Philippe Sogni sur l’hépatite C : «Ce qu’on souhaite tous, c’est l’accès aux nouvelles molécules»

Sandra : On va terminer cet entretien par une étude de cas on va dire. C’était pendant la journée scientifique. Il y a une personne qui a parlé de son parcours. Je vais vous le lire :

C’est une personne qui a 59 ans, homosexuelle, co-infectée VHC/VIH/VHB. Diagnostic hépatite non A non B en juin 1976. Invalidité depuis février 2008. VHC stade cirrhose et VIH bien contrôlé.

Il a subi plusieurs traitements sans succès. Et il s’est dit quelles sont ces options ? Soit attendre les essais avec les Antiviraux à Action Directe (DAA) de 2ème génération ? Greffe du foie ? Non il s’y refuse pour des raisons personnelles. Soit attendre l’évolution de la maladie tout en espérant que celle-ci soit la plus lente possible afin d’être encore là à l’arrivée des nouvelles molécules? Attendre passivement, faute d’initiative la décompensation hépatique… la mort ? Ou alors ne pas partir vaincu d’avance et se battre quoiqu’il en coûte pour l’accès aux nouvelles molécules? C’est le choix qu’il a privilégié. Et ce choix, les gens qui ont organisé cette journée de réflexion scientifique, le TRT5 (groupe interassociatif) soutient cette démarche, cette démarche d’améliorer l’accès précoce aux nouveaux médicaments pour les populations prioritaires, dont les co-infecté-es VIH/VHC. C’est-à-dire donner l’accès aux nouveaux traitements du VHC avant leurs autorisations de commercialisation. C’est ce qu’on appelle les autorisations temporaires d’utilisations, les ATU.

Mais il s’est retrouvé à faire face à des difficultés comme celles-ci : mauvaise volonté des laboratoires pharmaceutiques qui ont peur de «salir » leurs données avec des malades trop avancés, surtout co-infectés qui ne sont qu’une « niche » sur le marché. Peur des autorités sanitaires qui craignent légitimement la mise en danger des malades. Et la question qu’il soulève c’est un problème éthique : ne rien faire n’est-il pas faire courir un risque plus grand pour le malade qu’intervenir?

Philippe Sogni : Beau parcours de vie. Les questions sont là, elles sont posées. Je crois que la question c’est surtout ne pas être passif, d’être actif même si c’est actif pour décider qu’on ne fera rien mais je crois encore une fois que c’est une décision individuelle. Le médecin n’est pas là pour forcer, il est là pour essayer de convaincre d’apporter les éléments, d’apporter les réponses aux questions. Encore une fois, je pense, mais ça c’est un point de vue personnel, qui n’est pas médical, que c’est à la personne de choisir. Deuxième point, encore une fois tout est une question de bénéfice et de risque pour la personne. Si la personne choisit la transplantation trop tôt, elle a plus de risque de mourir que de vivre avec cette transplantation. Donc il faut choisir au moment. En effet, ce que l’on souhaite tous, c’est l’accès à ces nouvelles molécules. Ces nouvelles molécules qui vont améliorer les chances de guérison, diminuer les complications donc diminuer la mortalité, améliorer l’état des personnes. Je ne crois pas aux miracles. On n’arrivera pas guérir 100%. C’est un mauvais message. Mais le message c’est de dire il faut essayer d’avancer et d’essayer d’avoir ces nouvelles molécules, d’essayer les traitements et puis que les personnes choisissent au bout du compte parce que c’est elles qui doivent choisir.

Transcription : Sandra Jean-Pierre