Une longue ou courte vie pour les séropositifs ?

Sandra : C’est maintenant le moment du quizz, un quizz que je vais faire avec la professeure de Lucas, Catherine qui est avec nous. 4 petites questions et après j’aimerais bien connaître votre lien avec le VIH, votre expérience. Connaissez-vous les 4 modes de transmission du VIH ?

Catherine : J’en connais deux principaux qui sont le sexe et puis la transfusion sanguine. Ce sont les deux que je connais le mieux.

Sandra : D’accord, Lucas. Oui, je t’interroge aussi.

Lucas : Oui, pas de problème. La transmission de la femme à l’enfant.

Catherine : Ah oui ! Je n’y ai pas pensé mais effectivement oui bien sûr.

Lucas : Il y a le sang donc la toxicomanie ou l’utilisation de…

Catherine : Par les seringues.

Lucas : Les relations sexuelles sans protection et l’allaitement.

Sandra : Oui, l’allaitement c’est de la mère à l’enfant. Une femme séropositive peut-elle avoir un bébé sans le contaminer ?

Catherine : Je crois que oui. Mais on a fait des progrès là-dessus. On avait l’impression que tous les enfants allaient être contaminés, on a fait des médicaments, des traitements qui permettent d’assurer en partie que l’enfant ne soit pas contaminé et je crois qu’il y a effectivement des grossesses qui se passent où la transmission n’est pas totale.

Sandra : Oui, une femme séropositive peut avoir un enfant sans le contaminer si elle prend correctement son traitement, si elle est bien suivie. Le traitement protège le bébé d’une contamination. Le risque de moins de 1%. Et s’il y a un partenaire séronégatif ? Comment faire lors d’une relation sexuelle pour qu’il n’y ait pas de transmission (à part le préservatif). Est-ce qu’il y a possibilité d’avoir des relations sexuelles sans préservatif ?

Catherine : Ah oui ! Bien sûr.

Sandra : Là aussi, c’est le traitement qui protège. Si une personne séropositive prendre correctement son traitement, qu’elle est observante, qu’elle a une charge virale indétectable depuis au moins 6 mois, qu’elle n’a pas d’autre maladie sexuellement transmissible, le risque de contamination est quasi nulle. Il faut évidemment que la personne séronégative n’ait pas d’autre MST parce que là, ça ne fonctionne plus. Une dernière question, quelle est l’espérance de vie d’une personne séropositive ?

Catherine : Je crois qu’elle est un peu inférieure à celle d’une personne qui ne l’est pas. Mais on arrive pratiquement au même taux maintenant avec les trithérapies et choses comme ça, on a quand même fait des progrès absolument extraordinaires. Le tout à mon avis, il me semble, c’est que les gens se rendent compte que leur vie ne tient qu’aux justement aux médicaments, que aux traitements et qu’il faut donc que ce traitement, bien qu’il soit encore assez lourd, il faut absolument qu’ils restent et qu’ils se soignent vraiment très sérieusement et sans jamais arrêter. Je crois que c’est un des messages forts qu’il faut donner.

Sandra : C’est ça donc l’espérance de vie est quasi la même vraiment et même il y a par exemple Xavier Lescure qui est infectiologue et qui nous avait dit que l’espérance de vie parfois peut être supérieure parce qu’une personne séropositive va plus souvent à l’hôpital qu’une personne qui n’a pas de maladie et donc du coup on peut détecter par exemple précocement un cancer et du coup la personne sera soignée.

Yann : Moi, c’est sûr que je ne suis pas tellement d’accord avec ce raisonnement dans le sens où les médicaments usent le corps et on arrive à d’autres pathologies qui font bien souvent des problèmes Donc je ne peux pas dire en tout cas après presque 30 ans de séropositivité, que la qualité de vie est la même.

Zina : Je suis aussi d’accord. Si par exemple j’avais eu une soeur jumelle qui elle n’était pas séropositive, je suis convaincue que mon espérance de vie serait quand même réduite, même si elle a beaucoup augmenté par rapport à avant, du fait que c’est comme vient de le dire Yann, c’est un traitement qui est quand même lourd, pour moi ça me semble tellement logique, à partir du moment où on a un traitement lourd qui nous donne d’autres pathologies. Je ne vois pas comment, moi Zina, dans un monde parallèle sans être séropositive, je ne vois pas comment je pourrai actuellement là, la Zina séropositive avec un traitement, vivre plus longtemps ou pareil que la Zina dans une vie parallèle en étant séronégative. Pour moi c’est une logique mathématique.

Sandra : Réaction intéressante, j’invite les auditeurs à réagir sur ce sujet. L’espérance de vie, c’est vrai, les infectiologues disent que l’espérance de vie est quasi la même mais qu’en pensez-vous vraiment ? Vous réagissez sur le site comitedesfamilles.net.

Eric Hispard : J’ai fait partie des médecins qui ont été pris dans la tourmente de l’arrivée du VIH, dont on ne savait même pas ce que c’était. J’ai des patients qui se sont suicidés lorsqu’on leur a annoncé cette séropositivité. Le traitement actuellement devient très simple. Parler d’espérance de vie, moi je n’ai pas envie de parler de mon espérance de vie au niveau d’une maison retraite, vous voyez ce que je veux dire ? Je pense qu’il faut vraiment que tout le monde pense bien que ce qui est important c’est la qualité de vie maintenant. Les traitements ont évolué, le risque c’est qu’on finisse par banaliser. Comme le disait Yann c’est sûr que d’être malade, quel que soit la maladie, ce n’est pas une bonne nouvelle. Je pense qu’il faut recentrer sur la notion de qualité de vie. Le problème des statistiques c’est qu’elles sont simplement des statistiques. On peut y mettre beaucoup de choses. Chacun d’entre nous est une statistique en soi et je pense qu’il faut vraiment que vos auditeurs, ils le vivent pour la plupart, soient dans une notion de qualité de vie maintenant. Je crois que ça me paraît très important avant de… et j’espère que les traitements vont évoluer. Vous rappelez à juste titre que ce qui compte vraiment, c’est d’être réglo sur la prise des traitements. Mais dès qu’on parle de traitement au bout d’un moment, il y a une usure, vous voyez ce que je veux dire ? Il y a un risque de dire ras-le-bol, j’en ai marre. Et on voit qu’effectivement parfois il y a des pertes de… parce que souvent pour des personnes jeunes, la question de prendre des médicaments régulièrement comme on le voit dans d’autres pathologies, le diabète et autres, c’est quand même galère, même si actuellement les traitements sont très allégés et il y aura encore j’espère d’autres générations. Mais comme vous le disiez très justement, on voit qu’il y a aussi le risque de récidives, la réinfection, l’hépatite C vous l’évoquiez, on est en pleine mutation. Ca ne veut pas dire que c’est rien.

Yann : Je souhaiterai rajouter aussi une chose, c’est probable peut-être pour les personnes qui commencent à être traitées maintenant mais de toute façon on n’a pas le recul. Et pour ceux qui sont traités depuis 20 ans ou 25 ans, l’espérance de vie ne sera pas la même. C’est une évidence étant donné qu’on a pris énormément de traitement, énormément de substances différentes, juste pour continuer un petit peu le débat.

Catherine : Mais d’un autre côté, qui regarde ça de l’extérieur, je suis quand même frappée par les extraordinaires progrès qui ont été accomplis. Effectivement, en 1981, la première fois où on parle de cela, on parle de mort. On parle de dizaine de morts, de centaine de morts dans les quartiers à New York et c’est comme ça que j’ai appris cette affaire et on ne savait pas ce que c’était et les gens mouraient comme des mouches. Aujourd’hui, c’est quelque chose qui est pris par la médecine. D’autre part, il y a eu quand même toute cette période où dans les hôpitaux, on n’osait pas trop prendre les gens qui étaient séropositifs, on ne savait pas comment se débrouiller avec cette affaire-là. Aujourd’hui, il y a des services un peu partout en France je pense et dans beaucoup de pays, etc, malgré tout.

Transcription : Sandra Jean-Pierre