Quel suivi pour les bébés nés de mamans séropositives ?

Sandra : À quel moment peut-on dire qu’un bébé est infecté par le VIH ? À quel moment on lui fait les tests ?

Catherine Dollfus : On lui fait les tests à la naissance à un mois, à 3 mois, à 6 mois et puis on fait une sérologie finale à 18 mois. Ça, c’est en gros le suivi de base. Il faut savoir que le traitement de prévention est donné pendant 1 mois. Donc ça peut un peu masquer les premières analyses donc on considère que la prise de sang qui est faite à l’âge de 3 mois, donc ça fait 3 mois qu’il est né, qu’il n’a pas été allaité donc qui n’a pas eu d’autre contact avec sa mère et que le traitement a été arrêté déjà depuis deux mois, on considère que si déjà ce test est encore négatif, ça nous suffit pour penser que l’enfant est bien négatif et que tout le reste va le valider derrière. Donc généralement on donne cette réponse de confirmation à l’âge de 4 mois quand on a des tests de 0, 1 et 3 mois qui sont négatifs. Néanmoins on fait le test à 6 mois pour être sûr qu’avec les traitements actuelles qu’on utilise qui sont encore plus performants, encore plus puissant que ceux qu’on avait avant, on n’ait pas un risque d’avoir peut-être une contamination qui se soit faite à très très très bas bruit, et qui ait juste très très peu de virus et du coup que ça mette très très très longtemps à s’exprimer chez l’enfant. Parce que finalement au début de l’épidémie de l’épidémie, la plupart on les dépistait dès la naissance après dès l’âge de 1 mois. Maintenant ça peut être à l’âge de 3 mois. Donc c’est pour ça qu’on se met un petit test de réserve à 6 mois pour s’assurer qu’on ne pêche pas à 6 mois quelque chose qu’on n’aurait éventuellement pas vu à 3 mois. Pour l’instant ce n’est pas le cas, on garde la barrière de 3 mois pour pouvoir si ces résultats-là ont été négatifs c’est bon.

Yann : Et la recommandation des médecins sur le traitement d’un mois, c’est relativement récent ?

Catherine Dollfus : Oui, parce qu’avant c’était 6 semaines. En fait le problème c’est que le protocole de base, le protocole avec AZT qui a servi de référence en 1994 il avait été dessiné avec un traitement de 6 semaines. Du coup après on n’a plus, les moyens, la puissance en effectif est-ce que ça fait une différence que ce traitement post natal ce soit 6 semaines ou 4 semaines. C’est juste impossible de vraiment la part des choses dans la situation heureusement favorable de très faible risque de transmission de savoir si on perdrait quelque chose à faire moins et à quel point moins. Donc on fait une décélération progressive des recommandations. On était parti d’un traitement post natal de 6 semaines pour passer un traitement post natal de 4 semaines, quand les choses vont bien, que la mère a une charge virale indétectable et tout. Et puis avant on était à 4 prises par jour, on a réparti la dose à deux, la même dose totale mais du coup deux prises par jour ce qui est moins contraignant de donner le sirop au bébé deux fois par jour plutôt que 4. Et puis on commence à lever le pied aussi dans les cas de très bonne observance, la perfusion d’AZT au moment où elle accouche. Donc ça fait déjà aussi un peu moins d’utilisation d’AZT sur le bébé et puis il y a une reconsidération éventuellement de la dose qu’on donne dans les tout premiers jours de vies du bébé qu’éventuellement on peut diminuer un peu mais là encore vraiment que dans des situations où on est absolument en grand confort. C’est pour ça qu’il faut avoir aussi beaucoup de communication entre les équipes obstétricales, les équipes pédiatriques, les équipes infectiologues etc. De pouvoir faire rassembler un petit peu tous les différents partenaires qui sont autour d’une femme enceinte et un bébé. Dans les grands centres où il y a pas mal d’accouchements chaque année de femmes séropositives il y a des réunions périodiques comme ça qui ont lieu. Après quand c’est des plus petits centres ce n’est pas forcément…

Yann : Vous avez des exemples de, bon il y a effectivement la perfusion pendant l’accouchement pour la maman qui est séropositive pour protéger le bébé, des parents qui auraient souhaité ne pas donner ce traitement d’un mois préventif ?

Catherine Dollfus : Si mais en général le problème c’est que, les mêmes qui ne veulent pas donner le traitement préventif, qui ne veulent pas prendre le traitement eux-mêmes. C’est les mêmes qui font une liste de danger globale. Et donc là on est au contraire à faire l’intervention de la justice et de la protection des mineurs pour une mise en danger de l’enfant. On peut placer un enfant pour mettre en route un traitement de prévention. C’est assez rare finalement que des gens qui jouent la carte de la protection de leur enfant en faisant tout au mieux refusent de donner le traitement.

Bruno : Pareil pour mon cas. Moi, on s’est dit ouf à partir de 18 mois. Quand ils nous ont dit que là vraiment c’était bon. Mais c’est vrai qu’au moment de l’accouchement c’était tellement rapide que ni AZT, ni tout ça ils ont eu le temps de le faire. Mais comme nous au départ on n’était pas vraiment pour l’AZT.

Yann et Catherine Dollfus : La perfusion à la maman au moment de l’accouchement.

Bruno : Pour les complications qui peuvent arriver aussi à l’enfant autre que VIH mais, pour le bien de l’enfant je ne dirai pas de déconseiller l’AZT. Mais c’est vrai que quand on s’est renseigné, on a vu que ça pouvait causer d’autres risques à l’enfant si on en met trop…

Yann : Il peut avoir des petits retards, des problèmes neurologiques…

Catherine Dollfus : Oui mais en fait ce qui est extrêmement compliqué c’est-à-dire qu’il y a des choses qui sont des vrais cas neurologiques sévères qui avaient été vues dans les années maintenant il y a longtemps, c’est plutôt 99, ça fait quasiment 15 ans maintenant, au moment où il y avait que les bithérapies, quand on avait fait AZT et 3TC et qu’on donnait une bithérapie à la mère et une bithérapie au bébé. Dans ces contextes de bithérapie on avait été surpris que dans cet essai-là on avait eu particulièrement un nombre important de problèmes neurologiques. Ça s’appelait des maladies mitochondriales, parce que c’est des petites portions de la cellule qui donnent l’énergie et qui peuvent donner des tableaux neurologiques très particuliers. Il y avait eu deux cas d’enfants qui avaient, dans le cadre de cet essai, ces problèmes neurologiques vraiment très sévères. Et du coup en plus forte proportion au naturel comme ça il devrait exister par rapport à un nombre de naissance. Donc là on a vraiment dit attention il y a quelque chose qui pose soucis sur la toxicité vis-à-vis des mitochondries et curieusement quand même, alors que même maintenant on est parti sur les trithérapies et pas que les bithérapies, ça n’a pas du tout augmenté en fréquence, ça a plutôt réduit en fréquence, il peut avoir de temps en temps un cas comme ça mais c’est vraiment extrêmement peu fréquent et du coup peut être que finalement puisqu’avant il y avait une bithérapie chez le bébé et chez la mère peut-être que c’était quand même aussi le fait que l’enfant ait deux médicaments qui étaient plus toxiques pour lui mais, au début on n’avait peut-être pas tout ce recul. On n’a pas…

Yann : À part l’anémie qui la chose courante…

Catherine Dollfus : Voilà, ça c’est vraiment clair et net où il y a un impact de l’AZT et que du coup qu’on essaye de réduire, là effectivement on a vraiment un impact attendu de cet allègement parce que par exemple, les femmes qui ont commencé leur grossesse avec une charge virale indétectable et ont fait toute leur grossesse avec une charge virale indétectable, sur l’enquête nationale française où il y a plus de 17 000 accouchements. Donc on a quand même un bon bagage pour pouvoir dire les choses. Il n’y a jamais eu aucune contamination d’enfant dans cette situation-là. Donc on est quand même extrêmement à l’aise quand une mère fait toute sa grossesse de la conception à l’accouchement avec une charge virale indétectable. Donc là on a vraiment envie de prendre un minimum de risque pour l’enfant et d’être aussi léger que raisonnablement adapté. Et là-dessus du coup faire toute la modulation de réduction de dose, ça je pense que vraiment on est à fond dans ça. Dès qu’on n’est pas là-dedans, dès qu’on a des charges virales qui ont été un petit peu variables dans la grossesse etc, qu’on est dans quelque chose d’un petit peu limite, là ce n’est pas opportun d’alléger trop vite la partie bébé.

Transcription : Sandra Jean-Pierre