Saint-Denis : expression libre des patients séropositifs à l’hôpital Delafontaine

Sandra : Parce que la parole des personnes séropositives est importante, deux infectiologues de l’hôpital Delafontaine à Saint-Denis ont décidé de la mettre en valeur. Comment ? Je vous propose d’écouter Marie-Aude Khuong qui a souhaité prendre la parole au micro de Vivre avec le VIH.

Début de l’enregistrement.

Marie-Aude Khuong : L’idée initiale c’est l’idée de ma collègue, de Marie Poupard, qui avait dit, déjà l’année dernière, les patients ont plein de choses à dire, on devrait écrire ce qu’ils ont à dire. Donc l’année dernière c’était un tout peu court et puis cette année quand on a commencé à réfléchir sur qu’est-ce qu’on pourrait faire pour le premier décembre, on a reparlé de ça et on s’est dit ok, on va demander aux patients dans l’ordre d’arriver de nous mettre un petit mot, un petit témoignage, on a quand même un certain nombre de patients qui n’écrivent pas très bien, voire pas du tout donc c’était ouvert aussi à des dessins. Ça a commencé comme ça et puis on s’est pris au jeu. Du coup on a demandé de façon assez exhaustive à nos patients de remplir une affichette et ces affichettes, il y en a au moins 300, des affichettes colorées. On a été très étonné finalement de l’acceptation des patients de faire ça parce que ce n’est pas évident. On leur disait d’emblée que c’était anonyme. Ils signaient soit par leurs prénoms, soit par un pseudo. Ils l’ont vraiment fait avec beaucoup de volonté, avec beaucoup d’efforts, beaucoup d’application, beaucoup d’humour pour certains. Ça donne ces panneaux. Je trouve que ce qui est assez étonnant c’est la positivité qui ressort de tous ces panneaux dans notre département et dans notre hôpital où on la précarité est majeure, les conditions de vie des patients je pense en France métropolitaine sont les plus difficiles. Et en fait, quand on lit les mots c’est vraiment impressionnant l’optimisme, la volonté de vivre, parfois même presque la joie qu’ont certains patients. C’est vraiment complètement bluffant, c’est des leçons de vie sur chaque petit papier.

Sandra : Avez-vous un mot, des mots préférés que vous pouvez citer comme ça ?

Marie-Aude Khuong : C’est espoir, c’est bonheur, c’est enfant. C’est ça qui me revient en premier.

Sandra : VIH/Sida, on ne pense pas tout de suite bonheur, espoir. C’est comme quand je dis que je suis journaliste pour une émission de radio qui s’appelle Vivre avec le VIH, on me dit tout de suite ça doit être dur. Et là, ce qui ressort, ce n’est pas tout de la tristesse en fait.

Marie-Aude Khuong : Non, pas du tout et ça j’ai le même ressenti que vous. Quand je dis que je travaille dans le sida : « ohlala, ce n’est pas trop dur ?! ». Non, ce n’est pas trop dur. En tout cas, ce n’est pas pire qu’autre chose, bon, si on aime ce qu’on fait évidemment mais, c’est impressionnant. Un des biais probablement c’est que la file active du service c’est 1200 patients, on a 60% de femmes. Donc les femmes c’est forcément différent des hommes. Les femmes sont vraiment dans la maternité, dans tout ça. Donc on a beaucoup de femmes qui ont parlé de leurs enfants, qui ont dessiné leurs enfants. C’est forcément, les enfants, c’est forcément tourné vers le futur, l’avenir et c’est source de joie et de bonheur. De galères aussi d’ailleurs mais, beaucoup de bonheur.

Sandra : Ça va continuer les mots ? Parce que vous avez dit qu’il y a à peu près 300 affiches et il y a 1200 patients…

Marie-Aude Khuong : Je ne sais pas. C’est vrai qu’on s’était mis là-dessus après la rentrée, donc on a commencé à faire ça fin septembre. Là on est à peu près à deux mois d’affichage. Donc ça fait à peu près ça. On voit à peur près dans les 300 patients en deux mois. Je ne sais pas, peut-être, on n’en a pas parlé en fait encore. On n’a pas fait le débriefing de la journée.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Marie-Aude Khuong au micro de Vivre avec le VIH. Elle aurait aimé que des grands médias en parlent mais malheureusement, même pour le 1er décembre, journée mondiale de lutte contre le sida, ça n’intéresse pas, ce n’est pas assez vendeur. Que pensez-vous de son initiative ?

Yann : C’est sur que c’est une manière de faire ouvrir les personnes les plus dans la retenue par ce biais d’art thérapie on va dire.

Tina : Moi en fait j’ai participé à ces mots. J’ai rempli un des petits papiers de couleur parce que c’est mon médecin en fait. À l’occasion j’ai vu d’autres mots aussi et c’est vrai que c’est très touchant. On sent vraiment cette relation. Il y a de l’amour qui passe, il y a quelque chose de fort qui passe entre le patient et le médecin. Elle n’est pas du tout indifférente à ça et c’est touchant de voir s’exprimer ces choses qui se passent et qui normalement restent un peu, chacun gardent pour soi quoi. Donc, moi aussi j’ai mis mon petit mot.

Sandra : Je l’ai cherché et je n’ai pas trouvé en plus. Philippe Sogni qu’en pensez-vous de cette initiative ?

Philipe Sogni : Je trouve que c’est une très belle initiative. C’est de l’expression. C’est du vécu. Juste quand même, 1er décembre, j’ai trouvé que c’était passé un peu sous les ténoirs. Je pense qu’il faut qu’on s’interroge là-dessus.

Sandra : Tina tu avais fait le même constat.

Tina : Oui, je n’ai vu quasiment rien. J’ai beaucoup écouté la radio. Dans la rue je n’ai rien vu. J’ai été vers Bercy, j’ai vu la manifestation du parti communiste mais rien sur le VIH. Partout où je me baladais il n’y avait rien.

Yann : C’est un peu le même sentiment. Je dirai que la seule annonce vraiment réelle que j’ai retenue dans le peu d’infos que j’ai prises c’était la mise en 2014 il me semble du test qu’on pourrait acheter et faire seul.

Sandra : L’autotest.

Yann : L’autotest qu’on pourra prendre en pharmacie.

Tina : Et puis que le prix des préservatifs devait baisser. C’est la ministre de la Santé qui a annoncé ça.

Yann : Révolutionnaire ça ! (rires)

Sandra : Toujours pas gratuit quoi. Quelques petits mots que j’aie pris que je souhaite vous lire, qui ont été écrits à l’hôpital Delafontaine :

«Le VIH est mon locataire qui n’a aucun intérêt à détruire sa maison.
Vivre avec le VIH c’est vivre avec son meilleur ennemi en espérant qu’il devienne un jour son ami.»

«Si l’on aime vraiment une personne, on l’accepte telle quelle et avec tous ses défauts même malgré cette maladie.»

«Depuis que je suis contaminée, j’ai perdu confiance dans les hommes. Je reste seule avec les enfants.»

«Je souhaite que cette maladie soit enrayée pour de bon.»

Marie-Aude Khuong était vraiment très émue quand elle me lisait ces mots qu’elle a lus à mon avis plusieurs fois et elle se souvenait à chaque fois de chaque histoire de ces personnes. C’était vraiment très touchant de voir ça. Vos réactions sur le site comitedesfamilles.net.

Tina : Puis ce mur il reste, il ne va pas être détruit. C’est des panneaux, ils sont disposés pour l’instant dans le hall de l’hôpital et ensuite dans le service maladie infectieuse ?

Sandra : C’est ça. Je lui ai demandé ce qu’ils allaient faire. Elle a dit qu’elle ne pouvait pas les jeter. Ils ne savent pas comment ils vont les conserver, s’ils vont les mettre dans des albums, ils vont voir, ils sont en train d’en discuter. Tu nous diras ça.

Tina : D’accord.

Transcription : Sandra Jean-Pierre