Osons ouvrir le débat sur l’allègement du traitement VIH

Sandra : Deuxième discussion sur l’observance. Daniel tu as pris une photo à ce sujet avec, tu sais le monsieur qui se gratte la tête. Et il regardait une diapositive où c’était écrit : les traitements actuels pardonnent la non-observance. C’est une phrase quand même…

Yann : Oui, ça pourrait rejoindre, et il va hurler s’il m’entend, mais le médecin qu’on avait reçu…

Sandra : Jacques Leibowitch

Yann : Jacques Leibowitch qui est contre la mauvaise observance, on est bien d’accord. Lui défend plus un suivi très médical avec, on commence par un arrêt une fois par semaine, on voit les résultats si on a envie d’augmenter et se taper un week-end de congés thérapeutique pourquoi pas avec un suivi toujours des analyses et tout ça. Ça me rappelle un petit peu ça.

Sandra : Ce dont tu parles, c’est l’étude ICCARRE. Lui a donc déjà mené son étude sur 90 patients dans son hôpital à Garches et donc il y a déjà des résultats intéressants. Intéressants parce qu’il s’est rendu compte que ses patients qui prenaient par exemple un traitement 4 jours sur 7, avaient toujours une charge virale indétectable, la santé était très bien et du coup il n’était pas soutenu dans cette démarche. Et maintenant Daniel tu m’as dit qu’au congrès, ils ont présenté cette étude, l’ANRS a présenté cette étude comme si c’était eux les…

Daniel : On n’avait pas l’impression que ça posait problème en tout cas. C’est vrai que ça ne rejoint pas du tout ce que nous a dit Jacques Leibowitch lors de l’émission. On avait vraiment l’impression qu’il fallait lutter, il parlait de sa pétition…

Sandra : Il y a une pétition sur le site iccarre.org.

Daniel : Voilà et du coup là j’avais l’impression qu’il n’y avait pas eu toute cette partie en amont et qu’effectivement le test était lancé.

Sandra : Ont-ils cité Jacques Leibowitch ?

Daniel : Oui.

Sandra : Ce qui est dommage, c’est que l’ANRS ne prend pas en compte les résultats de Jacques Leibowitch, ils repartent de zéro.

Yann : C’est un peu un boycottage, c’est dommage qu’on ne s’y intéresse pas plus quoi. Pour en avoir parlé avec certains membres du Comité des familles il y en a certains qui seraient prêts, bon lui ne suit plus de patients, c’est un médecin qui est à la retraite. Mais il y a certains qui seraient prêts à tenter en parlant avec le médecin qui les suit. Mais je pense que ça ne m’étonnerait pas qu’on soit comme ça n’a pas changé les doses et on parlait aussi de comment ça se fait qu’une femme de 40 kilos prend la même dose de médicament qu’un bonhomme de 70 kilos, tout ça m’étonne un petit peu et comme je sais que les laboratoires ce n’est pas du tout leur avantage de vendre moins de médicaments, voilà il y a quelque chose d’assez trouble et j’ai presque envie d’essayer la proposition de Leibowitch.

Sandra : Mais pas tout seul.

Yann : Pas tout seul.

Sandra : Daniel a enregistré quelques interventions sur l’observance. Malheureusement il n’y a pas toujours les noms des personnes qui parlent, peut-être que tu vas reconnaître Antigone les voix des personnes.

Début de l’enregistrement.

— C’est la vraie question, je pense qu’on est à peu près tous d’accord pour dire qu’il faut alléger les traitements pour réduire les contraintes, améliorer la qualité de vie, réduire le risque de toxicité cumulative, d’interaction et de coût aussi. Et puis la contrepartie de tout ça c’est de se dire quelle est l’action sur l’effet sur les organes, la transmission etc. Notre difficulté en tant que clinicien c’est où placer le curseur ? C’est le vrai dilemme. Comment on allège ? Qui ? Avec quel marqueur ?

— Je suis infirmier à l’hôpital sur Bordeaux, j’interviens en tant qu’éducateur thérapeutique. Depuis 20 ans on nous bassine avec les 95%. Est-ce qu’aujourd’hui le message qu’on doit faire passer c’est 95% ?

— Je pense que ça dépend des situations. En début de traitement c’est impératif avec des doses, des intervalles de prises. Au-delà je pense qu’il faut probablement rester pour plupart des gens pour éviter je pense d’avoir un message qui soit trop trompeur, de rester plutôt dans cette pratique-là, mais c’est aussi je pense d’être assez ouvert, savoir ce que les gens pratiquent. Je pense que l’éducation thérapeutique c’est vous qui la faites, c’est souvent de l’écoute. Une écoute qui soit bienveillante. On pourra peut-être arriver à proposer des aménagements, dire si vous êtes en difficulté à tel moment, dire peut-être que vous allez pouvoir prendre le traitement un jour sur deux, 4 jours sur 7 ou prendre des traitements plus simples.

— Et puis il y avait un truc qui est paru qui dit que l’exigence d’observance diminue avec l’indétectabilité. Mais qu’est-ce qu’on en fait en pratique ? Moi je n’ai pas vraiment la réponse.

— Moi je m’occupe de patients qui sont dans un centre de soins de suite, on prend en charge beaucoup de patients VIH bien après avoir été très souvent des infections opportunistes, je vous passe les détails, mais pour vous dire que ce n’est pas des choses très gaies à voir parce que pratiquement tous arrivent avec une infection majeure, par moment avec des passages en réanimation. Et presque tous, ce sont des gens qui arrêtent après 6 mois, 1 an, de prendre le traitement. Donc en plus du déficit qu’ils ont sur la charge virale et immunitaire, ils développent très souvent des résistances. Ils arrivent chez nous avec des stades très avancés. Ce qu’on a remarqué particulièrement depuis plus de 3 mois, c’est une reprise de patients d’il y a 10 – 15 ans avec des patients extrêmement maigres à 40 kilos. On a fait une petite étude sur 10 patients, à 10 ils avaient moins de 100 CD4. Pour vous dire, ce n’est pas du tout des petites interruptions, c’est vraiment des patients qui nous font de plus en plus peur, c’est des gens qu’on ne voyait pas il y a quelques années. J’ai l’impression que ça revient un peu.

— Vous travaillez où ?

— Je suis à Bliny et on n’est pas le seul centre à faire ça.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Avez-vous reconnu Daniel ou Antigone qui a parlé ou pas du tout ?

Daniel : C’était pendant l’atelier thérapeutique en tout cas mais je ne me souviens pas forcément des intervenants, je ne préfère pas m’avancer.

Sandra : Pas de soucis. C’était un débat sur l’observance. D’un côté il y a des patients qui se disent, il sera peut-être possible de prendre son traitement un jour sur deux, 4 jours sur 7 et puis de l’autre ceux qui en ont marre des traitements et décident tout seul d’arrêter leurs traitements et du coup, comme l’a dit ce monsieur, se retrouvent après à déclencher des maladies opportunistes. En tout cas c’est intéressant d’en parler. C’est pour ça Yann, quand tu disais, tu as envie de te lancer, je te disais surtout pas tout seul.

Yann : Avec un suivi bien sûr.

Sandra : Je n’ai pas envie qui t’arrive des choses…

Yann : Quand on va partager le repas à l’hôpital, on a en face de nous vraiment les dangers d’un arrêt d’une mauvaise observance pendant très longtemps donc les personnes qui arrivent comme c’est dit dans le reportage arrivent en piteux état et il faut parfois très longtemps pour les remettre sur pied. Donc le seul conseil qu’on puisse donner c’est continuer tous à avoir une bonne observance et si vous avez comme tout le monde, surtout dans la durée, il y a des moments où on a envie de lâcher et tout ça, parlez-en, on est quand même entendu, par votre médecin, et voyez ensemble s’il y a moyen de faire un break, ça existe.

Bruno : Moi c’est vrai que je suis de l’avis de Yann. Le seul truc c’est que je ne comprends pas le but du message, pardon quoi. C’est-à-dire médicament pardonne… je ne comprends pas le but de ce message.

Sandra : Ah oui, c’était les traitements actuels pardonnent la non-observance. C’était pour dire qu’avec les traitements d’aujourd’hui, il sera peut-être possible de prendre un traitement un jour sur deux, 4 jours sur 7. C’était une phrase je pense d’annonce.

Bruno : C’est vrai que j’ai dû mal à adhérer à cette annonce parce que pour moi en fin de compte, c’est vrai que ça peut inciter les comportements à risque.

Yann : Moi aussi. Ça banalise…

Antigone Charalambous : C’était une diapositive d’une étude qui était rapportée dans l’atelier où je n’étais pas mais j’ai bien lu la diapositive. C’est une étude en Italie sur une centaine de patients. Donc c’est comme toute étude, à recontextualiser, à revoir, à rediscuter, quel était le protocole de l’étude qui a été suivie. Ça questionne, c’est là pour questionner.

Bruno : Moi c’est vrai qui suis en couple sérodifférent, c’est moi qui suis séronégatif et c’est vrai que, ce message-là, je vois bien dans le sens pour alléger les effets secondaires que je vois toujours même avec les derniers traitements qui sont… Mais en revanche, l’observance je pense que c’est vraiment important quoiqu’il arrive dans les deux cas. Donc c’est un message qu’il faut continuer…

Yann : Attention, il ne faut pas non plus confondre effets secondaires de certains traitements et problèmes de couple.

Bruno : Non, non…

Yann : Je ne connais pas ta situation mais…

Sandra : Pourquoi tu dis ça ?

Bruno : Depuis les années 90 je suis sortie avec des personnes séropositives, j’ai vu l’évolution des traitements. Donc je suis content sur toutes les avancées. En revanche non, il y a toujours des effets…

Yann : Alors lequel, le plus frappant t’a marqué comme effet ? Parce que moi je peux te dire prenant des médicaments depuis très longtemps, là je viens de changer de traitement, je n’ai même pas eu quasiment une colique quoi. Donc vous voyez un peu les avancées des médicaments. C’est hallucinant. Avant quand on changeait de traitement, pendant un mois et demi on se trainait comme des larves.

Bruno : Oui, ce n’est plus les effets secondaires comme c’était noté sur les notices c’est-à-dire cauchemars ou les trucs… c’est plus des effets secondaires sur, on va dire…

Yann : L’humeur ?

Bruno : Sur l’humeur, le stress. Après tant mieux pour toi mais la plupart que je connais ont des ennuis de santé qui jouent sur le professionnel, sur le quotidien. Donc c’est vrai que je me rassure sur l’observance et au contraire je suis quand même content si on peut encore plus réduire. Aujourd’hui c’est vrai qu’on arrive à un cachet une prise par jour. Si on peut en plus faire par semaine, ce serait super.

Antigone Charalambous : Je pense qu’il est important de voir quand est-ce que cette mauvaise observance arrive, si elle arrive. C’est souvent qu’elle est liée soit avec une qualité de vie qui diminue, soit aussi avec des troubles d’humeur, des symptômes psychologiques qui s’installent. Donc ce n’est pas juste je décide d’arrêter, il y a peut-être à discuter pourquoi en effet, c’est tout à fait un droit du patient de choisir parce que justement c’est ça aussi les avantages de l’information aujourd’hui. Qu’est-ce qu’il y a derrière ce désir d’arrêt qui peut être soudain ou pas.

Transcription : Sandra Jean-Pierre