Un suivi pédiatrique fixé jusqu’à l’âge de 2 ans pour les bébés nés de mères séropositives

Sandra : Daniel et Fati, souvenez-vous de Jennyfer, de l’histoire qu’elle nous a racontée ?

Daniel et Fati : Oui.

Sandra : Pouvez-vous me dire qui est Jennyfer ?

Daniel : C’est une membre de l’association également, jeune maman d’une petite fille de 2 ans qui racontait un problème au moment d’une visite médicale où le bilan de sa fille faisait apparaître qu’elle était séropositive.

Sandra : Voilà, elle était très surprise puisque Jennyfer est séropositive depuis la naissance et elle a choisi de faire son enfant de manière naturelle avec son compagnon qui est séronégatif. Pour cela elle a pris un traitement VIH qui a pu protéger son partenaire et son bébé d’une contamination VIH. Quand son bébé est né, les tests ont été faits et puis les médecins, après vérification, lui ont dit que sa fille est en très bonne santé, qu’elle n’était pas contaminée par le VIH. Et puis un jour sa fille avait un peu de fièvre et du coup comme toutes bonnes mamans elle s’est inquiétée et l’a emmené consulter, faire des examens et puis pour l’examen du VIH, les gens du laboratoire lui disent que c’est positif. Du coup Jennyfer a vraiment paniqué et puis en fait tout est bien qui se finit bien puisque les résultats ont été donnés à son médecin et le médecin qu’il s’agissait d’une fausse séropositivité. Pourquoi y a-t-il eu des traces de VIH dans les analyses de sang de sa fille ? Je me suis entretenue avec le docteur Laurent Mandelbrot sur ce sujet. Il est chef de la maternité Louis Mourier à Colombes alors comment informe-t-il ses patientes ? On l’écoute tout de suite.

Début de l’enregistrement :

Laurent Mandelbrot : D’abord, les anticorps de la maman passent chez le bébé. Un bébé c’est comme ça d’ailleurs qu’il est protégé contre certaines infections comme la varicelle, la coqueluche, les choses comme ça quand il est tout petit. Mais les anticorps contre le VIH chez quelqu’un de séropositif vont passer aussi chez le bébé, il ne le protège pas mais vont passer chez le bébé et donc on peut détecter ces anticorps pendant plusieurs mois. On ne peut pas dire si un enfant est séropositif ou pas avant en principe un an et demi à peu près. Il y a des enfants chez lesquels les anticorps de la mère vont disparaître un peu plus vite et d’autres vont mettre un peu plus longtemps à disparaître. Puis il y a des techniques qui sont maintenant beaucoup plus sensibles. On peut détecter pendant de nombreux mois des anticorps de la mère et ce n’est pas pour autant que l’enfant est infecté.

Il y a quelques années avant qu’on ait les tests, maintenant on a des tests c’est des tests de PCR ou appelle ça comme les tests de charge virale et donc c’est comme ça qu’on arrive à dire aux parents si l’enfant a attrapé le virus ou pas dès l’âge de 2-3 mois. Mais on ne peut pas dire que l’enfant est séropositif, ça ne veut rien dire. Ce n’est pas interprétable avant qu’il ait environ 1 an et demi, parfois même 2 ans.

Sandra : Est-ce que ce genre d’information vous le dites à vos patientes ? Parce que Jennyfer s’est retrouvée super flippée parce qu’elle n’était pas du tout au courant, son médecin ne l’avait pas prévenu que ce cas de figure pouvait se présenter.

Laurent Mandelbrot : En principe oui, ça fait partie des choses qu’on discute. Souvent on en parle pendant la grossesse parce que les mamans ont envie de savoir à partir de quand est-ce qu’elles pourront savoir si l’enfant est infecté ou pas. Donc on leur dit, on peut rechercher directement le virus dans son sang à la naissance, donc ce n’est pas encore très fiable et puis quand il aura 2-3 mois, on pourra être à peu près certain mais l’examen de la sérologie n’est pas interprétable avant beaucoup plus tard. On ne rentre pas souvent dans les détails sauf s’il y a des questions particulières pendant la grossesse mais après quand l’enfant est suivi par les pédiatres en principe au fur et à mesure, quand il a 3 mois, si on dit voilà il n’y a pas de problème on dit à ses parents qu’il n’a pas de virus dans son sang, on peut être tranquille qu’il n’est pas infecté et on demande simplement de revenir pour faire un contrôle, ça dépend, mais en général on va le contrôler à 6 mois, 1 an, 1 an et demi, 2 ans. Et à chaque fois on revérifie où en est sa sérologie même pas, on attend 1 an, 1 an et demi pour revérifier sa sérologie parce que ça ne sert à rien de le faire à 6 mois. C’est le genre de choses qu’on dit aux parents, on les informe là-dessus. Maintenant comme vous le savez, on imagine bien une maman qui vient en consultation, le bébé est stressé, il peut pleurer, elle, elle est peut-être stressée par les résultats de l’examen etc. Donc quand on lui dit à 3 mois c’est bon le résultat est négatif, évidemment je comprends que certaines soient encore anxieuses et puis d’autres qui sont très rassurées et qui n’ont plus envie d’y penser, qui oublient qu’il y a d’autres contrôles à faire. Bon et puis le médecin a oublié de lui dire, tout est possible.

L’autre chose quand même c’est que quand on dit faux positif, ça peut arriver des faux positifs chez tout le monde. Vous faites un test, on en parle toujours pour les TROD, les diagnostics rapides, des faux positifs qu’on appelle même des examens réactifs, qui réagissent et qu’il faut recontrôler. Mais ça existe pour les autres tests de temps en temps il y a un faux positif, c’est une fois sur 1000, quelque chose comme ça, même pas. Mais ça peut arriver. C’est-à-dire que le test a réagi alors qu’il n’y avait pas de virus ou bien il y a eu un problème de labo, une erreur ou quelque chose comme ça. C’est vrai qu’on ne donne jamais un résultat sans l’avoir contrôlé, mais là je pense, je n’appellerai pas ça un faux positif je crois. Si j’ai bien compris le bébé il avait encore un tout petit peu des anticorps de sa mère, donc le test est revenu positif alors que l’enfant n’est pas infecté et il fallait recontrôler un peu plus tard. Ca dépend de chaque bébé, il y en a qui n’ont plus d’anticorps détectables de leur mère déjà au bout d’un an et d’autres ça met jusqu’à 2 ans.

Sandra : En fait elle a emmené sa fille juste parce qu’elle avait de la fièvre et du coup vu que sa fille avait de la fièvre, et qu’on lui a annoncé que le test VIH était positif, elle s’est dit que c’était ça.

Laurent Mandelbrot : Forcément et je veux dire elle est forcément anxieuse et puis elle-même a été infectée depuis la naissance donc elle est très sensibilisée à ça etc. Donc on peut comprendre qu’elle ait eu peur. Il y a une autre chose normalement, en général le laboratoire ne donne pas de résultat directement comme ça. C’est une des raisons. Il y a des gens qui ont envie d’avoir directement le résultat mais c’est pas mal que ça passe par le médecin, par le pédiatre qui a prescrit l’examen parce qu’il connait le contexte et qu’il peut l’interpréter. Et puis une autre chose, savez-vous si l’enfant était suivi régulièrement à ce moment-là ?

Sandra : Oui.

Laurent Mandelbrot : Parce qu’en général c’est l’intérêt pour toutes mamans séropositives d’amener l’enfant régulièrement à ses visites pédiatriques parce que ça permet quand même de vérifier que tout va bien puis vérifier qu’il n’y a pas eu de problèmes non plus qui peuvent être liés à d’autres microbes ou à d’autres médicaments ou à autre chose. Nous on conseille toujours en France, d’amener son enfant jusqu’à l’âge de 2 ans pour le suivi.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Laurent Mandelbrot au micro de l’émission Vivre avec le VIH. Merci à lui pour ces explications. Julienne as-tu déjà entendu parler de ce type d’événements, de fausse séropositivité ?

Julienne : Normalement pour moi avec le VIH comme je suis normalement mère de 10 enfants, avoir un enfant et l’amener à l’hôpital une seule fois, on te dit quelque chose, ça ne suffit pas. Il faut le ramener pour revérifier réellement ce que l’enfant a. Parce qu’à tout moment quand tu emmènes ton enfant à l’hôpital, on te dit ceci, on te dit cela et finalement la fièvre continue. Reviens revérifier si c’est juste. Ce n’est pas seulement pour le VIH. Je parle parce que je suis mère de 10 enfants, c’est ce que j’ai vécu. On va te dire aujourd’hui que c’est ça, on te donne le médicament sur ça et finalement tu rentres ce n’est pas ça. Reviens avec ton enfant à l’hôpital.

Sandra : C’est ton expérience.

Julienne : Oui.

Sandra : On attend vos réactions sur le site comitedesfamilles.net ou au 01 40 40 90 25.

Transcription : Sandra Jean-Pierre