Vivre avec le VIH : les critères pour rentrer dans l’étude ICCARRE

Tina : Oui moi je voulais poser la question sur la sélection des patients qui vont faire partie d’ICCARRE [[Intermittents En Cycles Courts Les Anti Retroviraux Restent Efficaces]]. Est-ce que c’est tous ceux qui veulent ou est-ce que c’est selon des critères ?

Jacques Leibowitch : Non, il y a des critères. Il faut que les gens soient sous traitement efficace depuis au moins 6 mois ou un an. Efficaces c’est-à-dire plusieurs contrôles de virémie en dessous de 50. Stable ça veut dire qu’on n’a pas changé tous les mois le traitement. Donc il y a une stabilité, on sent que psychologiquement les personnes sont relativement stables dans leur tête. Les gens qui sont dans une grande instabilité pour toutes les raisons bonnes ou mauvaises du monde et qui sont des raisons humaines, ce n’est pas le moment de faire de l’intermittence. Ce n’est même peut-être pas le moment du tout de faire le traitement. Il faut attendre d’être un peu stabilisé et d’avoir une perspective thérapeutique durable pour soi-même. Le minimum de la sélection c’est ça. Moi je ne prends pas les gens qui sont intermittents. Je leur dis que ce n’est pas le moment puisqu’ils n’arrivent pas à prendre leur traitement. C’est comme les enfants qui ne veulent pas bouffer. Vous avez beau leur taper sur la tête avec les cuillères, les frapper, ça ne sert pas. Il faut qu’ils veuillent bien manger. Bon, ça c’est la première sélection. D’autre part, il y a des conditions virologiques oui. Il faut quand même qu’il n’y ait pas de virus résistant en dessous sous le tapis. Les gens qui ont eu malheureusement, ils sont 10% probablement…

Yann : Des mauvaises observances ou…

Jacques Leibowitch : Pour toutes les raisons du monde. C’est qu’ils ont fait l’histoire aussi. Ils sont passés en monothérapie et après des bithérapies après des fausses trithérapies parce qu’ils étaient à 2 anciens et 1 nouveau seulement. Il y en a beaucoup qui ont fait ça. Dans les grands services ils ont fait beaucoup d’élevage de virus résistant quand même. Ils ont beaucoup continué à accepter qu’il y avait des virémies résiduelles. Je crois me rappeler que Madame Katlama qui disait ce n’est pas grave. Vous avez 10 000 copies, c’est stable déjà depuis 2, 3 ans ça va, on peut continuer pareil. Un étudiant en médecine qui dit ça aujourd’hui il retourne en maternelle. Bon. Elle non, elle est toujours là, c’est ça qui est bien bon. Salut Christine ! Bon. C’est vrai qu’elle faisait des monothérapies pendant que je faisais les trithérapies. Donc il y a quand même une petite différence même si elle est venue dans l’essai stalingrad la première fois. Je l’ai convaincue de venir avec nous. C’était la première trithérapie dans le monde que je connaissais. C’est nous qui l’avons faite en effet. Elle est venue. L’essai stalingrad le virus a siégé.

Yann : C’était ça oui.

Jacques Leibowitch : Le virus a siégé. On ne le permettait plus de se déplacer. Il était coincé c’est vrai.

Yann : Et sur les anciens collègues que vous aviez comme Odile Picard…

Jacques Leibowitch : Elle a quitté un peu le truc pour des raisons humaines. Elle est partie dans des services lointains, j’ai perdu son contact tout simplement.

Tina : Mais j’avais une autre question…

Jacques Leibowitch : Oui alors sur la sélection. Ça présente probablement 90% des gens qui sont sous traitement efficace aujourd’hui, ils relèvent de ICCARRE. Au moins 4 jours sur 7, je pense.

Tina : Et par rapport aux femmes justement vous pensez que là…

Jacques Leibowitch : Non, mais ça les femmes c’est un autre problème il faut adapter, il faut que les médecins, moi je ne sais pas vous donner les règles, mais c’est vrai que quand je vois qu’elles font 50 kilos et 1m32, je n’ai pas envie de donner la même chose que les géants. Quand je dis 1m32 il n’y en a plus beaucoup (rires). Maintenant elles font plutôt 1m90. Toutes ! Enfin les miennes elles sont quand même un peu anciennes, ce ne sont pas des jeunes femmes. Ca fait 15, 20 ans que je les suis.

Tina : L’autre question, qu’est-ce qui a motivé justement d’aller dans ce sens ?

Jacques Leibowitch : Tout simplement l’observation objective qui a été faite par d’autres que moi. Tout le monde savait que dans les années 2000, en 2009, 2010 quand la trithérapie qui commence vraiment à s’installer en 1996. 4 ans après il y a évidemment des gens qui ont arrêté et puis les médecins ont fait des interruptions volontaires parce qu’ils voyaient que c’était toxique et ils voulaient faire des fenêtres. Moi je l’ai fait aussi, tout le monde a fait ça. En se disant après tout ça ne tue pas tout de suite, donc on peut peut-être se tolérer quelques mois, quelques années peut-être de virus qui revient. Donc on a arrêté les traitements et on a vu qu’il ne revenait pas ce con-là. On l’attendait à la sortie et une semaine après toujours pas là. Toujours sous le tapis, il fallait attendre plus que 7 jours. Du coup l’Etat major américain du NAH, l’équivalent de l’ANRS si vous voulez, mais avec 14 milliards de dotations. Ca évidemment rien à voir avec nous. C’est des costauds de chez sérieux au sens de leur insertion sociétale, aux Etats-Unis ils sont payés par le gouvernement. Ça ne rigole pas. J’ai été les voir. Ils ont fait leur 7 jours de traitement, 7 jours sans traitement. 7 ON, 7 OFF pendant un an sur 8 patients publiés en 2001. Moi j’avais entendu les résultats en l’an 2000, je n’en revenais pas. Je dis merde d’abord ils sont gonflés de faire un truc pareil, je n’aurais jamais osé le faire, mais ils l’ont fait parce qu’ils savaient qu’en effet ça prenait 7 jours pour revenir. Donc ils ont exploré la faisabilité de 7 avec 7 sans. C’était une espèce de démonstration, c’est un exploit. Ce n’est pas un truc qu’on fait au jour le jour. Si vous faites une semaine 2, il faut vous rappeler dans quelle semaine vous êtes. Un jour sur 2, ça ferait pareil. Puisque 50% de réduction ne suffisait pas à laisser le virus revenir. Vous voyez la marge qu’il y a dans le traitement d’entretien. Ce n’est pas le traitement du début hein. Il faut un traitement d’attaque qui nettoie bien, c’est vraiment un truc un peu militaire, on le bombarde. Un truc de pompier, vous mettez les lances incendies dans la forêt des landes à fond pendant 7 jours, nuit et jour sans interruption pendant 6 mois et au bout de 6 mois je peux vous dire la cendre un peu diminuée. Je veux dire la braise il y en a un peu moins. C’est ça qui se passe dans le corps d’un séropositif. Au bout de 6 mois on a la démonstration, on a publié ça en 1997 dans Sciences, un grand papier avec la bande à Katlama justement, Brigitte Autran. J’étais le senior author. C’est un papier de référence. En 1997 on voit qu’on restitue un système immunitaire calme au bout de quelques mois de bombardement anti HIV. C’est le rêve qu’on avait fait sur Khadafi, qu’on rêvait sur la Syrie, je ne sais pas quoi, ce que vous voudrez, toutes ces allégories militaires ou de pompiers. On calme le jeu et après on peut faire des arrosages intermittents, mais sans diminuer les doses sauf si on s’adresse à des femmes. Mais la question de la posologie quotidienne est différente d’ICCARRE. Moi j’ai essayé de diminuer les deux en même temps, ça ne marche pas. La posologie intermittente c’est la même que du traitement d’attaque. Mais c’est intermittent, ce n’est pas tous les jours.

Tina : Juste encore une question…

Jacques Leibowitch : Parce qu’elle veut s’inscrire dans le programme (rires). Parce qu’en plus moi j’ai un faible pour les femmes, vous m’excuserez les garçons (rires).

Tina : En fait, parce que plusieurs fois vous dites que le problème c’est un jour sur deux il y a les oublis et on ne sait plus. Mais comment ça se passe avec vos patients pour qu’ils n’oublient pas.

Jacques Leibowitch : Ah parce que vous savez quoi vendredi samedi dimanche, le premier qui a trouvé le truc il a dit : ah vous voulez dire les week-ends avec moins de end. C’est plus facile. Les humains c’est comme les singes, ils parlent. Ils entendent le signifiant. Les humains plus que les singes. Il faut faire fonctionner le signifiant.

Tina : Donc c’est en fait des jours de semaine avec des jours de semaine sans.

Jacques Leibowitch : Oui voilà. Il y a des mazos qui le prennent, quand on leur dit c’est 3 jours off, ils enlèvent le lundi, mardi, mercredi pour être sûr de le prendre le week-end. Tu as envie de leur dire tu es fou ou quoi ? (rires), Mais il y en a un qui m’a fait le coup. Un vrai mazo. Ne le prenez pas samedi, dimanche vous allez voir c’est mieux. En plus pour les contrôles c’est plus facile.

Bruno : Ce que je veux dire c’est quand dans…

Jacques Leibowitch : Vas-y détends-toi. Tu ne vas pas l’attraper si ta dame elle prend les antirétroviraux… (rires). Tu peux lui faire un enfant. C’est ça que j’ai dit à la télé. Le problème, c’est quand même un problème universel pour les garçons, c’est qu’ils n’ont pas envie de faire des enfants chaque fois qu’il…

Bruno : Moi c’est l’inverse (rires).

Jacques Leibowitch : Vous, vous aimez bien les faire ? Ah bah alors là c’est parfait.

Bruno : Ma réaction c’est vrai que cette nouvelle nous a permis, le désir d’enfant a redonné confiance à notre couple. On a pu faire un enfant, c’est magnifique.

Jacques Leibowitch : Vous avez eu la trouille ou pas vous ? C’est moi qui vous interroge cette fois.

Bruno : Non du tout.

Jacques Leibowitch : C’est assez courageux quelque part parce qu’il faut aller contre tous ce qui est dit, qui vous met en menace. Protégez-vous ! Le préservatif il n’y a que ça !

Bruno : C’est vrai que le fait d’avoir rencontré le Comité des familles ça m’a permis de m’informer et c’est vrai que j’ai pu redonner confiance à ma compagne.

Jacques Leibowitch : Les patients font venir leurs conjoints séronégatifs avant d’enlever les chapeaux. Ils ont la trouille. Et souvent ils disent : “on peut enlever les chapeaux, mais moi je continue à les mettre”. Puis au bout de 6 mois, 1 an ils reviennent avec une grossesse. Je dis : “Vous avez fait comment ?” “Bah j’ai oublié de les mettre. Je n’ai pas oublié, je ne les ai pas mis”.

Bruno : Bon le désir d’enfant assouvis, bon je ne dis pas que je n’en veux pas d’autres au contraire, j’aimerais bien. Mais pour moi le projet ICCARRE ça représente un grand espoir pour moi.

Jacques Leibowitch : ICCARRE ça ne change rien au fond que, c’est une façon d’avoir l’indétectabilité. Ce n’est pas la façon absolue. Pour les 7 jours sur 7 ça marche aussi bien.

Bruno : C’est surtout au quotidien quand je vois la compagne qui a les effets secondaires.

Jacques Leibowitch : La bonne nouvelle qui n’appartient pas à ICCARRE c’est que sous traitement efficace, la personne séropositive ne transmet pas le virus par voie muqueuse. Par voie intraveineuse ce n’est sûrement pas autorisé. Pas question d’imaginer que les séropo vont devenir des donneurs de sang. Même pas en rêve. Ca suffit les conneries, évidemment que non. Mais par voie muqueuse pour des raisons biologiques c’est comme ça, qu’on n’a pas bien compris d’ailleurs. Pourquoi à 250 copies parce que quand on dit c’est moins de 50, en fait à 200 c’est pareil. Pourquoi ça ne le fait pas ? Qu’est-ce qu’ils foutent eux ces virus quand ils sont déposés sur la muqueuse ? Qu’est-ce qu’ils glandent sur la muqueuse ? Donc on n’a pas bien compris la biologie, mais on l’a vu anthropologiquement c’est ça qui s’est passé depuis les années 2000, on sait que la quantité de virus est le déterminant de la transmission. En Ouganda en 2000, ils avaient publié que à moins de 400 copies, il n’y a pas de transmission dans les couples sérodifférents. La vraie base c’est 2000. Donc on ne peut pas faire trop les innocents quand on fait ah c’est une surprise que les antirétroviraux empêchent la transmission. Tu te fous de la gueule du monde ou quoi ? On sait qu’en dessous d’un certain nombre de copies, ça ne transmet pas pour des raisons biologiques un peu intéressantes, mais pas établies.

Daniel : Est-ce qu’on parle exclusivement de rapports hétérosexuels ?

Jacques Leibowitch : Les rapports hétérosexuels, je sais bien que les garçons ne font pas la même chose que les…. Mais enfin d’abord, ça c’est une question presqu’homopolitiquement incorrect. Vous avez vu comment je le formule. Il y a une militance homosexuelle qui veut que quand on est homosexuel, on n’est pas comme les autres. Faire l’égalité républicaine laïque que tout le monde il est pareil, ça gêne un certain nombre de militants qui revendiquent une fragilité annale particulière. Ils se foutent de la gueule du monde. Bon. Parce qu’ils disent oui nous on l’attrape que quand on est passif. Ça ne vient jamais par le tuyau de devant, c’est toujours par le tuyau de derrière. C’est complètement hallucinatoire d’oser revendiquer ça. Parce que les dames qui l’ont chopé, elles l’ont attrapé aussi par-devant ou par-derrière. On ne saura pas. Mais les garçons qui l’ont attrapé avec les dames, ils l’ont attrapé par où ? Est-ce qu’ils se sont fait sodomiser par les dames ? Avec quel appareil ? Bon. Arrêtons les conneries, ça va, c’est bon. Evidemment que ça passe par le tuyau. Donc qu’est-ce qu’il y a de spécifique aux homosexuels ? C’est qu’ils vivent en réseau. Ils ont des partenaires pluriels en réseau et ça la sociologie et biologie la démontrer, pour d’autres infections c’est publié depuis des années sur la mathématique des épidémies dans les cercles sexuels fermés à réseau à partenaires pluriels contemporains. Pas besoin d’avoir 2 sangs. Il suffit que tout le monde couche avec tout le monde dans l’ile de Malawi, ils sont 20 000, 30 000 hétéros hommes et femmes. Ils commencent à 0,1% et puis ils finissent à 30. Hommes et femmes. Tous les hommes n’ont pas été sodomisés. Vous voyez ce que je veux dire ? C’est quoi la différence entre les hommes et les femmes ? Il y en a pleins. Mais pour les homos, la revendication de la fragilité annale, c’est une escroquerie sociobiologique extrêmement…

Yann : Tordue.

Jacques Leibowitch : Tordue et inquiétante. C’est malheureusement aux Etats-Unis où ils sont particulièrement féroces, ce n’est pas pour rien que la capote a eu autant de retentissement en Amérique. C’était quand même la punition divine. La punition divine c’était quand même justement comme c’est interdit par le pape, vous alliez la prendre et comme ça vous seriez doublement pécheur. Un vous faites des trucs qui sont interdits et deuxièmement vous mettez la capote ce qui est interdit. Bref. Des trucs très méchants. Idéologiquement. Là ils sont en train d’inventer, j’ai vu tout un groupe militant très intelligent dans les universités à Harvard etc. Cette ligne apparait, il y a une fragilité homosexuelle. Mon cul ! D’accord, jusqu’à la preuve du contraire, ça se transmet pas par voie muqueuse et quelques soit le tuyau par lequel ça passe.

Transcription : Sandra Jean-Pierre