Vivre avec le VIH : Erreur de diagnostic d’un test VIH sur une fille de 20 mois

Sandra : Je vous propose d’écouter Jennyfer. Une jeune maman séropositive, sa fille est née le 8 janvier 2013, en parfaite santé…

Tina : Pardon, pas le 2013 !

Sandra : Oh pardon ! 2012 (rires). Bon ça va hein. Jennyfer comme beaucoup de mamans, a choisi de faire son enfant naturellement. Pour protéger son partenaire séronégatif et son bébé d’une contamination VIH, elle a pris son traitement VIH avec observance. Et puis un jour, grosse panique ! Alors je sais que ça ne se fait pas de raconter la fin d’une histoire mais là je trouve que c’est nécessaire de dire que tout se termine bien. On écoute Jennyfer.

Début de l’enregistrement.

Jennyfer : C’est Jennyfer, je suis séropositive depuis ma naissance en 1988 et je suis maman d’une petite fille qui a 20 mois. J’habite actuellement pour peu de temps encore en Haute-Savoie et voilà, membre du Comité des familles.

Sandra : Es-tu superstitieuse ?

Jennyfer : Oui un petit peu. Moi je ne passe pas sous une échelle par exemple. Mais pas spécialement non plus.

Sandra : Quand le vendredi 13 arrive, est-ce que tu te dis houlala, attention, il va falloir que je sois plus prudente que d’habitude.

Jennyfer : Non pas spécialement non plus. Ma mère adorait le 13 en chiffre. D’ailleurs elle avait une médaille que j’ai en or marqué 13. Donc pour moi je ne le vois pas non plus comme une malédiction mais moi mon vendredi 13 personnellement en fin de compte j’aurais peut-être dû le voir comme ça (rires).

Sandra : Alors, raconte-nous, qu’est-ce qui s’est passé ce vendredi 13 ?

Jennyfer : Déjà le jeudi 12, je devais aller chercher les examens de ma fille au laboratoire l’après-midi dans ma ville. Sauf que je n’ai pas pu m’y rendre car j’avais des rendez-vous chez mon infectiologue. Donc j’y suis allée le jeudi matin dans la matinée, vendredi 13. La moitié des résultats avait été rendue mais l’autre moitié, ceux pour le dépistage du VIH, était toujours en cours. Donc on m’a fait patienter et donc une dame du laboratoire est venue me voir en me demandant mon prénom, savoir si c’était bien moi. Je dis oui. On m’a fait laisser ma fille à l’accueil, on m’a pris à part dans une pièce dans le laboratoire pour en fait m’expliquer que le test VIH de ma fille de 20 mois était révélé positif. Donc, mon généraliste avait demandé comme tout le temps quand il y a un test positif, le deuxième dépistage western blot je crois qu’on dit. Et donc bon moi je suis restée assez… J’ai eu une réaction, je pense qu’elle a dû halluciner en fait parce que j’étais là ah oui oui, non mais je comprends tout à fait, avec un grand sourire. J’ai récupéré ma fille, je suis repartie. J’ai juste demandé tout de même quand est-ce que j’aurai les résultats. Donc elle me disait tout de même que ce serait normalement dans l’après-midi ou au pire le samedi matin. Donc je me disais j’espère bien les avoir dans l’après-midi du vendredi 13. Je rentre, je vais pour repartir. J’avoue que je vais derrière le laboratoire et je pleure un peu, parce que je ne comprenais pas. Donc j’ai appelé une amie et là j’ai pleuré, je fais faut que j’appelle ma soeur, parce que ça n’allait pas du tout quoi. En réalité j’ai fait semblant d’aller mieux mais ouais là ça m’a mis une grande claque dans la figure. Heureusement, 5-10 min après en voulant repartir, parce que je devais me rendre à la pharmacie pour moi, j’ai croisé mon père dans la rue en fait. Je lui ai couru après comme une dingue pour pleurer dans ses bras. Il n’a rien compris le pauvre. Mais heureusement que j’ai croisé mon père je pense et que j’ai eu du soutien de ma famille parce que c’est vrai que quand on a des annonces comme ça, c’est quand même difficile d’être seule je pense. Je suis partie chez mes parents du coup. J’ai passé tout l’après-midi à angoisser. A 16h je recontacte le laboratoire pour avoir les résultats qui ne les avaient toujours pas. Du coup ils m’ont dit de rappeler à 17h30. Entre moi j’ai eu de la fièvre et tout donc bon j’avais dû appeler mon infectiologue par rapport à moi que j’avais une infection. Pour m’éviter une septicémie je devais me rendre à l’hôpital sauf que je ne pouvais pas parce que je voulais absolument les résultats de ma fille. Du coup c’est un abcès qui a percé, qui me faisait de la fièvre donc en fin de compte elle m’avait conseillé de prendre des antibiotiques. Donc par la suite, après j’ai rappelé à 17h28 le laboratoire qui m’a dit qu’ils avaient bien eu les résultats mais que je ne pouvais pas les avoir par téléphone. Donc je dis que je vais passer au laboratoire. Et là ils m’ont dit clairement que le biologiste avait transmis les résultats à mon médecin généraliste qui avait fait la demande du dépistage et que c’était lui qui devait m’annoncer le résultat. Donc là pour moi c’était… J’ai raccroché, je me suis effondré en pensant que ma fille était réellement positive. Donc j’ai pris mon courage à deux mains. Quelques minutes après, j’ai rappelé mon généraliste qui là m’a dit que les résultats en fin de compte étaient bons. Donc j’ai fait répéter quand même, j’ai demandé mais c’est négatif alors ? Donc il m’a dit que oui, j’ai pas cessé de le remercier et en fait c’était simplement un faux positif. Donc apparemment cela arrive car le premier test est très sensible et que parfois ça peut arriver des faux positifs et un enfant né de mère séropositive peut faire un faux positif plus tard sur le tard. Mais bon officiellement à 20 mois, c’est bon, elle n’a rien quoi. Ouf ! Tout est bien qui finit bien pour ce vendredi 13 parce que c’est vrai que là ça met un gros coup de pression et vraiment on se pose la question et ça fait vraiment très peur.

Mon généraliste m’a dit que le premier test est très sensible et que parfois ça se joue à peu, que ça mette tout de même positif et qu’en fait le western bloc je ne sais pas quoi là, est beaucoup plus performant, qu’en fait aussi ça pourrait être causé que ma fille étant né de mère séropositive, ayant toujours des anticorps. Mais bon ça il m’en a parlé un petit peu. Aussi je lui ai posé la question donc ça pourrait être ça surtout que le test est très sensible en fait.

Sandra : Ta fille est née, on t’a dit que tout allait bien. Est-ce que ton infectiologue t’avait parlé de ce risque possible que quand on allait faire un nouveau test à ta fille pour vérifier si tout va bien qu’il y avait des possibilités que ce test se révèle positif au bout de 18 mois, 20 mois ?

Jennyfer : Absolument pas. En plus la chose, c’est que ce n’était pas officiellement celui des 18 mois qu’elle aurait dû avoir. Je me plaignais auprès de mon généraliste que ma fille faisait beaucoup de fièvres fréquentes. Donc ça m’a mis un gros coup de pression parce que je pensais vraiment que ça pouvait être causé par ça. Mais en fin de compte non et on ne m’en avait absolument pas parler ni les infectiologues ni les pédiatres au début. Tous les tests qu’elle avait faits étaient tous négatifs. Tous les premiers examens, même la recherche ADN je crois à 4 jours, tout était bon. C’est vrai que ça en revanche, ils ne m’en avaient pas du tout parlé quoi. Je ne savais pas que c’était possible qu’il y ait un faux positif sur un enfant.

Sandra : Et puis aussi il me semble que sur Facebook, tu as pu parler à Loane qui est correspondante du Comité des familles comme toi mais elle en Bretagne et qui elle aussi est maman de… je ne sais plus combien d’enfants, 3 ou 4, je ne sais plus là.

Jennyfer : Moi non plus je ne sais plus (rires).

Sandra : On lui redemandera, je l’appellerai pour qu’elle participe à la prochaine émission. Donc elle aussi elle a eu cette même expérience que toi en fait ?

Jennyfer : Oui alors en fait, sur Facebook on a un groupe privé qui n’est pas visible en fait, de discussion entre concernés. Donc en fait cette membre du Comité, donc une amie, c’est elle qui m’a dit qu’à 18 mois effectivement elle a eu la même expérience avoir un faux positif, avoir un premier dépistage qui lui dit que ce n’est pas bon et que le résultat n’est pas bon et qu’au final on lui dise tout est bien qui fini bien quoi, heureusement. Donc c’est vrai que dès que j’ai vu qu’elle a dit ça, j’ai fait ouf, ça m’a laissé un bel espoir qu’il soit effectivement un faux positif parce que je pense que comme beaucoup de personnes je n’avais jamais entendu parler de faux positif pour un enfant de 20 mois.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Jennyfer au micro de Vivre avec le VIH. Tina c’est toi qui en premier m’a parlé de cette histoire. C’est sur Facebook je crois que tu as appris la nouvelle avec un message du genre « ma fille est peut-être contaminée par le VIH » Sueurs froides non ?

Tina : Oui. Moi je fais partie de ce groupe dont elle parle, ce groupe de personnes concernées. Et je vois tout d’un coup de la part de Jennyfer un message « un test par rapport au VIH, le test pour ma fille n’est pas bon. J’attends la confirmation ». Gros stress. Je l’ai appelé, on s’est parlé. Moi-même je n’ai rien compris parce que moi j’ai toujours entendu qu’un test positif c’est extrêmement rare qu’au final ce soit un faux positif. En général quand on a un premier test positif c’est dans plus de 99% des cas un vrai positif. On ne comprenait pas et on a quand même aussi pensé à cette possibilité que ce soit peut-être les anticorps de la mère qui ne sont pas encore partis mais c’était vraiment très douteux. Franchement j’en ai pleuré, je n’arrivais pas à parler au téléphone tellement pour moi c’était un choc que d’apprendre que peut-être sa fille pouvait être séropositive. Je ne veux même pas savoir comment elle, elle a vécu ça. Je crois que moi je serais évanouie tellement ça doit être horrible.

Sandra : Daniel, tu as déjà entendu parler de ça…

Daniel : Alors dans ce cas-là non, je n’avais jamais entendu parler du fait que l’enfant d’une mère séropositive pouvait faire un faux positif. Mais ce qui m’interpelle le plus dans son témoignage, c’est le manque de professionnalisme des gens qui travaillent dans le laboratoire. Souvent on se retrouve à être orienté à droite et à gauche sans avoir de réponse sur des sujets qui sont quand même assez difficiles et où on peut sur le trajet entre le laboratoire et le médecin vers qui on nous envoie, il peut arriver n’importe quoi puisqu’on est peut-être dans l’attente d’une mauvaise nouvelle. C’est ce qui me dérange le plus.

Sandra : Fati, tu as compris ce qui s’est passé pour Jennyfer, l’histoire qu’elle a racontée ?

Fati : Oui en fait moi-même j’ai 7 enfants. C’est en 2006 ici que je suis séropositive. Mes enfants ne le sont pas. Ils ont tous fait les tests ici à Paris comme à Abidjan. Ils ne sont pas concernés.

Tina : Mais tu as eu peur quand tu as appris pour toi ?

Fati : Voilà j’ai eu peur, je me suis dit houlala, parce qu’à l’époque en Afrique il n’y avait pas toutes ces étapes. Il faut faire test ou pas. On accouchait parce qu’il faut accoucher. On partait comme ça à l’hôpital sans se faire dépister. Dès qu’on m’a annoncé ici, j’ai eu peur pour mes enfants. Maintenant il se trouve que tous mes enfants sont intellectuels et ils sont tous passés par là. Il y a deux garçons, cinq filles.

Sandra : Donc en fait quand tu as appris ta séropositivité, tous tes enfants étaient déjà nés ?

Fati : Ils étaient déjà nés. Ma dernière fille a 25 ans. Elle vient même de m’annoncer qu’elle a eu 26 ans. J’ai dit ok bravo. (rires)

Sandra : La semaine prochaine on écoutera Laurent Mandelbrot, chef de la maternité Louis Mourier à Colombes qui réagira sur cette histoire. Et puis vous chers auditeurs vous pouvez réagir au 01 40 40 90 25 ou sur le site comitedesfamilles.net. Christophe Vessier, on vous entendra dans quelques instants sur votre documentaire Espoir positif, peut-être vous souhaitez réagir sur l’histoire de Jennyfer ?

Christophe Vessier : Je suis très ému et je partage assez l’avis de Daniel, qu’effectivement entre le moment où vous êtes dans l’attente, le rôle du laboratoire, il y a un moment effectivement, et je ne peux parler que de mon cas personnel. Moi je l’ai su, le laboratoire a dit effectivement la même chose. On ne peut rien vous dire, allez voir votre médecin. Là, vous vous dites effectivement je suis séropositif. Et en plus la secrétaire médicale a eu la gentillesse de me donner dans la salle d’attente du médecin un petit papier sur lequel il y avait un rond avec une croix à l’intérieur avant qu’on me l’annonce.

Sandra : Un rond avec une croix à l’intérieur ? Ca veut dire quoi ?

Christophe Vessier : C’est une marque. C’est totalement destructeur. C’est une prise en charge totalement… je trouve que c’est très grave, c’est un acte grave de ne pas prendre soin d’une annonce qui fait partie de malheureusement de la vie d’un séropositif, notamment pour avoir des enfants ou un partenaire ou… c’est grave, c’est un moment grave. C’est un moment qui doit être protégé et qui ne l’est pas suffisamment.

Sandra : Un message à tous ceux qui travaillent dans le domaine de la santé, les professionnels de la santé. L’annonce d’une séropositivité faut la faire correctement et si vous vous ne sentez pas de la faire… Qu’est-ce que les gens du laboratoire auraient pu dire ? Ils auraient pu dire vos résultats vous attendent ?

Tina : Au laboratoire le VIH peut-être qu’ils en connaissent pas trop. Pour eux il y a un positif. C’est plus le médecin, je me demande pourquoi il n’y a pas eu un dialogue. C’est une situation vraiment d’urgence où elle aurait dû voir son médecin, enfin je ne connais pas le médecin, je ne sais ce qu’ile en est de cette situation. J’attends la réponse du professeur Mandelbrot. Mais je me dis que ça aurait été bien qu’elle soit plus accompagnée par son médecin. Déjà lui explique les choses et essaye de la rassurer.

Sandra : Tu voulais rajouter quelque chose Daniel ?

Daniel : Je dirai que l’annonce c’est quand même un moment traumatisant qui va rester gravé tout le long de la vie. Donc c’est vrai que les laboratoires, s’ils ne sentent pas de faire ce type d’annonce, il faut qu’ils s’organisent pour nous orienter par les médecins ou faire quelque chose de plus soigné pour qu’au moment de l’annonce on soit encadré ou orienté.

Transcription : Sandra Jean-Pierre