Etre un étranger séropositif dans les DOM : un vrai casse-tête

Tina : Mais est-ce qu’en terme de politiques publiques les budgets alloués, les actions mises en place sont proportionnellement à la hauteur ou est-ce que là-dessus on pourrait dire qu’il manque de moyens et d’actions mis en place dans justement, en Guadeloupe, en Guyane par rapport à ce qui se fait en France, justement en Ile-de-France, en Côte d’Azur, les territoires où il y a quand même relativement, les politiques sont assez axées sur… c’est une priorité des actions VIH, IST/hépatites ?

France Lert : Je pense que la situation est très différente selon les territoires. À la Réunion, vous avez une très bonne symbiose, un terme peut-être excessif, entre les associations et les services hospitaliers. L’association développe énormément d’activités, elle est présente dans les services avec tous les jours, il y a une permanence tous les jours avec des coiffeurs, tous les jours il y a des collations qui sont proposées aux patients qui viennent, il y a un local associatif permanent au sein du service de l’AAH de Saint-Denis de la Réunion. À Saint-Pierre c’est plus petit. L’association n’a pas la même présence mais l’essentiel des malades sont à Saint-Denis et là il y a une association qui est extrêmement active pour tous les patients. En Martinique, il y a une association historique qui est Action Sida Martinique. Et d’ailleurs, quand nous avons présenté les résultats aux Antilles, elle a organisé une réunion dans laquelle il y avait au moins une quarantaine de personnes atteintes qui étaient présentes et qui ont été extrêmement participatives. Donc il y a une association qui est très active, très liée aussi au service hospitalier et qui vraiment apporte un soutien aux patients. Mais je crois par exemple que AIDES a repris et poursuivit l’activité d’une association qui s’appelle AMVIE, qui regroupait des patients qui étaient peut-être sur un autre versant notamment les hommes ayant des rapports sexuels avec d’autres hommes. Ils ont un certain nombre d’activités, ils se sont beaucoup impliqués, ils ont aussi des activités de convivialité et de soutien aux personnes. Ils se sont tournés aussi vers le développement des tests rapides. Est-ce qu’il y en assez ? Je ne sais pas. En tout cas, en Martinique il faut bien avoir en tête aussi qu’il y a un seul service et peut-être que, je prends l’exemple de la Martinique, tous les patients connaissent bien le 0D, puisque c’est là où sont quasiment tous les malades, il y a une petite activité VIH au Lamentin. L’idée c’est que, il n’y a pas d’alternative. Tout le monde est là déjà. Il faut faire attention que les malades ne se retrouvent pas. Ils se retrouvent à la fois dans le service et à la fois dans l’association. Et donc peut-être qu’il faudrait avoir des activités qui permettent aussi aux patients de rester un petit peu à distance finalement les uns des autres, parce que tout le monde n’a pas envie d’être dans le même groupe. Et donc je pense que l’activité associative, bien qu’elle soit active et dynamique, elle doit tenir compte du critère d’insularité pardon. En Guadeloupe, je pense que la Guadeloupe est un département dans lequel il y a deux hôpitaux à Basse-Terre et à Point-à-Pitre, l’essentiel étant à Point-à-Pitre à peu près 1500 patients et 400 à peu près suivis à Basse-Terre. L’activité associative, je pense à beaucoup de difficultés en Guadeloupe, les activités existent de longue date, mais je crois qu’elles ont des difficultés à organiser des activités avec des patients d’une façon générale, comme vous le savez il y a beaucoup de tensions sociales en Guadeloupe, et je ne sais pas pourquoi mais les activités associatives ont du mal à s’y développer. En Guyane, il y a des associations historiques également, il y a une activité associative très intense en Guyane. Mais en Guyane, on a à faire à une population atteinte dans laquelle, il faut avoir en tête que, à Cayenne, parce qu’en 2011 nous n’avons pas pu enquêter à Saint-Laurent-du-Maroni. À Cayenne, 78% des patients sont des étrangers à l’hôpital de Cayenne. Avec une grosse moitié qui sont des Haïtiens, les Haïtiens sont une population qui en Guyane est au bas de l’échelle sociale, pas de leur faute mais la structure sociale, qui est extrêmement segmentée, fait que les patients originaires de Haïti et qui sont pour l’essentiel des Haïtiens étrangers mais arrivés de longue date et qui malheureusement n’ont pas accédé au statut de résidant encore pour l’instant, sont des populations qui vivent dans une immense précarité administrative, une immense précarité sociale et donc, il y a des organisations haïtiennes mais il y a une très forte stigmatisation du VIH au sein de la population haïtienne qui subit la discrimination xénophobe je dirai, de l’ensemble de la population. Et la population originaire de Guyane, est relativement peu nombreuse et elle ne tient pas tellement à se faire connaître. Il y a un certain nombre d’activités associatives, mais il faut rester relativement discret. Et après il y a les plus petites communautés des Brésiliens, et des autres populations des Antilles, qui recoupent aussi des populations qui ont une insertion économique qui est différente, dans la participation à l’activité locale parce que tout le monde essaye de vivre en participant au secteur informel, se rendre des services. Il y a aussi énormément de travail qui n’est pas reconnu parce que les employeurs finalement dans le service de la construction, dans le secteur des services, tous les gens qui emploient aussi des personnes pour être employés de maison, pour être jardinier, pour faire des petites activités de construction, se contentent de très mal les payer, de les exploiter, faut bien le dire, de les exploiter. Les gens ont des conditions de vie extrêmement difficiles et jusqu’à maintenant il me semble que malgré l’existence d’une activité associative importante, elle ne tient pas assez compte des conditions de vie concrètes de la population pour leur proposer des activités qui correspondent à leurs besoins. Il faut dire que pour les étrangers, il faut avoir en tête notamment en Guyane, ça je le dis pour les auditeurs, la Guyane en particulier a une quasi-situation d’exception du point de vue de la législation des étrangers. La législation des étrangers, c’est la même que partout en France mais son implication est très particulière. Il faut savoir qu’en Guyane par exemple, il y a très souvent des barrages sur les routes pour contrôler les papiers. Donc pour les patients, se déplacer c’est un casse-tête. Surtout quand vous n’avez pas les papiers. Parmi les patients de notre file active à Cayenne, il y en a 20% qui ont été expulsés. Et expulsés souvent plusieurs fois. Donc on est dans une situation et le Conseil National du Sida a consacré à cette question, notamment pour la Guyane, de nombreuses missions déjà et a stigmatisé la situation particulièrement compliquée qui était faite aux étrangers vivant en Guyane. Et dans une moindre mesure en Guadeloupe, mais il faut bien avoir en tête qu’une partie importante des patients de la Guyane, rencontrent des difficultés, des barrières absolument colossales. Et c’est un exploit pour eux de se faire soigner. Donc je ne veux pas mettre l’accent uniquement sur les étrangers parce que ce que nous révèlent l’enquête Vespa quand on l’a compare à l’enquête, à la population générale, c’est que tous les patients subissent un handicap supplémentaire sur le plan social, du fait d’être infecté par le VIH mais la situation des étrangers en particulier en Guyane et en Guadeloupe, elle est particulièrement difficile à cause d’une application exceptionnelle de la législation.

Tina : Juste pour revenir, comme vous parliez de l’association AMVIE en Martinique, qui a été vers l’association AIDES, enfin qui a été reprise disons par l’association AIDES, Carole et Valérie ont commencé à l’association AMVIE et ont suivi la trajectoire et elles en parlent dans une des émissions du mois de septembre, donc je ne vais pas répéter ce qu’elles ont dit mais je trouve très intéressant. En résumé ce que moi j’en retiens, et quelque part j’ai l’impression que ça se recoupe avec ce que vous avez dit, c’est que de manière générale, c’est compliqué, des actions qui sont un peu différentes qui s’adressent aux personnes finalement hétérosexuelles, étrangères. Que ce soit en Martinique, en Guadeloupe, en Guyane et encore plus envers les personnes étrangères dans cette situation.

France Lert : Les personnes étrangères, elles sont aidées par un certain nombre d’association, notamment des services sociaux d’hébergement, des appartements thérapeutiques qui essayent de les aider à rester en vie et aussi à garder la confiance. Nous avons rencontré, quand nous étions en Guyane, des personnes atteintes dans une association. D’abord elles sont diagnostiquées à un stade tardif de la maladie. Beaucoup ont quand même eu des maladies opportunistes qui les ont bien mises à plat et bien mises en difficulté. Et elles ont besoin, je pense qu’on est pour une partie de ces personnes atteintes, parce qu’en particulier dans une épidémie comme nous avons en Guyane, il y a beaucoup de nouveaux patients, c’est moins le cas en Martinique, c’est moins le cas en Guadeloupe. En Martinique il y a des nouveaux patients. Il y a un moment de désespoir. Il faut vraiment les accompagner dans la reconstruction de l’espoir et aussi de conserver des liens. Il faut avoir en tête que l’immigration dans les Antilles, très souvent les personnes pour immigrer étant donné les conditions extrêmement difficiles de l’immigration à partir de Haïti, du Brésil, ont laissé leurs familles sur place, surtout leurs enfants. Et elles sont piégées en quelque sorte avec leurs maladies. Elles savent qu’elles doivent rester pour pouvoir être soignés, en particulier les populations d’Haïti, vous connaissez la situation très difficile de Haïti sur le plan social et sur le plan économique. Et elles se sentent très isolées, très abandonnées et en grand danger. Et je crois que, enfin, je ne suis pas sur place et je ne suis pas un membre de l’association mais il faut vraiment aider les gens dans toutes les dimensions de la vie avec le VIH et même cette dimension existentielle. Oui, je vais vivre avec ma maladie, oui je vais récupérer ma santé et je pourrai récupérer les papiers pour circuler et aller voir ma famille au pays. La population haïtienne c’est une diaspora. Ils ont de la famille qui vive à Haïti, à Montréal, à Miami, à New York. C’est important de garder des liens. Surtout que la situation en Guyane pour les Haïtiens est vraiment pas très facile. Je pense que les associations de personnes atteintes, elles font ce qu’elles peuvent mais il leur faut soit un éventail d’activité, soit un éventail d’association et il faut avoir en tête que c’est tout petit, qui s’adresse à des populations dans leur singularité et la singularité de leurs besoins. Et on a vu des personnes dans une association qui était un appartement de coordination thérapeutique, qui prend en charge des gens qui ont des problèmes particulièrement importants mais pour lequel toute la trajectoire c’était de leur faire reprendre confiance dans la vie. Reprendre confiance dans l’existence, après elles avaient eu des tuberculoses, ou même des atteintes neurologiques laissant des handicaps très sévères. Parce que ces patients-là sont peu nombreux et ils existent aussi, il faut toujours penser à eux, ils existent en métropole également. Il faut toujours penser à eux et faire leur place. On a tendance à penser et on a raison, d’une maladie qui est aujourd’hui bien contrôlée, bien soignée mais il y a des personnes qui ont vraiment été cassées par la maladie et elles ont toute leur place aussi dans nos activités. Des associations s’adressent à elles aujourd’hui en métropole. Elles existent aussi dans les départements d’outre-mer et il faut leur faire une place, faut pas les oublier dans un schéma trop optimiste.

Tina : Je pense à une action qui est menée au Comité des familles depuis le début qui est un partage d’un repas avec les personnes hospitalisées en long séjour. Une fois par mois, effectivement, il y a toujours au moins une quinzaine de personnes qui sont en long séjour parce qu’atteintes de problèmes neurologiques très graves et on tient à cette activité pour rester en lien pour, comme vous dites, donner une place à ces personnes qui n’ont pas pu au bon moment avoir les traitements et être prises en charge de la meilleure manière.

France Lert : Donc c’est vrai que, dans les départements d’outre-mer, l’activité associative existe, c’est très important de la soutenir et je crois que c’est très important justement qu’on en parle ici aussi parce qu’il y a des associations, elles ont dû mal à exister pas seulement pour des raisons financières parce que les gens aussi ne veulent pas se montrer séropositif. Et ça, la parole publique, elle est difficile à prendre sur ces territoires qui sont tout petits et les personnes qui l’ont fait, l’ont un peu regretté et ça ne donne pas le visage de la maladie. C’est quelque chose qui est relativement difficile à faire comprendre. Il faut trouver des voies. Tout à l’heure on parlait de l’art, de la fiction aussi pour montrer l’expérience des personnes séropositives sans que les personnes puissent se montrer. Je pense qu’il faut être innovant pour que les personnes qui vivent avec le VIH puissent regagner leur place dans une société qui est quand même assez difficile. Il y a aussi des choses qui marchent très bien mais, on est dans une situation difficile et la crise actuelle les atteints aussi. La crise actuelle de l’emploi, la crise économique les atteint et fragilise les sources dont dispose l’ensemble de la société. Et donc dans ces situations-là, ceux qui ont déjà des handicaps, ils payent un tribut encore plus important et c’est ce que montre l’étude.

Transcription : Sandra Jean-Pierre