il faut qu’il y ait aussi un suivi psychologique. Nous on fait de l’éducation psychologique entre personnes concernées au sein du Comité des familles mais des fois ça ne suffit pas et il ne faut pas avoir peur de se faire aider par un psychologue ou un psychiatre parce que souvent ça  cache d’autres choses sur l’envie de disparaitre ou un relâchement. Il faut se battre ou se faire entourer pour bien prendre son traitement. C’est très important.

Sandra : Très important! Ça m’a fait penser à un projet du Comité des familles. Le Projet qu’on appelle le «projet chorba» qui consiste à partager un repas avec les personnes hospitalisées qui sont séropositives. Hospitalisées pourquoi ? Soit parce qu’elles ont été dépistées très tardivement ou parce qu’elles ont arrêté leurs traitements anti VIH donc elles se retrouvent parfois à développer des maladies associées très graves qui les paralysent. C’est dur d’en arriver là. Bon, il y a des personnes qui réussissent à nouveau à prendre leur traitement et qui souvent, après, viennent au comité d’ailleurs. Mais c’est dommage d’en arriver là pour comprendre que c’est important de prendre son traitement.

Yann : Oui, on n’est pas dans le jugement, on sait très bien que parfois c’est difficile et pourtant on a des enfants, on a plein de choses qui nous attachent à la vie mais il y a ces moments difficiles . C’est pour cela qu’il ne faut pas avoir peur de se faire aider.

Sandra : C’est ça, voilà.

Transcription : Lucas Vitau