Le mal-être des adolescents nés avec le VIH

Yann : Moi j’avais une question aussi par rapport aux adolescents. Est-ce qu’il y a une discrimination plus forte du fait, pour ces jeunes ados s’ils en parlent. Est-ce qu’il n’y a pas une discrimination plus forte du fait que maintenant c’est presque honteux dirais-je pour le plus grand nombre de tomber séropositif parce que 30 ans de maladie, 30 ans que les pouvoirs publics font de la pseudo prévention ou de la prévention en tout cas. Est-ce qu’on voit des changements de difficulté à annoncer ? Alors avant, je sais que dans les années où j’ai été touchée, dans les années 90, c’est sûr que c’était difficile d’en parler parce qu’il y avait la mort au bout. Mais maintenant est-ce qu’il n’y a pas une double honte. Comment ils le vivent ces ados ?

Catherine Dollfus : Ta question elle est un peu mélangée je trouve…

Yann : Comme moi.

Catherine Dollfus : Elle parle de plein de choses à la fois. C’est-à-dire que, si on entend dans ta question qu’est-ce qui se passe pour un jeune qui aujourd’hui se contamine sexuellement ? Ce n’est pas la même chose qu’un jeune qui est contaminé à la naissance. Déjà si c’est un jeune qui se contamine aujourd’hui, comment est-ce que c’est vécu, je pense que c’est quand même vécu avec beaucoup moins de rejet que ça a pu être il y a 20 ans par les uns et les autres. Ce ne sera pas de chance et tout ça mais je pense qu’il y aura moins de rejet que ce que ça pouvait être il y a un certain temps. En revanche il y a quelque chose qui est quand même extrêmement mal connu qui est quand même l’importance de la contamination homosexuelle, par les rapports homosexuels qui augmentent à une vitesse… on ne parle chez les adultes du fait que l’épidémie est en forte poussée depuis les dernières années parmi les homosexuels mais, parmi les mineurs, les 13 à 19 ans la plus forte augmentation de nouvelles contaminations c’est chez les garçons, chez les jeunes garçons entre 13 et 18 ans qui ont des rapports homosexuels non protégés et qui se contaminent actuellement, aujourd’hui c’est la majorité des nouvelles contaminations diagnostiquées parmi les jeunes entre 13 et 18 ans. Avant c’était une prédominance de filles. Depuis 2-3 ans c’est nettement et puis en forte augmentation une prédominance de garçon et de garçon contaminé par des rapports homosexuels. Donc ça c’est une vraie question dont je pense qu’il faut se saisir pour comprendre pourquoi ces garçons… alors qu’il est quand même connu que les relations homosexuelles sont des relations à risque et que la pénétration anale non protégée est particulièrement quand même dangereuse en terme de risque de transmission. Pourquoi ça augmente autant ? Moi je pense qu’il faut…

Bruno : J’ai un petit peu ressenti mais, je ne pense pas que ce soit la seule cause, mais c’est vrai que la dernière fois j’ai été faire les TROD et dépistage rapide et je ne sais pas si ça joue sur le comportement en fait, le fait de savoir qu’on peut se dépister rapidement et qu’on est indétectable, ça favorise les comportements à risque.

Sandra : Je ne comprends pas, qu’est-ce que tu veux dire ?

Bruno : Je suis allé faire le dépistage dans le marais. Donc j’ai expliqué que je suis en couple. Ils m’ont dit ok, passez. Je l’ai eu assez rapidement et pourtant il y avait du monde. Il me dit oui, mais il ne faut pas non plus que cette annonce du dépistage rapide favorise les comportements à risque. Je ne sais pas comment l’expliquer.

Catherine Dollfus : Mais ça reste bizarre quand même parce que dépistage rapide n’est pas prévention. Une fois qu’on est dépisté et qu’on est séropositif on est quand même séropositif pour la vie même quand on est pris tôt. Donc ça, ça ne prévient rien. Après on a plus qu’à se traiter et se prendre en charge mais, les choses sont déjà jouées. Mais je voulais reprendre le deuxième côté de ta question Yann qui était comment on est vécu quand on est séropositif alors qu’on est séropositif depuis la naissance et que quelquefois on l’a su tardivement ou à n’importe quel âge mais en tout cas, on arrive à l’âge de l’adolescence et des relations sexuelles et comment on vit d’être séropositif dans ses relations avec les autres. Une des choses les plus difficiles à vivre c’est qu’eux sentent que ce n’est pas de leur faute alors que les autres qui se contaminent c’est entre guillemets de leur faute. Eux, ce n’est pas de leur faute et ils n’aiment pas qu’on les mélange. Et d’autre part ils souffrent aussi du fait que ce n’est pas connu qu’on puisse être en bonne santé à l’âge de l’adolescence ou à l’âge adulte en ayant une contamination materno-foetale, en étant infecté depuis la naissance et du coup ils souffrent aussi de ne pas être cru quand ils disent. Et c’est déjà très difficile de le dire à leurs copains et copines qu’ils sont effectivement séropositifs et qu’ils sont séropositifs de naissance. Comme personne ne connait ça, ils n’imaginent pas qu’on puisse être en aussi bonne santé et qu’il n’y a rien qui se voit de l’extérieur, ils ne sont pas crus. Donc on leur dit ah mais si, tu l’as déjà fait avant et tout. Et ça c’est quand même très difficile parce que non seulement c’était difficile d’en parler mais en plus…

Yann : Faut se justifier…

Catherine Dollfus : Quand on a dit la vérité en plus on ne vous croit même pas. Donc tout ça ça fait des choses qui sont…

Yann : Et puis entre adolescents ils ne sont pas souples.

Catherine Dollfus : Personne ne se fait de cadeau. Donc vous imaginez tout ce qu’on peut balancer. Donc ça fait des choses qui font des poids importants.

Bruno : Ils sont moins observants ou plus observants ?

Catherine Dollfus : En proportion sur un panel, quand on arrive à l’âge de l’adolescence quelque soit la maladie chronique dont on souffre, qu’on ait une greffe de rein parce qu’on avait une maladie rénale, qu’on ait un diabète, une mucoviscidose, qu’on ait la drépanocytose ou le VIH, il y a toujours à l’adolescence un moment où on est moins observant pour des raisons variées d’autonomie et de rejet de cette partie-là de contrainte. Pas chez absolument tous mais en très grande fréquence c’est un moment plus ou moins long de moins bonne observance.

Sandra : Et c’est vrai que beaucoup d’infectiologues nous disent que les enfants nés avec le VIH ont beaucoup de difficultés ensuite quand ils grandissent à être observant. On a l’exemple de Jennyfer, elle en parle souvent, elle a du mal à prendre son traitement régulièrement. La seule fois où elle a vraiment réussi à être observante c’est quand elle était enceinte. Mais une fois que sa fille est née, là en ce moment ça ne fait pas très longtemps que j’ai eu de ses nouvelles et elle a des difficultés, elle sait que c’est dangereux pour sa santé. Elle a envie de continuer pour sa fille. C’est quelque chose qui revient souvent chez les gens nés avec le VIH. Est-ce qu’on sait pourquoi ?

Catherine Dollfus : Je pense qu’il y a beaucoup de choses lourdes à porter. D’un côté on a toujours eu ça, on l’aura toujours. Il y a quand même beaucoup qui ont eu une vie difficile. Beaucoup ont quand même perdu leur parent. Une adolescence sans avoir tes parents avec qui partager un certain nombre de choses, notamment ce que tu dis là, la grossesse, le premier enfant, la mère n’est pas là pour toutes les choses auxquelles une grand-mère peut avoir un certain nombre de conseil, de présence et puis même de fierté de lui montrer. Il y a plein de choses. Donc quand on a des manques affectifs violents et qui ne sont pas réellement compensables, on est plus vulnérable. On ne vit pas pour soi, on vit pour les autres. Quand les gens disent étudient passe ton bac, c’est pour toi. Non, c’est parce qu’on aime bien le prof de maths, c’est parce qu’on aime bien le prof d’histoire, c’est parce que sa copine… on ne fait pas les choses, ce n’est vrai qu’on fait les choses comme ça que pour soi. Si on est très amoureux de quelqu’un ça peut soutenir, ça peut être des éléments qui soutient si on a des gens qui vous encouragent et qui… ça peut aider mais quelquefois même avec des gens comme ça, quand on a des blessures assez profondes, c’est difficile de rester ancré dans un désir de vie. Donc c’est très variable et c’est vrai que nous, l’expérience qu’on a en France des jeunes filles suivies depuis la naissance et qui ont des enfants c’est qu’on arrive bien à leur faire bien prendre le traitement pendant la grossesse. On n’a jamais eu d’enfant contaminé jusqu’à présent dans ce genre de suivi. Maintenant l’expérience habituelle c’est que c’est vrai que même les femmes enceintes en général, sauf les cas dont on a parlé tout à l’heure, prennent généralement très bien le traitement pendant la grossesse et puis relâchent après. C’est quand même quelque chose de très fréquent. Avant quand les recommandations de traitement étaient que, c’était seulement les gens qui avaient des CD4 bas qui prenaient le traitement et pas les autres, une majorité des femmes séropositives étaient dans le cas de celles qui n’auraient pas eu besoin de traitement si elles n’avaient pas été enceintes. Donc ce n’était pas une affaire, elles prenaient le traitement et après elles lâchaient. Sauf que maintenant, ce n’est plus la même chose puisque maintenant on recommande à quasiment tout le monde d’être traité. Donc du coup, là on va avoir de plus en plus souvent ce fléchissement de l’observance thérapeutique après avoir accouché.

Transcription : Sandra Jean-Pierre