Vivre avec le VIH : Des outils pour vous aider à prendre soin de votre santé

Sandra : Discussion sur le jeu dans le soin et l’ETP, l’éducation thérapeutique aux patients. Question pour l’équipe radio. Prendre un traitement tous les jours à vie, pouvez-vous me donner des mots, des adjectifs pour qualifier cette action. Est-ce que c’est sans problème ? Contraignant ? Embêtant ? Facile ?

Daniel : Alors moi j’attrape contraignant au passage. A la longue oui, ça devient pénible parce qu’au début, autant l’observance on essaye d’écouter un peu les conseils de son infectiologue mais il y a toujours des événements de la vie de tous les jours qui font qu’on peut oublier une prise ou décaler un peu en fonction de son quotidien.

Yann : Moi il me venait quelques mots du genre lassitude, morbidité, ras-le-bol, culpabilité aussi parce quand parfois on ne le prend pas on est en pleine culpabilité par rapport au reste des personnes qui n’ont pas accès et tout ça. Mais dans le cursus d’un vieux séropositif comme moi c’est vrai qu’il y a eu de la mauvaise observance qui n’était pas toujours voulu mais qui était et qui existait avec des manques, une fois par semaine. Mais après on se trouve les bonnes raisons, on se dit tu vois la preuve c’est que tu ne vis pas complètement dedans, parfois tu oublies parce que tu vis justement, parce que, soit tu as été faire la fête, soit parce que tu passes un moment extraordinaire et que tu n’y penses pas. Chacun réagit par rapport à ça mais en tout les cas rappeler à tout le monde que la bonne observance ça a quand même toutes ces qualités et c’est indispensable pour avoir une bonne santé. Maintenant je fais attention. J’ai une réduction de médicament. Je suis passé de 10 médicaments à 2 prises par jour depuis 15 ans. Et maintenant je n’ai plus que 3 médicaments à prendre le soir. Donc les oublier maintenant me paraît quand même difficile. Je peux les mettre dans mon sac, ça ne prend pas de place. Si je me déplace, j’ai toujours mes médicaments sur moi, c’est plus pratique.

Ben : Chez moi ça évoque la domestication du virus. Ca évoque chez moi l’aspect vivre ou ne pas vivre. Vivre ou mourir. Ça évoque chez moi le traitement, ça n’a pas été une fatalité. Je pense que je suis content d’avoir rencontré le VIH parce que mon identité s’est construite autrement et l’arrivée des traitements a permis de théoriser le VIH.

Sandra : 3 réactions assez différentes. Arnaud, vous, vous êtes stagiaire…

Arnaud : Tout à fait. Là je travaille dans le cadre d’un stage, comme je le disais tout à l’heure, à l’hôpital Saint-Louis. Pour souligner ce qui a été dit, Daniel parlait de l’observance, effectivement c’est un aspect très important de la prise en charge des patients séropositifs parce qu’on sait que l’efficacité des traitements antirétroviraux est fiable lorsqu’on a un taux d’observance qui est supérieure à 95%. Donc ça indique, pour simplifier, que sur 100 prises il faut qu’il y ait moins de 5% d’oublis. Donc l’observance c’est quelque chose d’extrêmement important et sur lequel on travaille beaucoup avec les patients et qu’on reçoit avec lesquels on fait de l’éducation thérapeutique. L’intérêt de l’éducation thérapeutique au départ c’est donc de poser un diagnostic thérapeutique pour essayer de voir quels vont être les freins et les moteurs des patients à une bonne observance et à l’intégration de la maladie dans la vie des patients. C’est ce qui était dit tout à l’heure. C’est essayer d’intégrer la maladie dans la vie des patients pour qu’elle soit avec le moins de retentissement possible et ça c’est un aspect qui assez compliqué à prendre en charge puisque dans la vie de quelqu’un il y a toujours des hauts et des bas. L’intérêt de l’ETP c’est de suivre au long cours ces patients pour pouvoir appréhender avec un petit peu d’avance quels vont être les événements qui vont essayer de jouer dans l’observance du traitement.

Sandra : J’aimerai qu’on parle de l’ETP de façon un peu chronologique on va dire, j’appelle ça comme ça. Déjà pour une personne qui vient d’apprendre sa séropositivité, qui donc du jour au lendemain on lui dit vous allez devoir prendre un traitement, parlons pour une personne qui a l’habitude du système de soins en France. Comment intégrer ça, je ne dirai pas lui donner envie de prendre des médicaments parce que je pense personne n’aime prendre des médicaments. Mais comment rendre cette prise de traitement moins contraignante ?

Arnaud : Déjà au niveau chronologique, quand on reçoit des patients qui sont en primo infection et on doit les prendre en charge dès le début, les premières séances d’éducation thérapeutique, on ne va pas parler tout de suite des traitements. On va essayer de voir déjà comment le patient arrive à gérer l’annonce, comment il va pouvoir gérer la maladie. Donc les premières séances ça va être ça, parler des projets de vie, de la manière dont il va digérer…

Yann : L’acceptation…

Arnaud : L’acceptation de la maladie et c’est qu’après une fois qu’on va pouvoir faire toutes les analyses de logique qu’on va voir s’il va déjà être nécessaire de mettre un traitement parce que ce n’est pas tout le temps nécessaire dès le début de mettre un patient sous traitement. Il y a des patients qu’on appelle des patients contrôleurs qui arrive justement à contrôler leur charge virale et garder un taux de CD4 relativement élevé et donc on va mettre les patients sous traitement quand les défenses immunitaires vont baisser, la charge virale augmenter. Donc à partir de là, une fois qu’on a réussi à poser le diagnostic thérapeutique et identifier les freins et les moteurs des patients, on va pouvoir discuter autour de la prise des traitements et le premier argument qui est exposé à ses patients c’est évidemment la simplification des traitements qui a été faite depuis des années en leur disant que maintenant la prise des traitements est simplifiée parce que les traitements sont beaucoup moins lourd qu’avant…

Yann : Les effets indésirables sont moins forts…

Arnaud : Les effets indésirables sont limités. On va essayer d’éduquer le patient à voir s’il va pouvoir identifier seul les effets indésirables pour qu’il puisse gérer sa maladie. Le but de l’éducation thérapeutique en fait c’est de développer les compétences et les savoirs du patient pour qu’il puisse gérer de manière autonome sa pathologie et donc son traitement. Une fois qu’il a intégré sa maladie, qu’il est en phase d’acceptation et qu’il est d’accord pour commencer un traitement, parce qu’il faut évidemment l’accord du patient. À ce moment-là, c’est là où le véritable travail d’observance et de suivi au long cours va débuter avec l’identification des freins et des moteurs on va pouvoir essayer de le motiver à pouvoir prendre un traitement au long cours. Effectivement la difficulté ce n’est pas forcément le début du traitement parce qu’en général ils sont soulagés, la mise sous traitement soulage le patient dans sa pathologie, c’est quelque chose d’important. La première prise des médicaments, la première fois qu’on leur donne les thérapeutiques c’est enfin on les prend en charge et ils vont pouvoir enfin se soigner. C’est après au bout de 6 à 9 mois que là on va commencer à rentrer dans une lassitude et il faut anticiper ce genre d’événements.

Sandra : À un moment vous parliez des patients contrôleurs, des patients qui n’ont pas besoin d’être mis sous traitement tout de suite. Mais le plus souvent quand je discute avec des infectiologues, eux ils me disent qu’ils préfèrent quand même mettre sous traitement tout de suite pour éviter que le virus se développe, même s’il dort, pour éviter…

Yann : Qu’il gage en la force

Arnaud : Effectivement les dernières recommandations de l’Organisation mondiale de la santé privilégient une mise sous traitement dès qu’on a les résultats d’une séropositivité. Justement pour prévenir la dégradation du système immunitaire du patient. Actuellement il y a une étude qui est faite à Saint Louis où on a deux groupes de patients, en premier primo infection qu’on va traiter tout de suite et le deuxième qu’on va attendre que le virus se déclare, la charge virale augmente et le taux de CD4 commence à diminuer. Il n’y a pas encore le résultat de cette étude donc ça va dépendre du patient, savoir s’il veut être mis sous traitement tout de suite parce qu’une fois qu’on le commence on ne peut plus l’arrêter. Il faut être observant dans le traitement. On va attendre les résultats de cette étude, de voir si ça apporte un bénéfice de mettre sous traitement tout de suite les patients. Pour l’instant ce n’est pas encore établi, il n’y a pas de certitude scientifique sur cette nécessité de mettre tout de suite les patients sous traitement.

Sandra : L’ETP, donc l’éducation thérapeutique aux patients existe depuis combien de temps ?

Arnaud : L’éducation thérapeutique au sens général est née dans les années 70-75 et c’était au départ, c’est né à Los Angeles et c’était pour prendre en charge les patients atteints d’une maladie chronique qu’on appelle le diabète. On s’est rendu compte qu’en prenant en charge ces patients et en discutant avec eux et en essayant de développer leurs compétences face à cette maladie, on avait une réduction de l’avancée de la maladie, un meilleur traitement. Ça allait beaucoup mieux. Et donc ça a été vraiment développé dans le cadre du VIH, c’était en 1989 il y a eu la conférence internationale sur le sida à Montréal où là on a défini les bases, ce qu’on appelle le counselling, l’éducation thérapeutique et l’observance parce qu’on s’est rendu compte que le seul moyen de pouvoir gérer la maladie au niveau médical, c’était la prise des traitements tous les jours. Et donc il fallait travailler dessus avec le patient, on travaille avec le patient, il est totalement acteur de sa prise en charge sur l’observance des traitements.

Sandra : Je suis surprise de cette réponse parce que vous dites 1989. Au Comité des familles, il y a des personnes séropositives qui viennent et quand on leur parle de l’ETP, d’une équipe qui est vraiment là pour elles, pour les aider à être observant, elles me disent qu’elles ne connaissent pas. Je ne sais si toi Yann, on t’a déjà proposé ?

Yann : Moi j’ai vu des annonces dans les hôpitaux à Saint-Antoine, il me semble qu’il y a des propositions de consultation comme ça. Je sais que certaines personnes dans le milieu associatif font des ateliers autour de ça. Nous aussi on fait un peu, enfin on le fait dans le sens où un jeudi par mois on arrive à recevoir un médecin et parler d’un thème que les membres choisissent, qui les interrogent en tout cas mais voilà. Je pense que ça se développe et que ça existe depuis un moment. Je ne savais pas que c’était aussi…

Arnaud : Alors effectivement 1989 c’est les discussions conférences internationales. L’arrivée sur le terrain réellement je crois qu’elle n’est pas totale. L’éducation thérapeutique c’est, surtout dans le cadre hospitalier, ce n’est pas quelque chose qui intéresse forcément les nouveaux gestionnaires des hôpitaux parce que ce n’est pas quelque chose qui rapporte tout de suite. On est dans une logique de rentabilité de l’hôpital et l’éducation thérapeutique c’est…

Yann : L’accompagnement…

Arnaud : Un accompagnement et les résultats sont visibles vraiment sur le long terme. C’est vrai qu’il n’y a pas forcément de facilité à l’ouverture de l’éducation thérapeutique surtout dans le cadre hospitalier. Mais c’est quelque chose qu’on s’efforce de faire. Là sur l’hôpital Saint-Louis je travaille avec Sylvie Parlier qui est infirmière d’éducation thérapeutique et assistante de recherche clinique et qui a un poste qui est uniquement dédié à ça. Toute la journée elle fait des consultations d’éducation thérapeutique. C’est un poste qui a été créé il n’y a pas très longtemps. Ça, c’est quelque chose qui ne se voit pas partout. Après l’ensemble des infirmiers et des médecins sont plus ou moins formés à l’éducation thérapeutique et on essaye au travers des soins, au travers des hospitalisations de mettre en place une prise en charge globale du patient, on essaye de voir s’il est observant, de voir si les traitements sont pris de manière correcte, etc. Mais ce n’est pas le cadre réglementaire l’éducation thérapeutique, ça se fait comme ça au décours d’une hospitalisation, au décours d’un bilan annuel que fait le patient. Mais les consultations d’éducation thérapeutique en tant que telle elles restent rares et c’est malheureusement à déplorer pour l’instant

Ben : L’éducation thérapeutique des patients, il y a très longtemps qu’elle s’est développée chez les patients eux-mêmes puisqu’eux-mêmes ont trouvé des stratégies pour pouvoir répondre.

Yann : C’est vrai.

Ben : Il y a une chose lorsque tu dis c’est à déplorer, je dirai que c’était inévitable parce que c’était une découverte l’éducation thérapeutique, un effet de mode à un moment donné et bon, les professionnels de la santé, certains corporatistes du monde de la santé n’ont pas souhaité développer ça parce que pour eux c’était inclus. L’éducation thérapeutique c’est dans le travail du médecin, c’est dans le travail de l’infirmière. Pourquoi créer un poste ? En fin de compte c’est un poste hyper important. C’est de la médiation pour moi l’éducation thérapeutique. C’est aussi la prise en charge sociale économique du patient, savoir manger, dormir, bien prendre son traitement. C’est l’aspect social économique, la gestion du temps aussi. Ça fait partie de l’éducation thérapeutique. La notion du temps n’est plus la même. Quelqu’un qui était dans la forêt, un jour se retrouve dans une clairière mais il n’y voit plus rien tellement il est aveuglé par la lumière. Mais cette lumière était-elle bonne ? Je ne sais pas. L’éducation thérapeutique c’est vraiment quelque chose qu’il faut prendre au sérieux mais sans trop être une chape d’obligation, une chape de résultat. Le temps va dessiner la prise en charge. Si on laisse le temps aux patients, on laisse le temps aux professionnels de bien réceptionner les messages subliminaux qui sont aussi envoyés par le corps de la personne qui est atteinte dans sa chaire. Tout ça, ça va dans l’éducation thérapeutique et l’infirmier il est désarmé, il a besoin du psychologue, de l’assistante sociale, du médecin référent. Bon aujourd’hui dans l’éducation thérapeutique on avait dit on va mettre les pharmaciens et on va mettre les médecins généralistes. J’ai un gros problème moi. Le médecin généraliste ne va pas s’occuper de mon VIH ou de mon VHC. C’est trop compliqué pour lui. C’est le travail des professionnels. Quand je vais voir certaines associations, ils me répondent mais toi tu es dans le bassin donc tu dois connaître les réponses. Mais rien ne veut dire que j’ai une science infuse. Mais confronter nos idées, c’est intéressant. C’est aussi ça l’éducation thérapeutique. C’est toute cette dimension-là. Et après je vous parlerai un peu de comment je vois l’éducation thérapeutique se développer au Maroc.

Arnaud : Alors il y a un aspect effectivement à souligner qui est essentiel dans l’ETP que vous avez souligné Ben c’est la pluridisciplinarité de l’éducation thérapeutique. Effectivement l’infirmier ne travaille pas seul. C’est un travail d’équipe. Avec qui on travaille ? On travaille beaucoup avec des assistantes sociales parce qu’on a des populations précaires qui arrivent et qui ont des problèmes sociaux importants, qu’il faut régler dès le départ parce que ça va être des obstacles très lourds pour les patients dans leur prise en charge de la pathologie. Donc les assistantes sociales qui vont essayer de régler les problèmes sociaux, les problèmes économiques, les problèmes de sécurité sociale, de couverture, etc. On travaille avec beaucoup de psychologues pour essayer de travailler sur l’acceptation de la maladie. On a une spécificité à l’hôpital Saint-Louis, on a la présence d’une ethnopsychiatre qui intervient auprès des patients essentiellement africains, qui ont des cultures un peu différentes de la nôtre et pour qui nous en tant qu’infirmiers occidentaux il est difficile de prendre en charge. Donc c’est un acteur essentiel dans la prise en charge quand il y a des problématiques culturelles lourdes. Et puis on travaille avec les médecins, on travaille avec les aides-soignants qui ont une relation privilégiée avec les patients. Tout ce qui fait l’éducation thérapeutique c’est cette équipe qui est derrière le patient, qui est là pour le soutenir et qui n’est pas là justement pour l’accaparer. C’était quelque chose qui revenait dans votre discours et qui était aussi important c’est que l’éducation thérapeutique doit servir le patient et non pas le desservir. Et ça c’est un des éléments qui est un petit peu compliqué parce que c’est une maladie qui demande des traitements lourds, un suivi au long cours, des hospitalisations parfois. Nous on essaye de démédicaliser un petit peu cette prise en charge pour essayer qu’elle soit un peu moins lourde et qu’elle soit plus satisfaisante pour le patient. Qu’il arrive à intégrer la maladie dans sa vie et pas que la maladie soit l’objet de sa vie, qui dirige tout, qui contrôle un petit peu son existence. Et ensuite vous parliez de, le patient fait lui-même son ETP. Effectivement, il y a une spécificité pour chaque patient. Il n’y a pas un programme d’éducation thérapeutique pour l’ensemble des patients, il y a un programme d’éducation thérapeutique par patient. On doit obligatoirement s’adapter au patient, on est à son écoute. Les problématiques de chaque patient sont différentes, la culture n’est pas la même, même si on vient du même pays, on n’a pas la même interprétation de la culture de la religion, de la vision de la famille, de la sexualité. Et ça c’est, on essaye de poser les bases dans ces consultations d’éducation et de counselling où on va essayer de discuter avec le patient et surtout l’écouter. Quelles sont les problématiques qui lui importe et qui vont lui permettre de mieux vivre avec sa maladie.

Sandra : J’ai encore quelques questions pour vous Arnaud. Daniel, une question pour toi. Est-ce qu’on t’a déjà proposé l’ETP ?

Daniel : Oui alors au tout début de ma prise en charge j’ai eu droit à deux séances d’ETP mais qui n’ont pas du tout convaincu puisqu’on m’a présenté un petit peu le virus à l’aide du chevalet. C’est un outil pédagogique sur lequel on a des petits dessins qui représentent la charge virale sous forme de petit virus schématisé et les défenses immunitaires sous forme de petits soldats. Du coup on a cherché à m’expliquer la maladie, on n’a pas vraiment établi de diagnostic avant de démarrer les séances donc du coup j’étais un petit peu perdu, je ne savais pas trop ce que je faisais durant cette séance et ça m’a découragé. Donc je n’ai pas poursuivi. C’est par le biais du Comité des familles que j’ai pu avoir plus d’informations sur ce que c’était l’éducation thérapeutique d’où la formation que j’ai engagée.

Sandra : Sylvie Parlier, l’infirmière spécialisée dans l’éducation thérapeutique, tu la connais bien en fait Daniel.

Daniel : C’est elle qui m’a reçu en demi-journée de compagnonnage dans le cadre de ma formation.

Sandra : Arnaud, vous parliez des personnes d’une autre, je pense par exemple à des personnes d’origine subsaharienne, qui arrivent en France, n’ont pas le même système de soins que nous et à eux on va leur dire qu’il faut prendre un traitement pour se soigner. Vous dites que parfois c’est difficile, pourquoi ? Quelles difficultés vous rencontrez avec ces personnes ?

Arnaud : Ces patients ont déjà une difficulté sociale. Il y a en général des couvertures sociales qui ne sont pas faites. On a des patients qui ont l’aide médicale d’Etat, l’AME. On a des patients qui n’ont pas de papier, qui n’ont aucune couverture sociale et qu’il faut prendre en charge évidemment. Donc là on a un aspect social qui met un frein énorme dans la prise en charge de ces patients et c’est pour ça qu’on fait dès le début intervenir l’assistante sociale pour qu’au niveau administratif tout soit géré. Après une fois qu’on a géré ce premier obstacle, on va avoir l’aspect culturel alors quelquefois il y a la barrière de la langue. À ce moment-là on a la possibilité de faire intervenir des traducteurs, des interprètes qui vont nous permettre d’essayer de faire passer le bon message aux patients, qui n’y ait pas de fausse interprétation et qu’ils comprennent bien le diagnostic qui a été fait. Et après il y a toute la barrière culturelle qui n’est pas forcément religieuse mais qui fait partie de la culture du pays de la personne qui vient en consultation et cette barrière culturelle, il y a plein de facettes. Déjà on est à l’écoute du patient. On a pas mal de patients dont la religion est quelque chose de très important et donc il faut déterminer si c’est un frein ou un moteur. Quelquefois ça peut être un frein parce qu’ils sont réticents. Ça les renvoie à la maladie, à la punition à quelque chose de divin. Ca peut les renvoyer aussi à parfois de la sorcellerie. C’est parfois très compliqué de déterminer un petit peu l’impact de la maladie, le poids de culture dans l’acceptation de la maladie. Donc on s’efforce de ça avec l’ethnopsychiatre qui nous aide un petit peu à poser les bons diagnostics. Je crois que ce qu’il y a de bon, il n’y a pas vraiment de formation dans le programme, nous en tant qu’infirmier, moi je suis étudiant infirmier à Croix-Rouge de roche française de Paris. On a dans le programme du diplôme d’Etat, il n’y a aucune formation sur la prise en charge des patients qui ont une culture différente de la nôtre. Donc ce qui va compter pour beaucoup c’est évidemment l’expérience. Sylvie Parlier dont on parlait tout à l’heure, c’est quelqu’un qui a fait énormément de consultation donc qui a de l’expérience et qui va lui permettre de l’aider au travers des différentes consultations qu’elle a pu faire avant. Après on a, pour nous aider le milieu associatif qui joue un rôle très important et qui connait très bien les spécificités culturelles des patients. Je pense à l’association Uraca qui fait un très bon travail avec qui on travaille beaucoup, on envoie des patients pour faire l’éducation thérapeutique dans cette association parce qu’ils connaissent très bien les spécificités culturelles de ces patients et la prise en charge et l’impact que ça va avoir au long cours. Mais c’est vrai que l’aspect culturel c’est une problématique. La problématique sociale, la problématique de la barrière de langue et cet aspect culturel qui est énorme et qui recouvre plein de facettes.

Sandra : Un cas concret, vous êtes devant une femme africaine et elle vous dit les médicaments je n’ai pas confiance, je ne pense pas que ça peut me soigner, je crois plutôt que, (ce n’est pas pour faire de clichés stupides) mais admettons que telle herbe, on m’a dit que c’était bon, le marabout…

Yann : Ah oui l’herbe je te confirme c’est bon (rires).

Sandra : Non, je ne parlais pas de l’herbe à fumer (rires). Mais les plantes, ça existe la médecine médicinale donc du coup, qu’est-ce qu’on fait ? Est-ce que vous dites non, vous ne prenez pas ça, vous prenez ce médicament, comment faites-vous ?

Arnaud : Il faut évidemment ne pas être aussi dur dans notre réponse. Il faut essayer de comprendre le patient. Si c’est quelque chose qui va l’aider à mieux vivre sa maladie et qui va lui permettre de mieux prendre son traitement, parce qu’il pense que ça va lui apporter quelque chose, et parfois ça peut aussi apporter quelque chose, à ce moment-là il faut laisser au patient…

Yann : Cette fenêtre.

Arnaud : Voilà cette fenêtre. C’est quelque chose d’important. En revanche on fait quand même attention, ce qu’on appelle les médicaments indigènes où là le patient va totalement sortir de la thérapeutique classique médical que nous on propose pour la prise en charge du virus sur les antirétroviraux et qui va se porter uniquement sur ces médicaments qui n’ont aucune efficacité et là il faut évidemment les mettre en garde sur ce type de traitement. Mais il faut toujours laisser au patient que ce soit la religion, que ce soit les médicaments, que ce soit les plantes médicinales, ça peut être n’importe quoi. Il faut laisser au patient cette fenêtre…

Yann : Ca nous demande parfois des efforts je pense, jamais de jugement quoi.

Arnaud : Non jamais. De toute façon, on n’est pas là pour ça.

Yann : Non, non bien sûr, mais c’est bien de le rappeler.

Arnaud : Bien sûr. On est là pour aider le patient, encore une fois le patient il est acteur, il est autonome. On va vers ça. On n’est pas là pour l’assister tout au long de sa vie, prendre les médicaments à sa place, que les médicaments tombent dans sa main, ce n’est pas l’objectif. Le but c’est de développer ses compétences et s’il y a un besoin autour de ça, des plantes, des relations, un milieu qui peut l’aider, il faut lui laisser cette opportunité.

Ben : Ce qui est dans ce que tu dis, je m’y retrouve parfaitement par rapport aux derniers événements que j’ai traversés, par rapport à ma santé. En franchissant les frontières de l’autre côté de la méditerranée. Je me suis aidé par le biais de plantes médicinales mais toujours en complément de la thérapeutique chimique.

Arnaud : Bien sûr.

Ben : Mes nodules avaient régressé, ouais ça va mieux quand même.

Yann : Et puis il y a un rapport peut-être au corps qui est différent parce que les gens se touchent. Si tu veux on est dans une médecine, dans un rapport au corps où il n’y a pas de contact, où il y a très peu de contact avec le malade. Plus il est malade, moins on le touche si tu veux. Il y a ça aussi et je pense que dans ces méthodes ancestrales anciennes, il y a quand même le fait qu’on malaxe, on touche et toucher ça fait du bien à l’esprit et au corps.

Ben : En ce moment je suis rentré en France et je vais voir, je consulte en dehors de la médecine classique de l’hôpital, mon médecin généraliste, je vais dans une structure où je fais du travail sur mon corps. Je sais que je suis beau (rires).

Sandra : Ah oui surtout depuis que tu t’es coupé les cheveux !

Ben : Mon corps, la respiration tout ça et puis être bien dans son environnement. C’est hyper important…

Yann : C’est presque du yoga…

Ben : C’est hyper important dans l’éducation thérapeutique. Hier je vous parlais d’une collègue, elle travaille avec les personnes qui vont passer de l’autre côté du passage, à travers la sophrologie, les énergies…

Sandra : Sophrologie, tout ça attention aux dérives. Il faut faire attention, je préviens les auditeurs.

Ben : C’est un complément sans être une science où va guérir, on va vivre peut-être un petit mieux.

Yann : Oui il ne faut pas les oublier tous ces…

Ben : Et puis l’art ! L’art thérapie ! Ça aide beaucoup.

Yann : Le lard et le cochon !

Arnaud : L’art thérapie effectivement. Il y a beaucoup d’outils qui sont proposés, qui pourraient être proposés plus souvent aux patients séropositifs. Vous parliez de l’art thérapie, c’est des choses que j’ai vues dans la prise en charge des patients psychiatriques qui avaient des problèmes addictifs. L’art thérapie c’est quelque chose qui compte beaucoup. Il y avait des ateliers théâtre dans lesquels on peut exprimer ce qu’on ressent. Il y a énormément de choses qui pourraient être faites mais à ce moment-là c’est des séances collectives et ce n’est malheureusement pas ce qui est proposé dans le cadre hospitalier en tout cas. Je pense qu’on peut retrouver ce type d’outil et d’ateliers dans des associations qui prennent en charge ce genre de…

Yann : Nous on a ici Tina qui est art thérapeute et c’est vrai qu’elle a travaillé beaucoup surtout avec les enfants je crois parce que pour l’instant il n’y avait pas de demandes…

Sandra : De la part des adultes ? Non.

Yann : Elle a fait beaucoup de travail personnel avec les enfants quoi.

Sandra : Tout à l’heure Daniel disait qu’on lui avait proposé sur un chevalet un schéma de comment le virus, les petits soldats tout ça. Avez-vous d’autres outils en ETP pour expliquer aux personnes comment le virus est dans le corps ?

Arnaud : Effectivement l’intérêt premier, ce qui est très important au départ dans les premières séances d’éducation thérapeutique c’est que le patient comprenne bien le fonctionnement de sa maladie et le fonctionnement de son traitement. C’est ce qui va permettre l’adhésion à sa prise en charge. Les outils qu’on utilise, il y a ce dont parlait Daniel, il y a aussi des jeux de cartes où on va pouvoir imager et poser sur la table la charge virale, le virus qui se réplique, les défenses immunitaires, les CD4. On peut imager ça. Les outils qu’on utilise et que Sylvie Parlier avec qui je fais certaines des consultations thérapeutiques, elle utilise parfois des, c’est autour de la discussion, ça reste oral, c’est des métaphores. La fameuse métaphore de la photocopieuse où le virus va être photocopié dans le corps humain et le but des antirétroviraux c’est d’enlever la cartouche d’encre de la photocopieuse pour éviter cette réplication virale. Donc ça ce sont des métaphores qui sont censées parler au patient et qui peuvent lui permettre d’imager un petit peu intellectuellement cette maladie. Il y a une autre chose qu’elle fait et que je trouve assez sympa parce qu’il y a un rapport au corps dont on parlait tout à l’heure qui est important. Elle se met derrière le patient qui est assis sur une chaise et elle appuie avec sa main sur ses épaules et elle lui dit moi je suis le médicament antirétroviral et vous, vous êtes le virus est-ce que vous pouvez vous levez ? Elle appuie fortement sur les épaules le patient ne peut pas se lever. Elle dit quand on prend bien son traitement, le virus est contrôlé et vous ne pouvez pas le regarder en face. Effectivement si le traitement est mal pris, s’il y a une mauvaise observance, elle relâche un peu la pression des mains sur les épaules du patient et là, à ce moment-là le patient peut se lever et voir le virus en face et voir que le virus n’est plus contrôlé par les médicaments…

Yann : C’est fort ça comme image.

Arnaud : C’est intéressant et après les rôles sont inversés. Donc le patient va jouer les antirétroviraux.

Yann : Ça peut rentrer, je pense que c’est une image qui marque.

Arnaud : Et ça c’est des outils qui ne sont pas forcément matériels, qui ne sont pas forcément créés, mais qui sont nés de l’expérience des consultations et qui une fois de plus s’adapte aux patients pour essayer au mieux de lui faire comprendre le fonctionnement de la maladie et du traitement.

Sandra : À quand le jeu de cartes grand public, vous parliez tout à l’heure de jeu cartes, bientôt on aura un uno…

Yann : Uno VIH (rires). Tant que ce n’est pas la bataille navale coulé…

Sandra : Touché coulé ! (rires)

Transcription : Sandra Jean-Pierre