L’importance des patients experts dans le domaine du VIH

Sandra : Top départ pour Poitiers avec Daniel. C’est bon, tout le monde a ses billets de train ? (rires). Bon, Daniel tu es parti à Poitiers en train d’ailleurs le 24 et 25 octobre. Ça s’est bien passé le trajet ?

Daniel : Très bien.

Sandra : Poitiers c’est une belle ville ?

Daniel : Très belle ville, enfin, on ne l’a pas tellement vue finalement puisqu’on s’est arrêté au niveau du Futuroscope.

Sandra : Ah, tu as fait les attractions ?

Daniel : Voilà, exactement (rires).

Sandra : Bah oui, tu n’es pas parti faire du tourisme.

Daniel : Et non !

Sandra : Tu es parti pour participer au congrès SFLS avec Julienne d’ailleurs, qui n’est pas là avec nous aujourd’hui parce qu’elle avait un rendez-vous, elle ne pouvait pas participer malheureusement à l’émission. Peux-tu expliquer ce que c’est le congrès SFLS ?

Daniel : Alors SFLS déjà c’est la société française de lutte contre le sida. Le congrès avait pour thème donc la simplification de la prise en charge du VIH. C’est sur les deux journées, oui donc, la simplification de la prise en charge du VIH : mythe ou réalité. Effectivement me montre Antigone…

Sandra : C’est quoi ça ? C’était l’objet du congrès ?

Daniel : Voilà, exactement. Donc ça s’est tenu sur deux jours sous forme d’ateliers et de réunion en amphithéâtre. Des présentations par les professionnels de la santé en autres. Il y avait aussi des stands qui étaient tenus par les laboratoires et les associations pendant les temps de pause du congrès.

Sandra : Et donc toi et Julienne vous avez tenu un stand…

Daniel : Exactement, pour présenter le Comité des familles.

Yann : Formidable.

Sandra : Oui. Antigone, toi aussi tu y étais à ce congrès ?

Antigone Charalambous : Oui.

Sandra : Ce n’était pas la première fois pour toi parce que pour Daniel c’était la première fois.

Daniel : Exact.

Antigone Charalambous : Non, c’est tous les ans que j’essaye en tant que bonne professionnelle impliquée d’y être parce que c’est un moment quand même, c’est une occasion d’échange et aussi d’info et aussi d’échange avec les professionnels acteurs au quotidien donc c’est quand même une bonne opportunité.

Sandra : Ça existe depuis combien de temps ?

Daniel : C’était le 14e.

Antigone Charalambous : C’est le 14e, mais la SFLS existe depuis un peu plus longtemps.

Sandra : Je vais vous proposer quelques discussions parce que figurez-vous que Daniel a mis sa casquette de reporter. C’est quoi le problème Daniel, tu veux me remplacer ? C’est ça, tu veux prendre ma place ? (rires)

Daniel : Comme tu n’as pas pu prendre le train donc j’ai essayé de pallier à ce manque (rires).

Sandra : C’était une très bonne surprise, je ne m’attendais pas à ce que tu enregistres quelques interventions. Tu t’es débrouillé comment, tu avais quoi comme matériel ?

Daniel : Euh alors une panoplie de reporter ! Non, juste mon téléphone (rires).

Sandra : Le son n’était pas toujours, vu qu’il y avait du bruit autour, donc ce n’était pas toujours audible. Du coup là pour la première discussion, sur le patient expert, tu avais enregistré les propos de Bruno Spire mais comme ce n’est pas très audible car tantôt il y a un portable qui sonne, quelqu’un qui éternue, qui tousse donc…

Daniel : C’est vraiment un métier (rires).

Sandra : Sans déconner ! Et donc, je vous propose qu’on lise ses propos. Comme c’est Bruno Spire qui parle, Daniel je vais te demander de les lire parce que si c’est moi, ça ne le fait pas quoi.

Daniel : Ok, allons-y.

Bruno Spire : Il y a le patient expert et le patient expert. Il y a des expertises plus techniques. C’est pas forcément tous les patients y compris dans AIDES qui l’ont sur, il y a des patients vraiment qui connaissent les molécules, les interactions médicamenteuses. Un savoir médical qui est je dirai presque autant que le médecin voire de la même façon. Mais cela ce n’est pas la majorité. Pour moi le savoir expert c’est le savoir de qu’est-ce que c’est de prendre un traitement tous les jours, qu’est-ce que c’est d’avoir des effets indésirables, qu’est-ce que c’est d’avoir à révéler son statut, qu’est-ce que c’est le coup de massue qu’on prend sur la tête quand on apprend sa séropositivité, comment on retrouve son estime de soi après l’annonce d’une séropositivité ? C’est ça l’expertise du patient expert. Et ça c’est quelque chose que les soignants ne peuvent pas, bien sûr ils peuvent en parler. On peut apporter une complémentarité extrêmement importante parce qu’avec ça, on a vécu, on l’a analysé, on l’a échangé entre nous. Ce n’est pas une expertise individuelle. C’est une expertise collective parce que c’est différent pour chacun et que dans une association on confronte nos différentes expériences pour justement que ce soit utile aux autres.

Sandra : Merci Daniel pour cette lecture. Je viens d’apercevoir Bruno qui est à la porte. Donc je vais aller lui ouvrir et il va venir à l’émission, ah tu y vas Yann ok. Bruno, qui vient d’arriver dans les studios de l’émission Vivre avec le VIH, peux-tu te présenter aux auditeurs ?

Bruno : Bonjour à tous, je suis Bruno, je vis en couple sérodifférent et ça fait 5 ans que je milite pour le Comité des familles.

Sandra : Ok alors bienvenu à l’émission. On était en pleine discussion, on parle du patient expert. Donc Daniel vient de nous lire les propos de Bruno Spire qui est président de l’association Aides. Alors en fait, à quoi ça sert les patients experts ?

Yann : A éclairer peut-être d’autres patients ?

Daniel : Voilà. Disons que le patient expert c’est celui qui intervient pour les autres patients. D’ailleurs j’ai fait moi-même une formation d’éducation thérapeutique aux patients dans le but de soutenir ceux qui en ont besoin et d’améliorer leur qualité de vie. Ça peut être un exemple de patient expert.

Sandra : Donc toi, tu vas devenir un patient expert en fait.

Daniel : Voilà.

Antigone Charalambous : Je suis absolument d’accord avec Yann et Daniel mais moi quelque chose qui me semble important de rajouter, Bruno Spire, moi j’étais très contente de l’entendre dire et redire et je ne peux que souligner quand les professionnels le disent, c’est que le VIH est quand même la pathologie qui a quand même ramené le patient en première ligne parce qu’il a fait en sorte le boulot de tout le monde. Le boulot de chercheur, le boulot du politique qui s’engage pour se défendre lui-même, le plaidoyer qu’il y avait à construire et aussi oui, son boulot qui est celui d’être patient qui n’est pas un travail mais qui est plein de dimensions qui arrivent où on se retrouve souvent passif. Mais justement avec le VIH il y a eu ce retournement-là où pour le coup, la question de l’engagement et de la mobilisation politique et sociale des patients est super importante. Et ce n’est pas ici que je vais…

Yann : Mais en revanche elle a été plus accentuée après les trithérapies, la possibilité d’une vie presque normale.

Antigone Charalambous : Absolument et la question de la démocratisation de l’information et avec la démocratisation du traitement, des traitements qui doivent être accessibles à tous.

Bruno : Je pense que les patients aussi ont intégré le fait d’être cobayes, les premiers concernés.

Sandra : Ca je sais que les chercheurs n’aiment pas trop dire cobaye en fait.

Bruno : Oui mais…

Yann : Oui mais des protocoles il y en a dans toutes les maladies donc on est bien obligé d’en faire.

Bruno : Si les patients n’avaient pas intégré ça, on n’aurait jamais avancé.

Antigone Charalambous : Mais on va en reparler avec la question de l’annonce c’est qu’il y a 30 ans, les professionnels étaient super démunis parce qu’il n’y avait rien à proposer comme alternative. Donc là, ce n’est pas la même chose que d’être annonciateur entre guillemets troublante nouvelle avec des alternatives et sans aucune alternative.

Transcription : Sandra Jean-Pierre