Le projet «Grandes soeurs» du Comité des familles nominé pour le Trophée des patients 2014

Sandra : On va parler du Trophée des patients. Qu’est-ce que c’est que ça ? C’est Thomas Sannié et Jean-Marie Leguen qui vont nous l’expliquer dans quelques instants. Le Comité des familles a participé à ça. Ils étaient nominés pour un projet, qui est le projet Grandes soeurs. Le projet Grandes soeurs qui consiste à accompagner des femmes qui apprennent leur séropositivité en cours de grossesse. Donc il s’agit de mamans qui sont déjà passées par là et qui accompagnent ces femmes qui sont un peu dans la panique. Déjà, elles ont l’annonce de la séropositivité et mon bébé alors ? Je suis enceinte, est-ce qu’il va être contaminé ? Et là, il y a la bonne nouvelle car le risque de contamination de la mère à l’enfant est extrêmement faible, moins de 1% si la femme prend correctement son traitement, si elle est suivie par un infectiologue et un gynécologue spécialisé dans le VIH si possible. Là, on va écouter Thomas Sannié qui est le président du jury du Trophée des patients cette année.

Début de l’enregistrement.

Thomas Sannié : Je suis Thomas Sannié, je suis représentant des usagers au conseil de la surveillance de l’assistance publique des hôpitaux de Paris où je représente le collectif inter-associatif sur la santé Ile-de-France. Je suis président en même temps de l’association française des hémophiles.

Sandra : Aujourd’hui vous êtes venu pour un événement particulier qui est le Trophée des patients. Là cette année vous avez été président du jury. Pourquoi avoir créé ce trophée ? À quoi ça sert ?

Thomas Sannié : Avoir créé le Trophée des patients, l’initiative vient de la direction des patients de l’assistance public des hôpitaux. Et c’est vrai que depuis quelques années, il existe depuis 3 ans ce Trophée mais c’est vrai que les patients ont poussé à ce qu’au fond des représentants des usagers, des bénévoles puissent voir leurs actions valoriser au sein de l’assistance publique. Et l’assistance publique a voulu mixer à la fois le travail des équipes et valoriser l’association au sein de l’assistance publique. L’objectif c’est la valorisation comme je viens de le dire mais aussi mettre en avant l’interdisciplinarité, la capacité des équipes à travailler avec des infirmières, des médecins, des nutritionnistes, des kinésithérapeutes au service des patients à pouvoir voir aussi comment l’hôpital lui-même intègre des actions associatives, permettre quels types d’actions sont menées en direction des personnes âgées, en direction des personnes handicapées et de valoriser au fond… il s’agissait de valoriser véritablement le sens qu’on peut donner au soin. L’enjeu de la relation au soin.

Sandra : Est-ce que le Trophée accordé aux associations, existait depuis le début de la création du Trophée patient ?

Thomas Sannié : Oui, dès le départ. Il était pour nous essentiel qu’il y soit parmi les 6 catégories. Et ce travail était, cette valorisation des actions bénévoles était indispensable dans ce Trophée des patients.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : La remise du Trophée c’était le samedi 14 juin de 17h à 19h à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière dans l’amphithéâtre Charcot. Lucas, tu étais avec moi, on a passé un très bon moment. Tu as bien profité du cocktail n’est-ce pas ? (rires)

Lucas : Oui, très sympa.

Sandra : Je ne suis pas sympa, je t’affiche. Ce n’est pas gentil (rires). Et donc, ce Trophée, il y avait 6 trophées et un trophée spécial du jury. Le trophée 1 c’était : mieux vivre à l’hôpital dans le secteur de la pédiatrie. Le deuxième : mieux vivre à l’hôpital dans le secteur adulte gériatrie. Le troisième : ville-hôpital. Le quatrième : information aux usagers. Le cinquième : association. C’est là où on était. Et le sixième : patient acteur de son parcours de soin et de sa sécurité. Et le septième c’était un trophée spécial du jury, un trophée coup de coeur. Et donc c’était tellement important ce Trophée qu’il y avait Jean-Marie Leguen, secrétaire d’État aux relations avec le Parlement et c’est un médecin spécialiste des questions de santé publique. Je l’ai interrogé et il me définit à sa manière le Trophée patient.

Début de l’enregistrement.

Jean-Marie Leguen : C’est très important parce que cela démontre des facettes tout à fait importantes de l’assistance publique et de ses personnels et des associations qui travaillent avec l’assistance publique. Cela montre qu’il y a toujours un souci des patients, un souci de l’humain au-delà des gestes techniques ou médico. C’est des approches humanistes, solidaires, sensibles, qui prennent en compte à la fois le patient et sa famille. Ce sont aussi des initiatives qui sont prises par les personnels indépendamment des consignes, des règlements, des souhaits exprimés par la hiérarchie et il faut qu’il y ait également une conduite de la politique hospitalière mais il y a un engagement personnel spontané du personnel qui vient ici traduire des innovations sociales. Car c’est bien des innovations dont il s’agit qui sont des innovations utiles, non seulement parce qu’elles humanisent la relation médicale ou la relation hospitalière mais aussi parce qu’elles donnent, elles améliorent la qualité des soins. Et donc on voit bien combien l’innovation sociale est utile dans une logique de qualité des soins.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Les vainqueurs, ceux qui remportent le Trophée ont une récompense de 4000 euros. Ce n’est pas rien. Je vais vous plonger dans l’ambiance, on va aller dans la cérémonie. C’est comme les oscars, on nomme les nominés et après le vainqueur. Et là vous allez découvrir si le projet Grandes soeurs a remporté ce Trophée

Début de l’enregistrement.

Danielle Messager : Sont donc nominés. L’association Maghreb Afrique Comité des familles pour survivre au sida (applaudissements). L’association Swane (applaudissement). Et l’association UDAF 75, l’Union départementale des associations familiales (applaudissement).

Thomas Sannié : Je tiens à féliciter les associations. Le choix a été difficile et je tiens à féliciter, alors ce n’est pas parce que je viens du milieu associatif mais vraiment, enfin si quand même un petit peu, je tiens vraiment à féliciter pour votre engagement, à la fois d’intégration avec les professionnels de santé mais aussi à pouvoir tenir vos projets, de pouvoir convaincre l’hôpital qui sont utiles à la communauté des patients et qui servent à l’ensemble des acteurs. Ce n’est pas forcément évident de convaincre et donc un grand bravo à vous tous pour avoir fait ce travail et je pense à féliciter des associations qui depuis 10, 15, 20 ans ont des actions, se renouvellent…

Danielle Messager : On sent que vous pourriez en parler longtemps.

Thomas Sannié : Voilà, le lauréat pour la catégorie association, le vainqueur est UDAF 75.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Et voilà, le projet Grandes soeurs n’a pas remporté cette fois cette année le Trophée des patients. Il s’agit donc de l’association UDAF 75, Union départementale des associations familiales, qui travaille avec l’hôpital Necker et c’était pour leur projet « Mon frère est malade et moi dans tout ça ». Bon, ce sera pour une autre fois. Il y a eu de la déception. J’ai interrogé après Eva Sommerlatte qui est directrice du Comité des familles et Catherine Crenn-Hébert, qui est médecin.

Début de l’enregistrement.

Catherine Crenn-Hébert : Je suis gynécologue-obstétricienne à l’hôpital Louis Mourier. Je m’occupe particulièrement dans ma consultation du suivi des femmes enceintes séropositives, dans ma consultation de gynécologie, de la surveillance dépistage pour les problèmes de pathologie du col de l’utérus. Et puis aussi dans la consultation de gynécologie d’un premier accueil de couples en désir d’enfant.

Eva Sommerlatte : Je suis directrice de l’association le Comité des familles et puis donc coordinatrice du projet Grandes soeurs dont il est question aujourd’hui.

Sandra : Tout à fait, aujourd’hui vous êtes venues pour la cérémonie du Trophée des patients, le projet Grandes soeurs était nominé. Bon, malheureusement, il n’a pas été lauréat donc pas de récompense. Pas trop déçues ?

Eva Sommerlatte : Un peu quand même. En plus il y avait une bonne partie de l’équipe des Grandes soeurs, le docteur Catherine Crenn-Hébert qui sont venues. J’aurais bien aimé qu’on aille tous ensemble recevoir le prix mais je pense que, déjà avoir été nominé, c’est déjà un grand plaisir et je pense qu’on va se représenter et puis ça donne une impulsion au projet, c’est ce qu’il avait besoin.

Catherine Crenn-Hébert : Oui, un tout petit peu déçue mais quand même je vois aussi le côté très positif de dire sur 75 projets, ce projet a fait partie des projets retenus, c’est déjà très bien. Et je pense que ça va faciliter la communication, faire un rappel et penser à des nouvelles maternités à qui on peut proposer le projet.

Sandra : Connaissiez-vous ce Trophée des patients ?

Eva Sommerlatte : Moi, c’est la première fois que j’en entends parler. C’est en fait Laurent Mandelbrot, donc aussi de l’hôpital Louis Mourier qui m’a averti de ce Trophée et c’est sur ce conseil que j’ai donc déposé le projet pour espérer avoir un prix.

Catherine Crenn-Hébert : Non, je ne connaissais pas. Je pense que ce n’est pas la première fois qu’il y a un trophée patient.

Sandra : J’ai entendu que c’était le troisième.

Catherine Crenn-Hébert : Bon bah c’est la première fois que j’en entends parler parce que le projet Grandes soeurs est nominé.

Sandra : Que pensez-vous de ce Trophée des patients, de cette initiative ?

Catherine Crenn-Hébert : Moi, j’ai trouvé que c’était intéressant, que ça donnait justement des idées. Ça pousse à développer et à continuer la démarche.

Sandra : Donc on se dit à l’année prochaine alors ?

Eva Sommerlatte : Oui, bien sûr.

Fin de l’enregistrement

Sandra : Catherine Crenn-Hébert et Eva Sommerlatte au micro de l’émission de radio Vivre avec le VIH. Yann, est-ce que tu connaissais le Trophée des patients ?

Yann : Absolument pas. Et d’ailleurs je voulais savoir comment ça se passe, si toutes les associations peuvent déposer…

Sandra : Oui.

Yann : D’accord.

Sandra : Après c’est le jury qui choisit. Donc là, dans la rubrique association il y a 15 associations qui ont participé. Et donc 3 ont été retenues, dont nous.

Yann : Non, elle disait 75.

Sandra : 75 c’est en tout en fait, avec toutes les catégories de trophée.

Yann : D’accord. Je ne suis pas inquiet, je suis sûr qu’on sera à un moment récompensé.

Sandra : Oui, je pense aussi. Déjà on a été nominé donc…

Yann : Et puis on voit les retours, on sait qu’il y a d’autres associations qui ont repris un peu le relais sur les Grandes soeurs, voilà. Nous au Comité des familles, du fait que les mamans qui sont prises en charge par d’autres mamans qui sont passées par là, elles disent que c’est un support indispensable et qu’elles sont rassurées surtout quand elles viennent de pays étrangers.

Sandra : Cela a été l’occasion aussi que les Grandes soeurs qui étaient là rencontrent d’autres personnes, d’autres associations et notamment elles ont beaucoup discuté avec des personnes qui travaillent à l’hôpital Cochin. Donc il y a un gros service là-bas de maternité. Donc peut-être qu’il y aura un autre partenariat. Il me semble qu’il y a déjà 5 hôpitaux qui font partie du projet Grandes soeurs. Ça ne fait que grandir. Et il y a d’autres projets au Comité des familles donc moi je me dis au bout d’un moment on va sûrement gagner (rires). On va terminer avec Thomas Sannié qui a donné un petit mot d’encouragement.

Début de l’enregistrement.

Sandra : Je suis venue avec l’équipe du projet Grandes soeurs. Ce projet a été nominé mais n’a pas reçu le lauréat, auriez-vous un mot parce que l’équipe est un peu déçue évidemment, auriez-vous un mot pour les encourager ?

Thomas Sannié : Je tiens à dire que parmi tous les projets des associations de patients, il y a eu 3 équipes qui ont été nommées pour recevoir le prix final. Déjà, faire partie des trois, c’est en soi la reconnaissance par l’assistance publique des hôpitaux de Paris, par le jury de la pertinence, le caractère indispensable de cette action effectué auprès de ces jeunes femmes qui apprennent dans des circonstances médicales assez terribles alors que ça se voudrait être un événement heureux et simplement heureux et voilà, le travail d’accompagnement, surtout par des paires était une action qui nous a semblé formidable et qu’il fallait valoriser pour ça. Alors, il y avait d’autres équipes qui étaient présentes, d’autres associations qui étaient présentes et bon, c’est quelqu’un d’autre qui a gagné cette fois-ci. Mais ça ne doit absolument pas remettre en cause leur énergie, leur action qui a été saluée par tous comme étant formidable. Il faut un gagnant et on ne gagne pas à tous les coups. Surtout je tiens à encourager et en tant que président du jury je les félicite pour leur action. qui a été saluée comme telle.

Sandra : Elles ont le droit de se représenter ?

Thomas Sannié : Elles ont le droit de se représenter bien entendu. Je les invite à le faire, à montrer que leur projet se développe, s’inscrit dans la durée, que c’est une action continue, que ces femmes ont besoin d’être accompagnée. Moi, j’ai beaucoup apprécié le fait que ce soit des engagements de paires, c’est-à-dire de personnes qui avaient déjà traversé ces situations et qui les accompagnent, moi je trouve ça formidable en terme de capacité des personnes à dépasser leur propre situation et à trouver un sens à la solidarité.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Et voilà, rendez-vous l’année prochaine et cette fois-ci j’espère avec un beau trophée !

Transcription : Sandra Jean-Pierre